Cronaca

Ricerca, fatigue nell’EPN sintomo cruciale ma sottovalutato dai pazienti

Pubblicato

7 mesi fa

27 Marzo 2025

MILANO (ITALPRESS) – La fatigue (stanchezza cronica) è uno dei sintomi più invalidanti rilevati dai pazienti affetti da Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN), una malattia rara del sangue che colpisce spesso i pazienti giovani. Il 64% dei pazienti sperimenta la fatigue ‘Spessò o ‘Quasi semprè: è un dato emerso dal Global PNH Patient Registry, che aveva coinvolto 173 pazienti con EPN. Il peso della fatigue è stato confermato anche da una recente ricerca qualitativa sull’impatto quotidiano della fatigue nei pazienti con EPN”, condotta da IQVIA per Novartis.
I risultati della ricerca evidenziano come la fatigue legata all’EPN non sia solo una semplice stanchezza, ma un sintomo persistente e debilitante, che non migliora con il riposo, con un impatto trasversale nella quotidianità. Secondo i dati raccolti, 9 su 10 dei pazienti (con diagnosi di EPN da almeno due anni e in trattamento con inibitori del complemento da almeno sei mesi) hanno valutato il peso della fatigue con un punteggio compreso tra 6 e 10 su una scala da 1 (pochissimo) a 10 (moltissimo).
La ricerca evidenzia, inoltre, come solo la metà dei pazienti riferisca la fatigue al proprio medico, per timore di non essere creduti o perchè la ritengono una condizione inevitabile dell’EPN.
Eppure, comunicare la fatigue al proprio medico è importante, come spiega Eros Di Bona, Direttore UOC di Oncoematologia Ospedale di Bassano del Grappa: “La fatigue non è solo un sintomo debilitante, ma può anche essere un campanello d’allarme di un controllo non ottimale della patologia. E’ una conseguenza diretta dell’emolisi cronica, la distruzione precoce dei globuli rossi che, ad oggi, non sempre è completamente controllata con gli standard di cura. Con le nuove opzioni di trattamento all’orizzonte, sarà cruciale prendere in considerazione come obiettivi terapeutici anche la normalizzazione del livello di emoglobina, la risoluzione della fatigue e, come conseguenza, il miglioramento della qualità della vita”.
Per rispondere alla necessità di una migliore consapevolezza e supporto, nasce il canale online “Cosa sapere sull’EPN? Informati per un Migliore Controllo” dedicato ai pazienti e ai loro familiari, realizzato da MypersonalTrainer e supportato da Novartis. Il progetto si rivolge non solo a chi è affetto dalla patologia, ma anche a chi, come familiari e caregiver, si trova ad affrontarla indirettamente. Gli utenti hanno accesso a contenuti specialistici per approfondire le caratteristiche della malattia e il suo impatto nella quotidianità.
“Per Novartis, è fondamentale ascoltare i bisogni dei pazienti e rispondere con soluzioni concrete che aiutino loro a gestire al meglio la propria vita. Crediamo che essere informati, condividere esperienze e confrontarsi su come affrontare la patologia siano elementi chiave per favorire un dialogo più aperto e collaborativo con i medici – afferma Chiara Gnocchi, Country Comms & Advocacy Head di Novartis Italia -. Il nostro impegno non è solo quello di sviluppare soluzioni terapeutiche efficaci e sicure che possano rispondere ai bisogni clinici insoddisfatti, ma anche di accompagnarli in un migliore percorso di malattia, in cui ogni paziente si senta supportato e possa vivere una vita migliore”.

– foto ufficio stampa Novartis –
(ITALPRESS).

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Cronaca

La Roma batte il Sassuolo 1-0 e aggancia il Napoli, Dybala decisivo

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4 minuti fa

26 Ottobre 2025

Redazione

SASSUOLO (ITALPRESS) – La Roma passa a Sassuolo e vola in vetta alla classifica della Serie A, a pari punti col Napoli. Nel match valido per l’ottava giornata del campionato, la squadra di Gasperini piega i neroverdi per 1-0 grazie al primo gol in campionato di Paulo Dybala (16′). Partita divertente con tante occasioni da entrambe le parti, più solida e cinica la formazione capitolina nei momenti chiave del match. Roma che sale a quota 18 punti e condivide il primato con il Napoli di Antonio Conte. Seguono Milan e Inter a 17 e 15 punti. Battuta d’arresto per il Sassuolo, che interrompe una striscia di tre risultati utili consecutivi (vittorie con Udinese e Verona, pareggio con il Lecce) e resta fermo in 12^ posizione con 10 punti.
Propositivi i giallorossi in avvio, che mantengono alto il pressing sin dai primi minuti. I frutti dell’aggressività degli ospiti vengono raccolti da Dybala, che sfrutta la riconquista alta e muove il punteggio al 16′. Al 27′ arriva la reazione del Sassuolo con Thorstvedt, che da una mischia su angolo manda a lato da pochi metri. Scampato il pericolo la Roma torna a fare la partita e riduce all’osso le trame offensive dei padroni di casa.
Nella ripresa ritmi sempre alti, ma il Sassuolo che perde Berardi al 60′, uscito per un colpo alla testa subito in un contrasto con Mancini. Gasperini manda dentro Soulè, Dovbyk e Pellegrini ed è proprio il centrocampista a sfiorare lo 0-2 colpendo un palo al 67′. Roma arrembante e neroverdi in affanno, ma Wesley non riesce a firmare il raddoppio fallendo due grandi occasioni tra il 77′ e l’83’. Nel finale la squadra di Grosso ci prova con Cheddira, ma la Roma è lucida e gestisce alla perfezione gli ultimi scampoli di match. I giallorossi centrano la quarta vittoria fuori casa su altrettante disputate lontano dall’Olimpico in campionato.
– foto Image –
(ITALPRESS).

Cronaca

Sinner batte Zverev e conquista a Vienna il 22° titolo Atp

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4 minuti fa

26 Ottobre 2025

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – Jannik Sinner ha battuto in finale Alexander Zverev e ha fatto suo l’”Erste Bank Open”, torneo Atp 500 con montepremi totale pari a 2.736.875 euro disputato sui campi in duro indoor di Vienna. Nell’ultimo atto della manifestazione, l’azzurro, numero due del mondo e primo favorito del seeding, ha sconfitto il tedesco, numero 3 del ranking internazionale e seconda forza del tabellone, col punteggio di 3-6 6-3 7-5, dopo circa due ore e mezza di autentica lotta. Per Sinner si tratta del 22esimo titolo della carriera (su 31 finali disputate) nel circuito maggiore, il quarto del 2025. Per l’altoatesino è anche il secondo trionfo a Vienna, dove ha conquistato il trofeo anche nel 2023. Per l’azzurro quella odierna è la 21esima vittoria di fila in partite su cemento indoor.
Per Zverev invece era il 40esimo atto conclusivo della carriera: fin qui ha vinto 24 titoli Atp.
Molto soddisfatto a fine partita Sinner: “Questa vittoria mi fa sentire benissimo. La finale è cominciata molto male, ma ho provato a restare incollato a Zverev e a giocare al meglio nei momenti importanti. Sono molto felice di aver vinto un altro torneo. Oggi la sfida finale è stata molto dura: la chiave del match è stata servire bene e giocare al meglio i punti decisivi. Sono sempre rimasto lucido e ho gestito bene le energie fisiche e mentali”.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Cronaca

Cina: premier Li in Malesia per incontri leader su cooperazione Asia orientale

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4 minuti fa

26 Ottobre 2025

Redazione

KUALA LUMPUR (MALESIA) (ITALPRESS/XINHUA) – Il premier cinese Li Qiang è arrivato domenica in Malesia per partecipare agli incontri dei leader sulla cooperazione dell’Asia orientale.
Su invito del primo ministro malese Anwar Ibrahim, presidente di turno dell’ASEAN, Li parteciperà al 28esimo vertice Cina-ASEAN, al 28esimo vertice ASEAN Plus Three, al 20esimo vertice dell’Asia orientale e al quinto incontro dei leader del Partenariato economico globale regionale (RCEP), a seguito della sua visita ufficiale a Singapore.
Foto Xinhua
(ITALPRESS).