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Cronaca

Porfiria epatica acuta, in Sicilia la mostra “Oltre il visibile”

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PALERMO (ITALPRESS) – Un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza della porfiria epatica acuta, patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nei suoi sintomi, ma anche per favorire l’empatia con i pazienti, raccontandone le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione. Questo l’obiettivo della mostra itinerante “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” che, in questi giorni, è ospitata nel cortile di Palazzo Steri, a Palermo (fino al 21 maggio) e, successivamente, nell’atrio del padiglione 3 del policlinico Universitario di Catania (fino al 3 giugno).
La mostra è nata dalla collaborazione tra Alnylam Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica americana che, dal 2002, sta sviluppando una pipeline di medicinali basati sull’RNA Interference destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate, e gli studenti del Triennio in Graphic Design and Art Direction di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti.
“Le porfirie sono un gruppo di malattie rare – spiega al riguardo il professore Maurizio Averna, responsabile dell’U.O. di Medicina Interna e Dislipidemie Genetiche del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo – che derivano da un difetto, ereditario o acquisito, di uno degli enzimi della via biosintetica dell’eme, componente essenziale dell’emoglobina e, quindi, della vita. Per ogni enzima deficitario si può generare una forma differente di porfiria, e tra gli otto sottotipi, le porfirie acute a coinvolgimento epatico sono di fatto le più subdole, perchè apparentemente di più difficile diagnosi. Purtroppo, ancora troppo spesso queste patologie sono prese in considerazione dai medici solo quando la necessità di una diagnosi è disperata. Nella gestione di queste patologie, oltre alla ricerca che sta portando alla disponibilità di farmaci innovativi e sempre più efficienti, rimane fondamentale quindi la diagnosi sempre più precoce che si ottiene anche lavorando sulla consapevolezza e la conoscenza di queste patologie, sia da parte dei medici, che dei cittadini. E’ molto pertinente, quindi, oltre che socialmente importante, sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia sconosciuta come la porfiria epatica acuta anche attraverso il linguaggio universale dell’arte, attraverso la mostra “Oltre il visibile”, esposta nel cortile di Palazzo Steri, qui a Palermo, aperta al pubblico, il cui titolo già evocativo racchiude in sè il senso concreto dell’iniziativa, proponendo suggestioni visive e racconti sulla patologia che vanno oltre la malattia e la sua rappresentazione”.
Le porfirie epatiche sono, quindi, un gruppo di porfirie la cui sede prevalente di espressione del difetto genetico è rappresentata dal fegato. Il termine acute, o inducibili, secondo una delle più recenti classificazioni proposte in letteratura, si riferisce alla possibilità che il paziente vada incontro a un attacco acuto. I sintomi comuni della porfiria epatica acuta (AHP), della quale – seppur rara – hanno sofferto personaggi noti come Vincent van Gogh, re Giorgio III d’Inghilterra e la figlia di Isabel Allende, Paula, alla cui storia la scrittrice ha dedicato un libro, comprendono sia manifestazioni acute, crisi neuro viscerali con forte dolore addominale diffuso e alterazioni dello stato mentale (attacco porfirico acuto), sia sintomatologia cronica intercorrente e persistente.
“La porfiria epatica acuta può colpire persone di ogni sesso, età, razza o etnia, ma la maggior parte dei casi si verifica nelle donne di età compresa tra i 20 e i 40 anni – precisa la professoressa Agata Fiumara, Direttore U.O.C. Clinica Pediatrica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico San Marco G. Rodolico” di Catania, che ospiterà la mostra dopo la tappa di Palermo -. Chi ne è affetto alterna intervalli di quiescenza ad attacchi acuti di dolore addominale severo e inspiegabile che possono durare anche più giorni e coinvolgere il sistema neuropatico, con il rischio anche di eventi fatali (arresti respiratori o cardiaci)”.
“Molti fattori ambientali o condizioni patologiche (come farmaci, restrizione calorica, ormoni, infezioni o abuso di alcool) spesso svolgono un ruolo chiave nell’innescare l’attacco acuto che può venire confuso con patologie più frequenti, quali sindrome dell’intestino irritabile, appendicite, fibromialgia ed endometriosi. Alcune persone, inoltre, presentano quotidianamente sintomi debilitanti, i cosiddetti sintomi cronici come l’ansia, la nausea, il dolore e l’affaticamento, anche quando non hanno attacchi acuti. Una sintomatologia molto varia, quindi, che può essere scambiata con quella di molte altre malattie, comportando un ritardo diagnostico che può protrarsi anche fino a 15 anni o diagnosi errate che possono condurre a trattamenti, interventi chirurgici e ricoveri ospedalieri non necessari. Per questo è importante che questa patologia genetica venga sospettata, vista e riconosciuta sempre più tempestivamente dagli specialisti – dagli operatori dei Pronto Soccorso ai medici di famiglia – oltre che dai pazienti e dall’opinione pubblica generale”.
Tutto il percorso della mostra “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” invita lo spettatore ad andare oltre, a ricercare una realtà diversa che normalmente non tutti riescono a vedere. Sensibilizzando anche sull’importanza di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, perchè, se è vero che per una patologia cosiddetta rara si identificano 5 pazienti su 10.000, a fronte di almeno sei o settemila malattie rare conosciute, solo in Europa si contano tra i 30 e i 40 milioni di persone affette.
Per maggiori informazioni sulla porfiria epatica acuta, per riconoscere segni e sintomi e sapere quali sono gli esami da effettuare per confermare una diagnosi di AHP è disponibile per pazienti, caregivers e specialisti il sito: https://www.livingwithporphyria.eu/it/informazioni-sull-ahp . Inoltre per facilitare la ricerca dei centri di riferimento dedicati alla porfiria epatica acuta è possibile consultare il sito: https://centriporfiriaepaticaacuta.it/.

– foto Weber Shandwick –

(ITALPRESS).

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La Roma vince 1-0 contro il Genoa e blinda 6° posto

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ROMA (ITALPRESS) – La Roma supera 1-0 il Genoa, blinda il sesto posto in classifica e continua il sogno Champions: decisivo nel match dell’Olimpico un gol di Romelu Lukaku, forse all’ultima gara con la maglia giallorossa. Pellegrini e compagni hanno tre punti in più della Lazio e sono in vantaggio sui biancocelesti negli scontri diretti. Per andare in Champions la Roma deve sperare che l’Atalanta vinca l’Europa League e che contestualmente arrivi quinta in campionato, senza scavalcare tanto il Bologna quanto la Juve. In alternativa andrà in Europa League, come i “cugini” della Lazio. Daniele De Rossi lascia inizialmente in panchina Dybala, Mancini ed El Shaarawy, affidandosi in attacco a Baldanzi, Pellegrini e Lukaku. Gilardino, invece, schiera dal 1′ l’ex di turno Strootman (applauditissimo) ma non Gudmundsson. Dopo un’iniziale fase di studio, le due squadre cominciano ad alzare il ritmo della partita. al 13′ Ndicka, per anticipare Retegui, rischia l’autogol; Svilar salva tutto, ma l’arbitro ferma il gioco per la precedente posizione irregolare di Ekuban. Qualche minuto più tardi arriva il primo tentativo dei giallorossi con una conclusione di Baldanzi, che non riesce ad inquadrare lo specchio della porta. Alla mezz’ora il Genoa si ritaglia una doppia chance con i colpi di testa di Vasquez e Retegui, ma nessuno dei due impensierisce Svilar.
Al 33′ ci prova Paredes dalla distanza ma anche in questo caso l’azione si conclude con un nulla di fatto. Si torna negli spogliatoi sul parziale di 0-0. Nella ripresa Cristante calcia dal limite dell’area, ma Martinez blocca in due tempi, il quale successivamente neutralizza senza problemi anche un tiro di Lukaku. I ragazzi di Alberto Gilardino reagiscono con un tentativo di Retegui, che viene murato da Ndicka. Al 67′ Frendrup calcia a botta sicura ma pure in questo frangente Ndicka si fa trovare al posto giusto nel momento giusto. La Roma in contropiede crea una grande occasione per il vantaggio con Lukaku, che lascia partire con un insidioso diagonale prontamente disinnescato da Martinez. Al 72′ Paredes commette una clamorosa ingenuità e viene espulso per le eccessive proteste rivolte all’arbitro (due gialli di fila), lasciando così in inferiorità numerica i suoi compagni.
Nonostante l’uomo in meno, i capitolini riescono ad andare in vantaggio al 79′ con Romelu Lukaku, che prende il tempo a De Winter e infila la sfera alle spalle di Martinez. Nel finale i padroni di casa amministrano e portano a casa la vittoria per 1-0.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Le Professioni Sanitarie di Milano incontrano la cittadinanza

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MILANO (ITALPRESS) – Ha preso il via nella giornata di oggi, domenica 19 maggio, l’iniziativa itinerante “Salute in Comune-Festa delle Associazioni”, organizzata dal Comune di Milano, che si articolerà in varie tappe tra i Municipi del capoluogo lombardo. Le giornate, incentrate su attività divulgative e di aggregazione rivolte alla popolazione sul tema della salute e degli stili di vita, vedono la partecipazione di diverse realtà istituzionali e associazioni presenti sul territorio, fra cui l’Ordine dei Tecnici Sanitari di Radiologia Medica e delle Professioni Sanitarie Tecniche, della Riabilitazione e della Prevenzione (TSRM e PSTRP) di Milano, Como, Lecco, Lodi, Monza Brianza e Sondrio.
“Il nostro Ordine conta oltre 14.000 iscritti, che operano non solo presso i poli ospedalieri e gli studi professionali, ma anche nelle strutture di comunità, nei servizi socio-assistenziali e perfino a domicilio, dando vita a un’offerta di salute capillare, ‘a un passò dal paziente” dichiara Diego Catania, Presidente dell’Ordine. “Le competenze delle nostre Professioni, che spaziano dall’area della prevenzione, fino a quella tecnico-diagnostica, assistenziale e della riabilitazione, rappresentano una parte essenziale del sistema sociosanitario del Milanese e contribuiscono a incontrare i bisogni del cittadino. Il coinvolgimento da parte del Comune di Milano in questa bellissima iniziativa, a cui partecipiamo per il secondo anno di seguito, ci dà l’opportunità di presentarci alla popolazione in un’occasione e in una veste diversa, divulgando temi importanti in un clima di leggerezza e di festa”.
Allo Spazio Unicenter di via Ceva, che ospita la Casa delle Associazioni e del Volontariato del Municipio 9, i rappresentanti delle Professioni dell’Ordine hanno offerto alla cittadinanza un ampio ventaglio di attività incentrate sull’individuazione precoce delle patologie e sul mantenimento di uno stile di vita sano: giochi interattivi sulla corretta alimentazione, test per la postura, screening per il tunnel carpale, interventi informativi sulla salute mentale e sul decadimento cognitivo e delucidazioni su come distinguere un Professionista laureato e abilitato da un operatore abusivo.
La partecipazione dei cittadini è stata animata, a testimonianza di una crescente attenzione verso i temi che riguardano la salute e il bisogno di trovare una guida sicura e competente in caso di incertezze e interrogativi.
“I nostri Professionisti sono portatori di competenze specifiche nella rispettiva area disciplinare, che ne fanno i destinatari più indicati per quesiti altrettanto specifici: dubbi su malesseri persistenti, difficoltà a gestire la propria quotidianità, paure e perplessità sul modo di crescere i figli e altro ancora. Inoltre, il ruolo delle Professioni Sanitarie si rivela centrale nel prevenire disturbi e patologie, offrendo un supporto informato all’adozione di abitudini sane” aggiunge Maurizio Vergari, membro del Consiglio Direttivo dell’Ordine e referente dell’iniziativa. “Con l’incontro di oggi – conclude il Presidente Diego Catania – speriamo di fare un ulteriore progresso, rispetto ai progetti di valorizzazione e promozione delle nostre Professioni che stiamo portando avanti da anni come Ordine, nel comunicare alla popolazione che noi ci siamo. Auspichiamo di essere sempre più presenti agli snodi del sistema salute del territorio e che ci venga riconosciuto un ruolo attivo, in sinergia con le altre figure di riferimento del panorama sanitario, sociosanitario e assistenziale, nella presa in carico dei bisogni della popolazione: solo così potrà realizzarsi un Welfare di prossimità davvero efficace, in grado di rispondere tempestivamente a tutte le domande di salute”.
Le prossime tappe si svolgeranno sabato 25 maggio, in via Michele Saponaro, n. 20 (Municipio 5), e sabato 1° giugno, presso Villa Scheibler in via Felice Orsini, n. 21 (Municipio 8).
– Foto ufficio stampa Ordine TSRM e PSTRP di Milano, Como, Lecco, Lodi, Monza Brianza e Sondrio –
(ITALPRESS).

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Inter-Lazio 1-1, Champions più lontana per i biancocelesti

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MILANO (ITALPRESS) – L’Inter agguanta l’1-1 contro la Lazio nell’ultima sfida stagionale al “Meazza”: all’iniziale vantaggio di Kamada risponde Dumfries all’87’. Per i nerazzurri è tempo di festeggiare (ancora) con la consegna della Coppa del titolo 2023-2024 della Serie A. Per i biancocelesti grande rammarico: il sogno Champions è adesso molto lontano.
I nerazzurri partono subito forte con una conclusione di Thuram dopo 3′, che viene deviata in corner da Provedel. Due minuti più tardi i biancocelesti passano in vantaggio con Castellanos, ma il gol viene annullato dal Var per un fuorigioco dell’argentino. Al 14′ è ancora Castellanos a creare affanno nella retroguardia dell’Inter, con una conclusione respinta da Sommer. Intorno alla mezz’ora Dimarco si scatena e crea una tripla occasione da rete, ma trova il provvidenziale intervento di Provedel a sventare la minaccia. Al 32′ la Lazio trova la rete del vantaggio con Daichi Kamada, che calcia dalla distanza e infila la sfera alle spalle di Sommer. Nel finale di primo tempo i campioni d’Italia reagiscono con Dimarco e Barella, ma i loro tentativi risultano imprecisi; si va, dunque, a riposo sul parziale di 0-1.
Nella ripresa l’Inter prova subito a mettere pressione agli avversari con alcune iniziative, ma l’occasione più pericolosa arriva con un tiro di Calhanoglu che termina di poco a lato. Al 58′ Provedel è ancora decisivo su Barella, mentre nell’azione successiva è il palo a dire di no a Lautaro Martinez. Il gioco diventa spezzettato in seguito alla girandola di sostituzioni effettuata dai due allenatori, che inseriscono forze fresche in campo. Negli ultimi minuti i nerazzurri tentano l’affondo per cercare il pareggio e lo trovano all’87’ grazie ad un preciso colpo di testa di Denzel Dumfries su cross di Sanchez. In seguito a questo risultato la Lazio aggancia la Roma al sesto posto con 60 punti (ma i giallorossi giocheranno stasera e sono in vantaggio negli scontri diretti); mentre l’Inter sale a quota 93. Al termine della sfida i nerazzurri di Simone Inzaghi festeggiano la conquista del loro ventesimo scudetto con l’accompagnamento musicale di due tifosi d’eccezione, ovvero Luciano Ligabue e Tananai.
– foto Image –
(ITALPRESS).

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