Cronaca
Porfiria epatica acuta, in Sicilia la mostra “Oltre il visibile”
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4 anni fa-
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Redazione
PALERMO (ITALPRESS) – Un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza della porfiria epatica acuta, patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nei suoi sintomi, ma anche per favorire l’empatia con i pazienti, raccontandone le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione. Questo l’obiettivo della mostra itinerante “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” che, in questi giorni, è ospitata nel cortile di Palazzo Steri, a Palermo (fino al 21 maggio) e, successivamente, nell’atrio del padiglione 3 del policlinico Universitario di Catania (fino al 3 giugno).
La mostra è nata dalla collaborazione tra Alnylam Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica americana che, dal 2002, sta sviluppando una pipeline di medicinali basati sull’RNA Interference destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate, e gli studenti del Triennio in Graphic Design and Art Direction di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti.
“Le porfirie sono un gruppo di malattie rare – spiega al riguardo il professore Maurizio Averna, responsabile dell’U.O. di Medicina Interna e Dislipidemie Genetiche del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo – che derivano da un difetto, ereditario o acquisito, di uno degli enzimi della via biosintetica dell’eme, componente essenziale dell’emoglobina e, quindi, della vita. Per ogni enzima deficitario si può generare una forma differente di porfiria, e tra gli otto sottotipi, le porfirie acute a coinvolgimento epatico sono di fatto le più subdole, perchè apparentemente di più difficile diagnosi. Purtroppo, ancora troppo spesso queste patologie sono prese in considerazione dai medici solo quando la necessità di una diagnosi è disperata. Nella gestione di queste patologie, oltre alla ricerca che sta portando alla disponibilità di farmaci innovativi e sempre più efficienti, rimane fondamentale quindi la diagnosi sempre più precoce che si ottiene anche lavorando sulla consapevolezza e la conoscenza di queste patologie, sia da parte dei medici, che dei cittadini. E’ molto pertinente, quindi, oltre che socialmente importante, sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia sconosciuta come la porfiria epatica acuta anche attraverso il linguaggio universale dell’arte, attraverso la mostra “Oltre il visibile”, esposta nel cortile di Palazzo Steri, qui a Palermo, aperta al pubblico, il cui titolo già evocativo racchiude in sè il senso concreto dell’iniziativa, proponendo suggestioni visive e racconti sulla patologia che vanno oltre la malattia e la sua rappresentazione”.
Le porfirie epatiche sono, quindi, un gruppo di porfirie la cui sede prevalente di espressione del difetto genetico è rappresentata dal fegato. Il termine acute, o inducibili, secondo una delle più recenti classificazioni proposte in letteratura, si riferisce alla possibilità che il paziente vada incontro a un attacco acuto. I sintomi comuni della porfiria epatica acuta (AHP), della quale – seppur rara – hanno sofferto personaggi noti come Vincent van Gogh, re Giorgio III d’Inghilterra e la figlia di Isabel Allende, Paula, alla cui storia la scrittrice ha dedicato un libro, comprendono sia manifestazioni acute, crisi neuro viscerali con forte dolore addominale diffuso e alterazioni dello stato mentale (attacco porfirico acuto), sia sintomatologia cronica intercorrente e persistente.
“La porfiria epatica acuta può colpire persone di ogni sesso, età, razza o etnia, ma la maggior parte dei casi si verifica nelle donne di età compresa tra i 20 e i 40 anni – precisa la professoressa Agata Fiumara, Direttore U.O.C. Clinica Pediatrica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico San Marco G. Rodolico” di Catania, che ospiterà la mostra dopo la tappa di Palermo -. Chi ne è affetto alterna intervalli di quiescenza ad attacchi acuti di dolore addominale severo e inspiegabile che possono durare anche più giorni e coinvolgere il sistema neuropatico, con il rischio anche di eventi fatali (arresti respiratori o cardiaci)”.
“Molti fattori ambientali o condizioni patologiche (come farmaci, restrizione calorica, ormoni, infezioni o abuso di alcool) spesso svolgono un ruolo chiave nell’innescare l’attacco acuto che può venire confuso con patologie più frequenti, quali sindrome dell’intestino irritabile, appendicite, fibromialgia ed endometriosi. Alcune persone, inoltre, presentano quotidianamente sintomi debilitanti, i cosiddetti sintomi cronici come l’ansia, la nausea, il dolore e l’affaticamento, anche quando non hanno attacchi acuti. Una sintomatologia molto varia, quindi, che può essere scambiata con quella di molte altre malattie, comportando un ritardo diagnostico che può protrarsi anche fino a 15 anni o diagnosi errate che possono condurre a trattamenti, interventi chirurgici e ricoveri ospedalieri non necessari. Per questo è importante che questa patologia genetica venga sospettata, vista e riconosciuta sempre più tempestivamente dagli specialisti – dagli operatori dei Pronto Soccorso ai medici di famiglia – oltre che dai pazienti e dall’opinione pubblica generale”.
Tutto il percorso della mostra “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” invita lo spettatore ad andare oltre, a ricercare una realtà diversa che normalmente non tutti riescono a vedere. Sensibilizzando anche sull’importanza di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, perchè, se è vero che per una patologia cosiddetta rara si identificano 5 pazienti su 10.000, a fronte di almeno sei o settemila malattie rare conosciute, solo in Europa si contano tra i 30 e i 40 milioni di persone affette.
Per maggiori informazioni sulla porfiria epatica acuta, per riconoscere segni e sintomi e sapere quali sono gli esami da effettuare per confermare una diagnosi di AHP è disponibile per pazienti, caregivers e specialisti il sito: https://www.livingwithporphyria.eu/it/informazioni-sull-ahp . Inoltre per facilitare la ricerca dei centri di riferimento dedicati alla porfiria epatica acuta è possibile consultare il sito: https://centriporfiriaepaticaacuta.it/.
– foto Weber Shandwick –
(ITALPRESS).
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18 Ottobre 2026di
Redazione
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Il primo spunto della gara ce l’ha il Milan al 13′, con il cross dalla destra di Chukwueze e la deviazione vincente di Pulisic, con il gol poi annullato per fuorigioco dello stesso americano. Risponde poco più tardi l’Atalanta, con il lancio di Rowe per lo scatto di Krstovic che, saltato Maignan, non riesce a inquadrare la porta da posizione defilata. Si resta sullo 0-0, con Sarri costretto al primo cambio al 20′ per l’infortunio di Kolasinac, rilevato da Obric. Arriva da qui la svolta della partita, quando lo stesso sloveno devia di mano un tiro di Musah e causa il rigore che Ramos trasforma al 24′. Milan che copre le iniziative dell’Atalanta e nel finale di tempo trova il 2-0, con il suggerimento interno di Moreira per Rabiot che calcia con il destro mandando fuori tempo Carnesecchi.
Rossoneri che chiudono con il doppio vantaggio la prima frazione e nella ripresa tornano in avanti, avendo dopo neanche dieci minuti la possibilità di andare sul 3-0: tocco di mano in area di Kristensen e altro rigore concesso al Milan che però Ramos fallisce per la parata di Carnesecchi. Triplo vantaggio mancato solo per un attimo, perchè sul corner successivo è Gila a deviare di testa in rete dopo la spizzata di Rabiot. Prova a reagire la Dea, con Krstovic che dalla destra si libera per calciare e colpisce il palo. Atalanta vicina al gol, che arriverà però al 66′, con i due neo entrati Zalewski e Gaetano che confezionano la rete con l’assist del polacco e l’inserimento vincente dell’ex Cagliari. Si riapre la partita, con l’Atalanta che cresce e accorcia ancora le distanze, sulla fuga di Bellanova e l’assist decisivo per la girata di Krstovic. Finale d’assalto per l’Atalanta e di ripartenza per il Milan, con la gara che giunge al termine in seguito ai cinque minuti di recupero concessi da Chiffi.
– Foto Image –
(ITALPRESS).
Cronaca
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9 ore fa-
18 Ottobre 2026di
Redazione
FIRENZE (ITALPRESS) – Il Como rilancia le proprie quotazioni di alta classifica espugnando per il secondo anno consecutivo il Franchi di Firenze: 3-1 il finale. I lariani, pur privi di Kean e Diao, trovano una delle giornate migliori del proprio talento, Nico Paz, che fa gol e assist e spalanca le porte al successo della squadra di Fabregas. Di contro la Fiorentina cade nuovamente fra le mura amiche, dove non vince da oltre sei mesi. I gigliati si devono mangiare le mani per i tanti gol sbagliati, ma soprattutto continuano a palesare errori difensivi e limiti enormi. La classifica fa sempre più paura e all’orizzonte ci sono i campioni d’Italia dell’Inter. Sono proprio i padroni di casa, schierati a sorpresa con Pedro Goncalves dal 1′, a fare la partita, ma gli ospiti non rinunciano a rispondere colpo su colpo. Il difetto dei viola è che pur collezionando in mezz’ora almeno tre palle gol nitide, di cui una clamorosa con Fagioli, non segnano. La chance del centrocampista gigliato ha veramente tutte le caratteristiche del gol sbagliato visto che solo davanti a Buthez, con porta sguarnita, si fa deviare in angolo la conclusione da un tocco fortuito della difesa del Como. E’ azzeccata la scelta di Vanoli di puntare sull’ex Sporting Lisbona che manda in porta oltre a Fagioli, anche Njie, ma pure lo svedese Under 21 fallisce malamente.
Prima del vantaggio lariano Pellegrino si unisce al festival delle reti sbagliate non sfruttando un assist di Jimenez. E’ Liberali ad aprire la partita con un sinistro chirurgico a giro al 32′. Il Como aveva fatto le prove generali dello 0-1 con Da Cunha e Douvikas, su cui De Gea si era prodotto in due ottimi interventi. Nulla può il portiere gigliato però sulla conclusione del numero 30 ospite, così come, quattro minuti più tardi, sul colpo di testa di Nico Paz su cross da sinistra di Valle. Male in entrambe le circostanze gli esterni difensivi viola. Pongracic riapre la partita al 41′ su azione susseguente a calcio d’angolo dopo un rinvio sbagliato di Ramon. Poco dopo un tiro cross di Mastantuono non viene chiuso in porta da Goncalves. Prima dell’intervallo il possibile 2-2 di Pongracic viene annullato per fuorigioco. Il Como torna davanti di due reti prima dell’ora di gioco con Nico Paz che in verticale, dopo 30 metri palla al piede, serve al bacio Douvikas che fa 3-1 per i suoi. La Fiorentina accusa il colpo e Kaiki Bruno cicca clamorosamente il quarto gol per i suoi a metà ripresa. Le speranze di rimonta per i viola si spengono al 75′ quando Njie centra un palo a porta spalancata davanti a sè. Nel quarto d’ora finale il Como controlla e alla fine festeggia, per i gigliati un solo punto nelle ultime 3 partite, la svolta con Vanoli in panchina ancora non c’è.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
In Cina più di 500 milioni di persone praticano sport all’aperto
Pubblicato
11 ore fa-
18 Ottobre 2026di
Redazione
PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Il numero di persone che praticano sport all’aperto in Cina supera i 500 milioni, mentre il valore economico complessivo del settore raggiunge circa 3.170 miliardi di yuan (circa 450 miliardi di dollari). E’ quanto emerge dal Rapporto sullo sviluppo dell’industria cinese degli sport all’aperto (2025-2026), presentato all’apertura della Conferenza cinese sull’industria degli sport all’aperto 2026.
Secondo le statistiche del Dipartimento per l’economia dello sport dell’Amministrazione generale dello sport, queste attività stanno guadagnando popolarità nelle città di terza e quarta fascia, dove il forte interesse dei consumatori ha portato i consumi al 42% del totale nazionale.
Dal punto di vista demografico, i consumatori del settore risultano relativamente ben distribuiti per fasce d’età e genere. Le persone tra i 19 e i 49 anni rappresentano il 76,16% del totale, mentre le donne e gli uomini costituiscono rispettivamente il 50,82% e il 49,18%.
Organizzata per la prima volta nel 2023, la Conferenza cinese sull’industria degli sport all’aperto è giunta alla quarta edizione. Articolata in cinque sezioni principali – cerimonia di apertura, attività tematiche, esibizioni sportive, promozione delle risorse e competizioni – la manifestazione si concentra su quattro temi chiave: nuove esperienze, nuovi contesti, nuove forme di integrazione e nuove tecnologie.
Fonte foto: Xinhua
(ITALPRESS).


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