ROMA (ITALPRESS) – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025 che coincide, come ogni anno, con l’ultimo giorno del mese di febbraio, Sanofi presenta la sua nuova campagna di sensibilizzazione su questo tema, #ChiamalePerNome.
La campagna intende portare all’attenzione dell’opinione pubblica l’importanza di una maggiore conoscenza e consapevolezza delle malattie rare e sull’impatto che ciascuna malattia ha su chi vi convive e sui suoi familiari e caregiver, promuovendo un linguaggio rispettoso e scevro da pregiudizi, ma anche lontano da quei miti e stereotipi che tolgono umanità all’esperienza di vita della singola persona. Un messaggio che accompagnerà le attività di sensibilizzazione e informazione sulle malattie rare promosse da Sanofi nel corso del 2025, dalla giornata mondiale alle singole giornate dedicate ad alcune malattie rare lisosomiali ed ematologiche.
In Italia, oltre 2 milioni di persone convivono con una malattia rara, affrontando una miriade di piccole e grandi sfide quotidiane legate alla diagnosi tardiva e alla complessità nella gestione della patologia.
Per la campagna #ChiamalePerNome è stato realizzato un video che sarà disponibile sui canali Instagram, Linkedin e Facebook di Sanofi Italia da venerdì 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che pone l’accento proprio sull’importanza del linguaggio e della scelta delle parole quando si parla di malattie rare. Ogni persona con una malattia rara ha un nome, una storia e una voce che meritano di essere conosciute e ascoltate.
Per questo non dovrebbe vedersi assegnata alcuna ulteriore “etichetta” che ne sottolinei o amplifichi il valore oppure che intenda suscitare “compassione”.
Attraverso una narrazione evocativa, la campagna sottolinea l’urgenza di un’identificazione tempestiva e precisa delle malattie rare, affinchè nessun paziente rimanga senza risposte.
Inoltre, con sensibilità, il video evidenzia come l’empatia per ciascuna persona che convive con una malattia, tanto più se rara, passi anche e soprattutto attraverso un linguaggio che rispetti la sua dignità senza essere carica di pietismo o, ancor peggio, utilizzi termini bellici.
“Siamo orgogliosi di manifestare anche quest’anno, attraverso una nuova campagna di sensibilizzazione al largo pubblico il nostro impegno di più di quarant’anni nell’ambito delle malattie rare – ha detto Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato di Sanofi Italia e Malta -. Un impegno che si manifesta non solo con le nostre competenze e il supporto alla comunità scientifica e di pazienti, ma anche tramite attività informative e di comunicazione, che fanno sì che il nostro messaggio possa vivere ben oltre la Giornata del 28 febbraio. Abbiamo un’expertise specifica nelle malattie da accumulo lisosomiale e in diverse patologie rare del sangue, dove abbiamo una decina progetti di ricerca clinica in fase 2 e 3, e oltre. Nel nostro quotidiano siamo al fianco dei pazienti, delle associazioni e del mondo istituzionale per contribuire a colmare il gap legislativo ed assistenziale per le persone con malattia rara, gli ostacoli nell’accesso alle terapie innovative e nella diagnosi tempestiva”.
Sono tra 7.000 e 8.000 le malattie rare oggi conosciute, molte delle quali altamente invalidanti e prive di terapie risolutive. Tra queste, un gruppo di particolare rilevanza è rappresentato dalle malattie da accumulo lisosomiale, patologie metaboliche ereditarie di origine genetica che possono compromettere anche seriamente la funzionalità di organi e apparati vitali e si manifestano prevalentemente nei primi anni di vita. Se non adeguatamente e tempestivamente trattate, possono incidere profondamente sulla qualità della vita dei pazienti e, in alcuni casi, anche sulla loro stessa sopravvivenza. Tra le principali patologie appartenenti a questo gruppo figurano la malattia di Gaucher, la malattia di Anderson-Fabry, la malattia di Pompe, la Mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I) e il deficit di sfingomielinasi acida (ASMD). La diagnosi precoce è un fattore determinante per contrastare la progressione di queste patologie, ma attualmente si sta ancora lavorando affinchè lo screening neonatale esteso per queste patologie sia implementato uniformemente su tutto il territorio nazionale.
Le malattie rare del sangue rappresentano un ulteriore ambito di particolare complessità, con patologie che possono avere conseguenze gravi e imprevedibili.
Tra queste, la Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP) è una grave malattia autoimmune della coagulazione che può manifestarsi con eventi acuti e improvvisi, mettendo a rischio organi vitali come cuore, cervello e reni. In queste condizioni, l’intervento tempestivo della medicina d’emergenza-urgenza risulta cruciale per evitare esiti potenzialmente fatali e garantire un trattamento efficace. Il rapido riconoscimento dei sintomi e l’accesso a cure specialistiche possono fare la differenza nella gestione della patologia, riducendo il rischio di complicanze e migliorando l’aspettativa di vita dei pazienti.
Sanofi è da oltre quarant’anni in prima linea nella ricerca e nello sviluppo di terapie innovative per le malattie rare, con un’attenzione particolare alle patologie da accumulo lisosomiale.
A partire dagli anni ’80, grazie al lavoro pionieristico della biotech americana Genzyme – acquisita da Sanofi nel 2011 – sono state sviluppate le prime terapie enzimatiche sostitutive, che hanno rappresentato una svolta nella gestione di queste patologie. Questo impegno si è consolidato nel tempo grazie alla collaborazione con medici, istituzioni sanitarie e associazioni di pazienti, favorendo la trasformazione dell’innovazione scientifica in trattamenti sempre più efficaci. Negli ultimi anni, l’azienda ha ampliato il proprio campo d’azione anche alle malattie rare del sangue, introducendo in Italia il primo anticorpo monoclonale per il trattamento della Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP). Sanofi continua così a investire nella ricerca e nello sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con una malattia rara e delle loro famiglie. Nella propria pipeline di ricerca Sanofi conta una decina di molecole in fase avanzata di sviluppo clinico in patologie come la trombocitopenia immune, la malattia di Pompe a esordio infantile, la malattia di Fabry e la malattia di Gaucher di tipo 3, l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi caldi, la carenza di alfa-1 antitripsina e l’emofilia A e B.

– credit foto Esperia Advocacy –
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RIYADH (ARABIA SAUDITA) (ITALPRESS) – Snodo di trasporto cruciale e simbolo architettonico, la Qasr Al Hokm Downtown Station ha accolto oggi i suoi primi passeggeri. La stazione è una delle 22 presenti sulla Orange Line (Linea 3), realizzata da Webuild per conto della Royal Commission for Riyadh City (RCRC), e incarna il passato e il futuro del Regno Saudita e della sua capitale. La Orange Line (Linea 3) è la linea più lunga dell’intera rete metro driverless della capitale saudita inaugurata a novembre scorso.
La Qasr Al Hokm Downtown Station, con 20.000 metri quadrati di superficie e 40 metri di profondità, è stata una grande sfida ingegneristica. La sua realizzazione, fa sapere Webuild, ha previsto l’impiego di due talpe meccaniche che hanno scavato con successo su differenti livelli, senza interrompere le attività di cantiere nel cuore della capitale. Gli elementi distintivi della stazione includono una gigantesca copertura in acciaio inossidabile a forma di cono di 70 metri di diametro che agisce come un periscopio, riflettendo all’interno della stazione immagini dello storico quartiere in superficie e mostrando all’esterno la modernità degli spazi interni, dove un grande muro a cono riproduce le tradizionali costruzioni arabe creando un legame visivo con la cultura locale. In un viaggio tra modernità, tecnologia e tradizione, la stazione si sviluppa su 8 livelli e a quello inferiore un giardino circondato da vetrate offre ai passeggeri un’oasi di relax, aggiungendo un elemento di tranquillità e benessere all’esperienza di viaggio.
Il design moderno dell’iconica Qasr Al Hokm Downtown Station, pensato per offrire massima comodità e accessibilità, include impianti di illuminazione a LED e sistemi di ventilazione ad alta efficienza per ridurre il consumo energetico. Rampe, ascensori e segnali tattili facilitano l’accesso alle persone con disabilità.
La rete Metro di Riyadh, con una lunghezza totale di 176 km, rappresenta uno dei progetti infrastrutturali più ambiziosi al mondo e potrà trasportare fino ad un massimo di 3,6 milioni di passeggeri al giorno. Per la Orange Line (Linea 3) è prevista una apertura per fasi successive programmate e coordinate, con 14 stazioni aperte ad oggi al pubblico, inclusa la Qasr Al Hokm Downtown Station.
Con una presenza storica nel Regno Saudita, con le prime opere avviate nel 1966, Webuild è attualmente impegnato nella realizzazione di ulteriori progetti strategici nel Regno, che includono la linea ad alta velocità Connector e un sistema di tre dighe e un lago d’acqua dolce per la città di Trojena, parte del programma di sviluppo NEOM. A Riyadh, sta realizzando un mega parcheggio da 10.500 posti auto, sviluppato tutto in sotterraneo, e il Piano di Urbanizzazione Sang Villas. Tra i progetti realizzati, ci sono il Kingdom Center di Riyadh, premiato con l’Emporis Skyscraper Award 2002 come miglior grattacielo al mondo per il design, più di 70 strutture sanitarie e l’impianto di dissalazione Shuaibah-3, realizzato da Fisia Italimpianti, controllata del Gruppo specializzata nel trattamento delle acque e nella dissalazione.

– Credit foto: Qasr Al Hokm Downtown Station © Royal Commission for Riyadh City (RCRC) –
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