Cronaca
PTT, il tema della cronicità al centro della Quarta Giornata Nazionale
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4 settimane fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è svolta oggi, nella Sala del Camino di Palazzo Baldassini a Roma, la celebrazione della Quarta Giornata Nazionale della Porpora Trombotica Trombocitopenica (PTT), appuntamento che quest’anno ha posto al centro il tema della cronicità di una patologia particolarmente rara e complessa, che richiede un impegno costante non solo in termini clinici, ma anche umani e sociali. La gestione della cronicità come una responsabilità collettiva che coinvolge istituzioni, mondo clinico e accademico, il sistema diagnostico e assistenziale, la collettività dei pazienti.
Promossa dall’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica (ANPTT) che quest’anno celebra anche il decimo anniversario dalla sua fondazione, la Giornata ha rappresentato un’importante occasione per ribadire come, grazie ai sostanziali progressi terapeutici e alcuni traguardi importanti dal punto di vista dei diritti – fondamentale il recente inserimento del dosaggio funzionale dell’enzima ADAMTS13 necessario per la diagnosi e il monitoraggio della patologia nei LEA – la PTT (una grave malattia rara del sangue, che si presenta in acuto e
potenzialmente letale, nota anche come sindrome di Moschcowitz) non è più oggi solo una patologia d’emergenza, ma una condizione cronica, che richiede una presa in carico continuativa, multidisciplinare e centrata sul paziente.
A promuovere l’iniziativa Ilenia Malavasi, Membro della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati che in passato ha promosso e sostenuto diverse istanze per questa comunità di pazienti. “Mi auguro che la gestione delle malattie rare non si fermi più alla sola fase acuta. Oggi, grazie a nuove terapie innovative e specifiche, molte di queste condizioni diventano croniche, ma proprio per questo rischiano di essere dimenticate – ha detto -. Servono percorsi strutturati, continuità assistenziale e strumenti di supporto alla quotidianità con questa patologia. Ragione per cui auspichiamo che il passaggio in Conferenza Stato-Regioni per l’aggiornamento dei LEA si concluda rapidamente”.
Massimo Chiaramonte, Presidente dell’ANPTT, ha rappresentato la voce dei pazienti, sottolineando il carico quotidiano della malattia: “Quando parliamo di cronicità, non ci riferiamo solo alla durata della malattia, ma alla sua presenza costante nella nostra vita, come persone. La PTT ti cambia ogni giorno: ti obbliga a vivere con l’incertezza, a riorganizzare la tua vita sociale e lavorativa, a gestire controlli frequenti, terapie complesse, una stanchezza fisica ed emotiva costante. Come associazione – ha evidenziato – ci battiamo, da dieci anni, perchè tutto questo venga riconosciuto e affrontato con strumenti adeguati, a partire dal diritto di essere ascoltati per le nostre esigenze specifiche”.
Luana Fianchi, ematologa del Policlinico Agostino Gemelli, ha ribadito la trasformazione radicale nella gestione clinica della patologia: “Abbiamo superato l’era della PTT come evento isolato e drammatico, a condizione che venga diagnosticata e trattata precocemente. Oggi ci troviamo davanti a pazienti che possono convivere con la malattia per anni, con possibili ricadute, effetti collaterali e un impatto psico-sociale enorme. Serve una visione nuova, fatta di follow-up strutturati, condivisione dei dati clinici, sostegno psicologico e lavoro di squadra tra specialisti”.
In questi anni, grazie anche al sostegno di Sanofi le attività di sensibilizzazione dell’associazione ANPTT hanno contribuito in modo sostanziale a dare voce alla comunità delle persone affette da PTT nel panorama delle malattie rare italiane.
– foto ufficio stampa Bistoncini Partners –
(ITALPRESS).
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TBILISI (GEORGIA) (ITALPRESS) – Medaglia d’oro per la squadra azzurra maschile di fioretto ai Mondiali di Tbilisi. Il quartetto del ct Simone Vanni, composto da Guillaume Bianchi, Filippo Macchi, Tommaso Marini e Alessio Foconi, ha superato in finale per 43-42 gli Stati Uniti, laureandosi così campione del mondo 2025. Dopo il debutto vittorioso di ieri contro la Croazia (45-30), gli azzurri oggi hanno superato per 45-20 Singapore negli ottavi, per 45-36 la Polonia nei quarti e per 45-30 la Francia in semifinale per poi completare la grande giornata con l’assalto vincente in finale. Per l’Italia è la quarta medaglia, la prima d’oro, nella rassegna iridata georgiana dopo i bronzi conquistati ieri da Luca Curatoli (sciabola) e da Martina Favaretto e Anna Cristino (fioretto).
– foto Bizzi/Federscherma –
(ITALPRESS).
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Redazione
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La migliore realizzatrice è proprio Egonu, che mette a referto sedici punti. In doppia cifra anche Degradi (13) e Sylla (10). Per le azzurre è la quattordicesima vittoria su quattordici match disputati in questa edizione della Vnl e il 28esimo successo consecutivo in match ufficiali. “Abbiamo giocato veramente bene, siamo molto contente. Ci siamo concentrate partita dopo partita, sapevamo che non sarebbe stato facile vincere qui. Ogni gara è differente, non pensiamo mai al passato, ma sempre al presente. Ora ci concentreremo sulla prossima”, è il commento di Alice Degradi.
– Foto IPA Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “Guardare al futuro, radicati nella nostra storia, rilanciando i valori del 1994 e calandoli nella realtà del 21° secolo. E’ con questo obbiettivo che subito dopo l’estate presenteremo agli italiani il nostro Manifesto per la Libertà, che – partendo dalla storica Carta del Valori di Forza Italia – collega quei principi immutabili ai cambiamenti e alle complessità del presente”. Lo afferma in una nota il segretario nazionale di Forza Italia, Antonio Tajani.
“Conterrà la nostra visione della centralità della persona, dello Stato, soprattutto della libertà come principio fondante della vita individuale e collettiva – prosegue Tajani -. Un’Italia libera, rivolta al domani, nello spirito del 1994, con le risposte alle nuove sfide ma con le idee che mossero la discesa in campo di Silvio Berlusconi, che sono di assoluta attualità e che fanno parte del nostro presente e del nostro futuro. E’ un manifesto che proponiamo alle donne e agli uomini liberi, ai liberali, ai cattolici, ai riformisti, a tutte le persone serie e per bene che amano l’Italia, l’Europa, la libertà”.
– Foto IPA Agency –
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