Seguici sui social

Cronaca

PTT, il tema della cronicità al centro della Quarta Giornata Nazionale

Pubblicato

-

ROMA (ITALPRESS) – Si è svolta oggi, nella Sala del Camino di Palazzo Baldassini a Roma, la celebrazione della Quarta Giornata Nazionale della Porpora Trombotica Trombocitopenica (PTT), appuntamento che quest’anno ha posto al centro il tema della cronicità di una patologia particolarmente rara e complessa, che richiede un impegno costante non solo in termini clinici, ma anche umani e sociali. La gestione della cronicità come una responsabilità collettiva che coinvolge istituzioni, mondo clinico e accademico, il sistema diagnostico e assistenziale, la collettività dei pazienti.
Promossa dall’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica (ANPTT) che quest’anno celebra anche il decimo anniversario dalla sua fondazione, la Giornata ha rappresentato un’importante occasione per ribadire come, grazie ai sostanziali progressi terapeutici e alcuni traguardi importanti dal punto di vista dei diritti – fondamentale il recente inserimento del dosaggio funzionale dell’enzima ADAMTS13 necessario per la diagnosi e il monitoraggio della patologia nei LEA – la PTT (una grave malattia rara del sangue, che si presenta in acuto e
potenzialmente letale, nota anche come sindrome di Moschcowitz) non è più oggi solo una patologia d’emergenza, ma una condizione cronica, che richiede una presa in carico continuativa, multidisciplinare e centrata sul paziente.
A promuovere l’iniziativa Ilenia Malavasi, Membro della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati che in passato ha promosso e sostenuto diverse istanze per questa comunità di pazienti. “Mi auguro che la gestione delle malattie rare non si fermi più alla sola fase acuta. Oggi, grazie a nuove terapie innovative e specifiche, molte di queste condizioni diventano croniche, ma proprio per questo rischiano di essere dimenticate – ha detto -. Servono percorsi strutturati, continuità assistenziale e strumenti di supporto alla quotidianità con questa patologia. Ragione per cui auspichiamo che il passaggio in Conferenza Stato-Regioni per l’aggiornamento dei LEA si concluda rapidamente”.
Massimo Chiaramonte, Presidente dell’ANPTT, ha rappresentato la voce dei pazienti, sottolineando il carico quotidiano della malattia: “Quando parliamo di cronicità, non ci riferiamo solo alla durata della malattia, ma alla sua presenza costante nella nostra vita, come persone. La PTT ti cambia ogni giorno: ti obbliga a vivere con l’incertezza, a riorganizzare la tua vita sociale e lavorativa, a gestire controlli frequenti, terapie complesse, una stanchezza fisica ed emotiva costante. Come associazione – ha evidenziato – ci battiamo, da dieci anni, perchè tutto questo venga riconosciuto e affrontato con strumenti adeguati, a partire dal diritto di essere ascoltati per le nostre esigenze specifiche”.
Luana Fianchi, ematologa del Policlinico Agostino Gemelli, ha ribadito la trasformazione radicale nella gestione clinica della patologia: “Abbiamo superato l’era della PTT come evento isolato e drammatico, a condizione che venga diagnosticata e trattata precocemente. Oggi ci troviamo davanti a pazienti che possono convivere con la malattia per anni, con possibili ricadute, effetti collaterali e un impatto psico-sociale enorme. Serve una visione nuova, fatta di follow-up strutturati, condivisione dei dati clinici, sostegno psicologico e lavoro di squadra tra specialisti”.
In questi anni, grazie anche al sostegno di Sanofi le attività di sensibilizzazione dell’associazione ANPTT hanno contribuito in modo sostanziale a dare voce alla comunità delle persone affette da PTT nel panorama delle malattie rare italiane.

– foto ufficio stampa Bistoncini Partners –
(ITALPRESS).

Cronaca

L’Atalanta aspetta il Dortmund, Palladino “In campo in 23mila”

Pubblicato

-

BERGAMO (ITALPRESS) – Una partita tutta da vivere, al di là dei due gol incassati all’andata. Con la spinta del pubblico per tentare l’impresa impossibile. L’Atalanta sfiderà domani il Borussia Dortmund nei playoff della Champions League (calcio d’inizio alle 18.45, a Bergamo): “Indubbiamente la partita di Napoli ci darà grande autostima e consapevolezza nei nostri mezzi, domani affronteremo un avversario di un livello importante – ha dichiarato Raffaele Palladino in conferenza -, lo abbiamo visto all’andata, sarà una partita molto bella: sarà un’impresa non facile, ma ci crediamo. Dobbiamo andare in campo senza pressioni, ci proveremo con tutte le nostre forze, andremo in campo in 23mila, la città è pronta per questa impresa”. Per tentare la rimonta servirà dunque limare i dettagli che hanno portato al 2-0 dell’andata: “Abbiamo analizzato la partita, dobbiamo avere un approccio migliore alla gara, abbiamo preso gol nel primo minuto. Domani avremo a disposizione 100 minuti, dobbiamo giocarli bene, con attenzione”.
Il tecnico nerazzurro è tornato poi sul calcio italiano e le polemiche dopo le tre sconfitte di Inter, Juventus e Atalanta nel turno precedente: “Penso che il calcio italiano sia sottovalutato, ho sentito commenti troppo negativi verso il nostro calcio, dobbiamo tutelarlo e proteggerlo, perchè siamo molto rispettati all’estero, siamo cresciuti negli ultimi anni, si sono visti i risultati, possiamo ancora crescere, domani deve essere un senso di rivalsa su quello che è stato detto e scritto”. I bergamaschi recuperano Ederson e Kolasinac, il brasiliano potrebbe tornare in campo dal primo minuto, assenti invece De Ketelaere e Raspadori, ancora alle prese coi rispettivi infortuni (in diffida Kossounou, Djimsiti, Musah, De Roon e Scamacca). In attacco il centravanti della Nazionale verrà supportato da Samardzic e Zalewski. Durante la conferenza è intervenuto anche Marco Carnesecchi: “Servirà pazienza, non dobbiamo farci prendere dalla foga. Sicuramente il gruppo farà la differenza, dipende tanto da quello che vogliamo veramente, se vogliamo lasciare il segno. Vogliamo far rimangiare le parole a chi ha parlato troppo delle italiane in Europa, dimostreremo che da parte nostra non è così, vogliamo dare un segnale forte e chiaro”.
Anche il portiere nerazzurro, dunque, non ha gradito le critiche rivolte al calcio italiano nei giorni scorsi per i recenti risultati: “Giocheremo per un senso di rivalsa, è una grandissima bugia che siamo indietro come calcio italiano, sono cose che si dicono per creare polemica, come per le questioni arbitrali. Domani si andrà in campo con tanta rabbia, per dimostrare che le cose dette sono false”.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Leggi tutto

Cronaca

Cina, 121 mln di tratte percorse in treno durante la Festa di primavera

Pubblicato

-

PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Le ferrovie cinesi hanno gestito 121 milioni di viaggi passeggeri durante le vacanze appena concluse per la Festa di primavera, in aumento dell’11,5% rispetto al periodo di festa dello scorso anno.

Secondo i dati della China State Railway Group diffusi oggi e relativi alla giornata di lunedì, l’ultima delle vacanze, le ferrovie del Paese hanno registrato 18,73 milioni di viaggi di passeggeri, stabilendo un nuovo record giornaliero durante il periodo di picco della festività.

Per soddisfare la domanda in forte aumento, sono stati messi in funzione in media 12.380 treni al giorno, e fino a 2.314 treni temporanei per passeggeri sono stati aggiunti in un solo giorno sulle tratte e sui segmenti più richiesti.

La Festa di primavera, nota anche come Capodanno cinese, si è festeggiata il 17 febbraio e le vacanze ufficiali sono durate nove giorni, dal 15 al 23 febbraio.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

Advertisement

Leggi tutto

Cronaca

Fontana “Andrebbe scelta la Lombardia come sede delle Olimpiadi 2040”

Pubblicato

-

MILANO (ITALPRESS) – “I risultati di queste Olimpiadi invernali sono stati eccellenti e per questo credo che debba essere scelta la Lombardia come sede delle Olimpiadi estive 2040”. Così il presidente di Regione Lombardia, Attilio Fontana, a margine di un evento a Palazzo Lombardia. “Ci sarebbero da fare investimenti – prosegue -, ma quelli dovrebbero essere fatti in tutte le sedi che dovessero essere scelte e poi noi abbiamo dimostrato che tanti investimenti li abbiamo fatti e non li abbiamo fatti neanche pagare al pubblico”. “Quello che ha detto la presidente del CIO Coventry è stato molto bello, credo che se lo proponessero lei potrebbe essere sicuramente favorevole”, ha concluso.

– foto ufficio stampa Regione Lombardia –

(ITALPRESS).

Advertisement

Leggi tutto

Primo piano

LombardiaLive24 by Agenzia Creativamente P. IVA 02607700180 COPYRIGHT © 2021-2025 ALL RIGHTS RESERVED: LOMBARDIALIVE24 BY AGENZIA CREATIVAMENTE.
Sito creato da Emanuele Bottiroli. © Tutti i diritti riservati. I nomi e i loghi delle testate giornalistiche edite da Agenzia CreativaMente Editore sono registrati presso il Tribunale di Pavia e la Camera di Commercio di Pavia. È vietato qualsiasi utilizzo, anche parziale, dei contenuti pubblicati, inclusi la memorizzazione, la riproduzione, la rielaborazione, la diffusione e la distribuzione degli stessi, su qualsiasi piattaforma tecnologica, supporto o rete telematica, senza preventiva autorizzazione scritta.