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Cronaca

“Storie di vita con EGPA”, il Libro Bianco che dà voce ai pazienti

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VERONA (ITALPRESS) – Non un semplice documento informativo, ma uno strumento di lavoro per chi sceglie di contribuire al cambiamento. Il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” è un’occasione per i pazienti di dare voce al proprio vissuto e alle proprie istanze; per i clinici, è un invito alla collaborazione e a rafforzare il dialogo; per le istituzioni, è una vera e propria agenda operativa. Attraverso un’attenta ricostruzione del percorso del paziente, infatti, questo libro restituisce voce alle persone che convivono con questa malattia rara e alle loro famiglie, integrando la prospettiva clinica e quella sanitaria. Dalle pagine emerge la necessità urgente di garantire ai malati un approccio multidisciplinare, percorsi di cura armonizzati e tutele giuridiche e sanitarie all’altezza della complessità della malattia.
“Questo Libro Bianco rappresenta la nostra voce collettiva, non solo per raccontare la malattia, ma per chiedere con forza cambiamenti concreti. Non possiamo più permettere che l’EGPA venga ignorata: serve un sistema che riconosca la dignità delle nostre storie. E per questo dobbiamo lavorare insieme a clinici e istituzioni, proseguendo la strada tracciata nelle pagine del Libro”, afferma Francesca R. Torracca, Presidente APACS (Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss, denominazione con cui si indicava in passato l’EGPA), associazione che ha realizzato il Libro Bianco, con lo sponsor di GSK.
Una delle principali criticità emerse nel Libro Bianco è il grave ritardo diagnostico, con sintomi iniziali (asma tardivo, poliposi nasale, rinosinusite cronica) spesso ignorati o scambiati per allergie comuni. “L’EGPA è spesso riconosciuta troppo tardi, quando il danno è già stato fatto. La diagnosi precoce è possibile, ma servono conoscenza, formazione e PDTA condivisi. Questo Libro Bianco può segnare un cambio di passo”, dichiara Augusto Vaglio, Professore Associato in Nefrologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Nefrologia presso l’Università degli Studi di Firenze, Coordinatore aziendale delle Malattie Rare e Dirigente Medico Unità di Nefrologia, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze.
Alle pagine di “Storie di vita con EGPA” hanno contribuito non solo i pazienti e i loro caregiver ma anche clinici e rappresentanti delle Istituzioni, a sottolineare l’importanza di un’alleanza concreta per migliorare la gestione dei malati. Il progetto ha ricevuto il patrocinio di 8 Società Scientifiche (AAIITO, AICNA, IAR, SIAAIC, SIMI, SioeChCF, SIP-IRS, SIR) e il contributo scientifico dell’European EGPA Study Group. Il Libro raccoglie inoltre i contributi di Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, di Simona Loizzo, Capogruppo XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, di Ilenia Malavasi, Componente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati e di Lisa Noja, Consigliera della Regione Lombardia e Presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare.
Chiara anche l’indicazione delle disparità regionali nella gestione clinica, con una quasi totale assenza di PDTA formalizzati, anche se alcune buone pratiche indicano la via da percorrere. “La Lombardia ha dimostrato che costruire un PDTA per l’EGPA è possibile. Ma non basta. Dobbiamo creare un sistema nazionale equo, in cui tutti i pazienti, da Nord a Sud, possano ricevere la stessa qualità di assistenza”, sottolinea Lisa Noja, Consigliera Regione Lombardia, Presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare.
Emerge poi l’assenza di criteri nazionali per i centri di riferimento e la necessità di una presa in carico multidisciplinare, coordinata da centri Hub & Spoke. “Serve un modello integrato di cura, basato sulla collaborazione tra specializzazioni diverse. La malattia non si ferma a un solo organo, e la medicina non può permettersi di fermarsi ai confini disciplinari”, sottolinea Giacomo Emmi, Professore Ordinario di Medicina Interna, Università di Trieste e Direttore Struttura Complessa Medicina Clinica e Reumatologia, Ospedale Universitario Cattinara, Trieste.
Pesa, inoltre, l’assenza di un codice di invalidità civile specifico, che rende difficile l’accesso a diritti, agevolazioni e supporto, mentre risulta sottovalutato l’impatto psico-sociale elevatissimo, su pazienti e caregiver, spesso lasciati soli. “Credo fortemente nel dovere delle istituzioni di ascoltare e agire. Il Libro Bianco dell’EGPA ci fornisce una guida chiara: ora dobbiamo renderla operativa, a partire dal codice di invalidità e da percorsi di cura uniformi”, afferma Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati.
APACS è nata spontaneamente per contrastare la sensazione di solitudine provata dai pazienti con EGPA, spesso intrappolati in una condizione poco conosciuta e con scarsi punti di riferimento. L’associazione, formata esclusivamente da pazienti con EGPA (e caregiver), è una community viva e attiva dove i pazienti possono confrontarsi, sostenersi e portare avanti progetti concreti di advocacy, come quello che ha portato alla realizzazione del Libro Bianco e delle proposte di azioni a livello sanitario e politico in esso contenute.
“L’innovazione terapeutica – conclude Valentina Angelini, Patient Affairs Director GSK – ha migliorato le prospettive dei pazienti con EGPA, ma perchè sia efficace, deve essere accompagnata da una rete di presa in carico strutturata e inclusiva. Questo Libro Bianco aiuta a costruirla, insieme. E’ un esempio concreto di collaborazione con l’Associazione di Pazienti, i clinici e le Istituzioni che mette al centro le persone che vivono con EGPA con l’obiettivo di migliorare la loro qualità di vita. Testimonia il valore della co-creazione, fondamentale per comprendere a fondo i bisogni reali e trasformarli in percorsi più equi ed efficaci per chi convive con questa malattia rara”.
E’ possibile leggere e scaricare il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” sul sito web di APACS: https://apacs-egpa.org/libro-bianco-apacs/

– Foto APACS –

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La Juve spreca, David sbaglia il rigore: 1-1 con il Lecce

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TORINO (ITALPRESS) – La Juventus spreca l’occasione di vincere cinque partite consecutive in tutte le competizioni e si ferma: è solo 1-1 col Lecce, con i giallorossi che si portano avanti a fine primo tempo con Banda, McKennie che pareggia in apertura di ripresa e David che calcia in maniera pessima il rigore del possibile 2-1 respinto da un grande Falcone. Dopo l’omaggio all’ex Danilo, la Vecchia Signora inizia un autentico assalto, in quella che è la 100a in bianconero di Bremer. Spalletti sorprende tutti schierando i suoi col 4-2-3-1 e McKennie alle spalle di David. Il Lecce fatica a prendere i riferimenti e le distanze. Nasce così una mezz’ora di assedio bianconero, con Yildiz e Cambiaso assoluti protagonisti. Falcone si supera su David (parata e palo) e sull’esterno della Nazionale italiana, mentre il turco colleziona dribbling e giocate che mandano al bar il debuttante Matias Perez. I salentini sostituiscono il difensore cileno dopo mezz’ora da incubo e i ritmi si abbassano, con la Juventus che non riesce a sbloccare un match dominato in lungo e in largo. Come spesso accade, dunque, basta un singolo errore a cambiare la partita ed è bianconero. Cambiaso, tra i più positivi fino a quel momento, commette un’autentica follia difensiva: passaggio orizzontale che smarca Banda, bravo a colpire per l’1-0 nel recupero (46’pt).
La Vecchia Signora è dunque in svantaggio in casa e Spalletti interviene, inserendo l’imprevedibilità di Zhegrova. Il kosovaro è subito impattante, avviando l’azione che porta al pari: lo sigla McKennie, inseritosi alla perfezione sul tiro-cross di Yildiz (49′). Da qui in poi riprende l’assedio della Juve, bloccato magistralmente da un ottimo Falcone. Il portiere salva i suoi ed è decisivo anche al 64′, quando David ha la chance della vita su rigore: pessimo il suo tentativo, un mezzo scavetto mal riuscito, e permane il pari. Il Lecce prova a rifarsi avanti con Stulic e coi cambi, mentre Spalletti ordina l’assalto totale con Openda e il 4-2-4. La mossa funziona solo in parte, visto che i bianconeri devono inserire anche Adzic per creare ulteriore verve offensiva. Il finale è il festival dello spreco della Juve, con Falcone che salva su David e una clamorosa doppia chance: Yildiz colpisce il palo e Openda si divora il gol-vittoria a porta vuota. Nulla da fare, il Lecce ferma la Juventus sull’1-1 e ottiene un punto d’oro: è +5 momentaneo sulla salvezza. La Juve rallenta.
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(ITALPRESS).

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Thorstvedt e Pellegrino, finisce 1-1 il derby Sassuolo-Parma

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REGGIO EMILIA (ITALPRESS) – Termina in parità il derby emiliano tra Sassuolo e Parma. Un 1-1 maturato al termine di una partita vivace, in cui entrambe le squadre hanno giocato a viso aperto a caccia del bottino pieno per fare un passo importante in classifica: i neroverdi per, di fatto, blindare la salvezza, e i ducali per staccare la zona calda e dare continuità alla vittoria contro la Fiorentina. Grosso deve fare i conti con il forfait dell’ultimo minuto di Volpato, che non va nemmeno in panchina; a completare il tridente, quindi, con Laurientè e Pinamonti, c’è Fadera. Tra i titolari anche Doig e Lipani, preferiti a Candè e Konè. Nel Parma, vista l’indisponibilità dell’influenzato Benedyczak, Cuesta opta per un 3-5-2 con Oristanio e Valeri esterni di centrocampo e la coppia Pellegrino-Ondrejka in attacco. Dopo una breve fase di studio, la partita si accende con un’azione confusa del Parma che si conclude con un tiro di Pellegrino murato da Muharemovic. I padroni di casa rispondono al 12′ con un’azione insistita sulla destra, con il cross teso di Walukiewicz e la girata perfetta di testa di Thorstvedt in anticipo su Valenti a battere Corvi.
La reazione della squadra di Cuesta non si fa attendere e, dopo un’iniziativa di Laurientè il cui tiro viene bloccato a terra da Corvi, si traduce nella rete del pareggio al 24′. I neroverdi perdono palla in uscita sulla sponda di Pinamonti, Pellegrino prende palla e da fuori sfodera il piazzato su cui Muric non può arrivare. L’attaccante del Sassuolo potrebbe riscattarsi al 38′, ma in ripartenza viene ben recuperato dalla difesa ospite. La partita è frizzante anche a inizio ripresa, con la parata di Muric sul diagonale di Pellegrino e il palo colpito in girata di destro da Doig. L’incontro si fa abbastanza confuso, complice la buona volontà delle due squadre che, però, in alcuni frangenti mancano di lucidità. Si entra negli ultimi venti minuti e Muric è protagonista in due occasioni respingendo i tentativi di Almqvist, prima chiudendolo nell’uno contro uno (ma Feliciani fa intendere che, in caso di esito diverso dell’azione, avrebbe fischiato fallo dell’attaccante ducale per un contrasto con Doig) e poi respingendo il tentativo di testa su cross di Estevez. E’ questa l’ultima occasione da gol della partita, che proietta le due squadre al turno infrasettimanale: martedì, il Sassuolo sfiderà la Juventus ancora in casa, mentre il Parma, mercoledì, ospiterà l’Inter.
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Colombo illude il Grifone e Leris firma il pari, Genoa-Pisa 1-1

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GENOVA (ITALPRESS) – Il delicato scontro salvezza pre-Epifania tra Genoa e Pisa termina in parità. Al Ferraris l’1-1 finale arriva al termine di una partita equilibrata, molto combattuta, ma condita da numerosi errori tecnici. Succede tutto nel corso della prima frazione: all’iniziale vantaggio di Colombo, ha risposto Leris, ex Sampdoria. Il secondo tempo è povero di emozioni e giocato a bassa intensità. Nonostante una qualità di gioco non eccelsa da parte delle due squadre, nel primo tempo non mancano le occasioni da gol. Al 6′ il primo squillo della partita è di Leris, il cui tiro dal limite sfiora il palo alla destra di Leali. Il Genoa non rimane a guardare e, al 12′, Vitinha impegna Semper con una conclusione a giro. Tre minuti più tardi il Grifone passa in vantaggio, grazie ad una giocata pregiata di Colombo, completamente rinato sotto la gestione De Rossi. Dopo uno splendido controllo orientato, il sinistro della punta di proprietà del Milan fulmina Semper e si infila all’angolino. L’1-
0 subito, però, non scoraggia il Pisa che riesce a mettere in affanno la formazione di casa. Tra le fila nerazzurre l’uomo più pericoloso è Leris che al 33′ colpisce di testa la traversa. Al 38′ l’algerino ex Sampdoria è ancora protagonista e realizza l’1-1 su sviluppo di punizione battuta da Angori: lo scontro fortuito in area tra Leali e Vasquez è decisivo per liberare lo specchio della porta. Rispetto alla prima frazione, nella ripresa i ritmi di gioco si abbassano e le due formazioni faticano a costruire palle gol. Al 56′ ci prova Thorsby di testa, ma il suo tentativo viene parato da un reattivo Semper. De Rossi vuole i tre punti e prova ad aumentare il peso offensivo della squadra, inserendo anche Ekhator e chiedendo a Vitinha di sacrificarsi da mezzala. I rossoblù però continuano a non brillare e rischiano di subire un altro gol all’80’ sul tentativo murato di Piccinini nell’area piccola. Nel finale non succede praticamente nulla e i padroni di casa escono dal campo con parte del pubblico che rumoreggia insoddisfatto. Il punto serve a poco sia per il Genoa che per il Pisa. I ragazzi di De Rossi rimangono quartultimi, a quota 15, e non vincono da quattro partite. Per il Pisa penultimo con 12 punti, invece, il digiuno dai tre punti dura da ben sette match: la panchina di Gilardino rimane fortemente in bilico.
– foto Ipa Agency –
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