Cronaca
Porfiria epatica acuta, in Sicilia la mostra “Oltre il visibile”
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4 anni fa-
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Redazione
PALERMO (ITALPRESS) – Un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza della porfiria epatica acuta, patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nei suoi sintomi, ma anche per favorire l’empatia con i pazienti, raccontandone le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione. Questo l’obiettivo della mostra itinerante “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” che, in questi giorni, è ospitata nel cortile di Palazzo Steri, a Palermo (fino al 21 maggio) e, successivamente, nell’atrio del padiglione 3 del policlinico Universitario di Catania (fino al 3 giugno).
La mostra è nata dalla collaborazione tra Alnylam Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica americana che, dal 2002, sta sviluppando una pipeline di medicinali basati sull’RNA Interference destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate, e gli studenti del Triennio in Graphic Design and Art Direction di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti.
“Le porfirie sono un gruppo di malattie rare – spiega al riguardo il professore Maurizio Averna, responsabile dell’U.O. di Medicina Interna e Dislipidemie Genetiche del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo – che derivano da un difetto, ereditario o acquisito, di uno degli enzimi della via biosintetica dell’eme, componente essenziale dell’emoglobina e, quindi, della vita. Per ogni enzima deficitario si può generare una forma differente di porfiria, e tra gli otto sottotipi, le porfirie acute a coinvolgimento epatico sono di fatto le più subdole, perchè apparentemente di più difficile diagnosi. Purtroppo, ancora troppo spesso queste patologie sono prese in considerazione dai medici solo quando la necessità di una diagnosi è disperata. Nella gestione di queste patologie, oltre alla ricerca che sta portando alla disponibilità di farmaci innovativi e sempre più efficienti, rimane fondamentale quindi la diagnosi sempre più precoce che si ottiene anche lavorando sulla consapevolezza e la conoscenza di queste patologie, sia da parte dei medici, che dei cittadini. E’ molto pertinente, quindi, oltre che socialmente importante, sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia sconosciuta come la porfiria epatica acuta anche attraverso il linguaggio universale dell’arte, attraverso la mostra “Oltre il visibile”, esposta nel cortile di Palazzo Steri, qui a Palermo, aperta al pubblico, il cui titolo già evocativo racchiude in sè il senso concreto dell’iniziativa, proponendo suggestioni visive e racconti sulla patologia che vanno oltre la malattia e la sua rappresentazione”.
Le porfirie epatiche sono, quindi, un gruppo di porfirie la cui sede prevalente di espressione del difetto genetico è rappresentata dal fegato. Il termine acute, o inducibili, secondo una delle più recenti classificazioni proposte in letteratura, si riferisce alla possibilità che il paziente vada incontro a un attacco acuto. I sintomi comuni della porfiria epatica acuta (AHP), della quale – seppur rara – hanno sofferto personaggi noti come Vincent van Gogh, re Giorgio III d’Inghilterra e la figlia di Isabel Allende, Paula, alla cui storia la scrittrice ha dedicato un libro, comprendono sia manifestazioni acute, crisi neuro viscerali con forte dolore addominale diffuso e alterazioni dello stato mentale (attacco porfirico acuto), sia sintomatologia cronica intercorrente e persistente.
“La porfiria epatica acuta può colpire persone di ogni sesso, età, razza o etnia, ma la maggior parte dei casi si verifica nelle donne di età compresa tra i 20 e i 40 anni – precisa la professoressa Agata Fiumara, Direttore U.O.C. Clinica Pediatrica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico San Marco G. Rodolico” di Catania, che ospiterà la mostra dopo la tappa di Palermo -. Chi ne è affetto alterna intervalli di quiescenza ad attacchi acuti di dolore addominale severo e inspiegabile che possono durare anche più giorni e coinvolgere il sistema neuropatico, con il rischio anche di eventi fatali (arresti respiratori o cardiaci)”.
“Molti fattori ambientali o condizioni patologiche (come farmaci, restrizione calorica, ormoni, infezioni o abuso di alcool) spesso svolgono un ruolo chiave nell’innescare l’attacco acuto che può venire confuso con patologie più frequenti, quali sindrome dell’intestino irritabile, appendicite, fibromialgia ed endometriosi. Alcune persone, inoltre, presentano quotidianamente sintomi debilitanti, i cosiddetti sintomi cronici come l’ansia, la nausea, il dolore e l’affaticamento, anche quando non hanno attacchi acuti. Una sintomatologia molto varia, quindi, che può essere scambiata con quella di molte altre malattie, comportando un ritardo diagnostico che può protrarsi anche fino a 15 anni o diagnosi errate che possono condurre a trattamenti, interventi chirurgici e ricoveri ospedalieri non necessari. Per questo è importante che questa patologia genetica venga sospettata, vista e riconosciuta sempre più tempestivamente dagli specialisti – dagli operatori dei Pronto Soccorso ai medici di famiglia – oltre che dai pazienti e dall’opinione pubblica generale”.
Tutto il percorso della mostra “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” invita lo spettatore ad andare oltre, a ricercare una realtà diversa che normalmente non tutti riescono a vedere. Sensibilizzando anche sull’importanza di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, perchè, se è vero che per una patologia cosiddetta rara si identificano 5 pazienti su 10.000, a fronte di almeno sei o settemila malattie rare conosciute, solo in Europa si contano tra i 30 e i 40 milioni di persone affette.
Per maggiori informazioni sulla porfiria epatica acuta, per riconoscere segni e sintomi e sapere quali sono gli esami da effettuare per confermare una diagnosi di AHP è disponibile per pazienti, caregivers e specialisti il sito: https://www.livingwithporphyria.eu/it/informazioni-sull-ahp . Inoltre per facilitare la ricerca dei centri di riferimento dedicati alla porfiria epatica acuta è possibile consultare il sito: https://centriporfiriaepaticaacuta.it/.
– foto Weber Shandwick –
(ITALPRESS).
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Pubblicato
44 minuti fa-
20 Giugno 2026di
Redazione
SEATTLE (STATI UNITI) (ITALPRESS) – Gli Stati Uniti vincono ancora e strappano il pass per i sedicesimi ai Mondiali 2026. I padroni di casa superano 2-0 l’Australia, volando a 6 punti in testa al girone D, che comprende anche Turchia e Paraguay. Decisivi l’autogol di Burgess e la rete di Freeman nel primo tempo. Si fermano i ragazzi di Popovic dopo la convincente vittoria all’esordio sulla Turchia. Gli Usa si mostrano subito convincenti in entrambe le fasi, riuscendo a guadagnare rapidamente campo contro un’Australia colta di sorpresa dall’aggressività degli avversari. Il vantaggio dei padroni di casa arriva all’11’. Balogun sfonda sulla sinistra e mette in mezzo, dove Burgess tocca il pallone deviandolo nella propria porta. 1-0. La squadra di Pochettino non si ferma. Tra i più scatenati c’è lo juventino McKennie, dal quale passa buona parte dei palloni pericolosi. L’assedio Usa si concretizza nel raddoppio al 43′, quando Freeman mette in rete un pallone respinto da Beach. Il guardalinee alza la bandierina, ma il Var lo smentisce: il difensore si trovava in posizione regolare al momento del precedente tiro di Dest. Si va così all’intervallo sul risultato di 2-0. La ripresa si apre con un’occasione enorme tra i piedi di Balogun. Adams recupera palla sulla propria trequarti e lancia in contropiede il compagno, solo con un’autostrada che punta dritta alla porta di Beach; l’attaccante statunitense, però, indugia troppo e viene raggiunto da Circati. Nell’ultimo quarto d’ora gli Stati Uniti accusano la stanchezza, e l’Australia prova ad approfittarne guadagnando campo. Finale complicato anche per il tedesco Zwayer, arbitro della sfida, costretto a fermarsi in pieno recupero per i crampi, prima di stringere i denti per gli ultimissimi minuti. Alla fine il fortino di Freese regge: gli Usa vincono di nuovo davanti al loro pubblico e mettono in cassaforte il passaggio del turno.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Italia campione d’Europa nella spada maschile, bronzo per le sciabolatrici
Pubblicato
3 ore fa-
19 Giugno 2026di
Redazione
ANTONY (FRANCIA) (ITALPRESS) – Arrivano altre due medaglie per l’Italia agli Europei di scherma, in corso ad Antony, in Francia. Gli spadisti hanno conquistato l’oro, bissando il trionfo di Simone Mencarelli nell’individuale, mentre le sciabolatrici si sono regalate la medaglia di bronzo.
Gli azzurri – Davide Di Veroli, Matteo Galassi, Andrea Santarelli, oltre a Mencarelli – guidati dal commissario tecnico Diego Confalonieri hanno superato la Svezia per 45-30 agli ottavi, per poi imporsi con autorità (45-33) sulla Polonia. Nel penultimo atto, con una prestazione impeccabile, l’Italia ha battuto anche la Svizzera, travolta con il punteggio di 45-33. Infine, in finale, gli azzurri si sono imposti in finale sulla Francia padrona di casa con il punteggio di 45-30.
Poco prima, la quarta medaglia della spedizione azzurra era arrivata nel tabellone della sciabola femminile a squadre. La squadra del ct Andrea Aquili ha iniziato il suo cammino agli ottavi superando con un netto 45-21 la Romania. Nei quarti di finale le azzurre hanno battuto la Polonia con il punteggio di 45-43. In semifinale, contro la Francia, padrona di casa e squadra campione del mondo in carica, l’Italia è stata sconfitta 45-38. Nella finale per il bronzo, però, le azzurre – Michela Battiston, Claudia Rotili, Manuela Spica e Mariella Viale – non hanno deluso le aspettative, superando l’Ungheria per 45-34.
Domani sarà il turno del fioretto femminile a squadre (Martina Batini, Anna Cristino, Arianna Errigo, Martina Favaretto) e della sciabola maschile (Cosimo Bertini, Michele Gallo, Matteo Neri, Pietro Torre).
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
I marchi motociclistici della Cina si espandono in Italia
Pubblicato
3 ore fa-
19 Giugno 2026di
Redazione
ROMA (XINHUA/ITALPRESS) – Nel fine settimana, il pilota francese Valentin Debise, dell’azienda cinese ZXMOTO, ha conquistato la vittoria in Gara 1 nel Campionato mondiale Supersport (WorldSSP) della Federazione internazionale di motociclismo (FIM) in Italia, aggiudicandosi la sesta vittoria stagionale nel WorldSSP con il produttore cinese.
Questo successo in pista è arrivato in un momento in cui i marchi motociclistici cinesi continuano a guadagnare terreno nei mercati europei, compresa l’Italia, dove la loro presenza crescente è evidente.
I dati della Camera di commercio cinese per le motociclette (CCCM) hanno mostrato che nel 2025 la Cina ha esportato 18,23 milioni di moto, in aumento del 25,77% su base annua, mentre il valore delle esportazioni è cresciuto del 30,67%, raggiungendo gli 11,39 miliardi di dollari. Nel frattempo, le esportazioni verso l’Europa hanno raggiunto 1,68 miliardi di dollari, con un incremento del 38,72% rispetto a un anno prima, rendendo la regione uno dei mercati esteri in più rapida crescita per i produttori cinesi.
L’Italia riveste particolare importanza in quanto destinazione chiave per i produttori cinesi che intendono entrare nel mercato europeo di fascia alta. Il Paese ospita marchi di fama mondiale come Piaggio e Ducati, oltre a vantare una cultura motociclistica profondamente radicata e una base matura di consumatori, fattori che ne fanno un importante barometro dello sviluppo dei marchi cinesi in Europa.
Zhang Hongbo, segretario generale della CCCM, ha dichiarato in un’intervista scritta rilasciata a Xinhua che l’Europa rimane il mercato motociclistico più maturo e di fascia alta al mondo.
Zhang ha osservato che i marchi cinesi in Italia si trovano ora in una fase critica di transizione, passando da una presenza marginale sul mercato a una più ampia accettazione da parte del grande pubblico. La qualità delle esportazioni ha registrato un miglioramento strutturale, con modelli di maggiore cilindrata e più alto valore aggiunto che rappresentano una quota crescente delle spedizioni. Il prezzo medio all’esportazione si è avvicinato a 2.200 dollari per unità, riflettendo miglioramenti costanti sia nella qualità sia nella creazione di valore.
Secondo Zhang, i produttori cinesi hanno compiuto progressi notevoli in Italia grazie agli sforzi di localizzazione e all’espansione dei canali di distribuzione. QJ Motor ha consolidato la propria presenza operativa sul territorio attraverso l’acquisizione del marchio italiano Benelli, mentre diversi altri marchi cinesi sono riusciti a entrare nelle principali reti di concessionari.
Sebbene la maggior parte dei marchi cinesi detenga ancora quote di mercato a una cifra e non sia ancora riuscita a sfidare il predominio dei tradizionali produttori europei e giapponesi, la competitività dei loro prodotti continua a ottenere riconoscimento.
I dati dell’Associazione nazionale italiana dei produttori di biciclette, motocicli e accessori hanno mostrato che, nei primi cinque mesi del 2026, i modelli dei marchi cinesi VOGE e Zontes si sono classificati tra le 10 moto più vendute in Italia nella categoria oltre 50 cc.
Il cambiamento è particolarmente evidente a livello di concessionari. Daniele Marrocchi, che gestisce una concessionaria motociclistica multimarca a Roma, ha riferito a Xinhua che l’interesse dei clienti per le moto cinesi è aumentato nettamente negli ultimi anni.
“Sempre più clienti che un tempo si concentravano esclusivamente su marchi affermati come Honda e Piaggio ora chiedono attivamente informazioni sulle moto cinesi”, ha affermato.
Secondo Marrocchi, il prezzo competitivo rimane un vantaggio importante, ma non è più l’unico elemento che attira.
“Oltre al rapporto qualità-prezzo, le moto cinesi offrono qualità e affidabilità elevate”, ha dichiarato. “Si distinguono per buone prestazioni in ambiti come motori, sistemi ABS e dotazioni tecnologiche”.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-


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