Seguici sui social

Cronaca

PTT, il tema della cronicità al centro della Quarta Giornata Nazionale

Pubblicato

-

ROMA (ITALPRESS) – Si è svolta oggi, nella Sala del Camino di Palazzo Baldassini a Roma, la celebrazione della Quarta Giornata Nazionale della Porpora Trombotica Trombocitopenica (PTT), appuntamento che quest’anno ha posto al centro il tema della cronicità di una patologia particolarmente rara e complessa, che richiede un impegno costante non solo in termini clinici, ma anche umani e sociali. La gestione della cronicità come una responsabilità collettiva che coinvolge istituzioni, mondo clinico e accademico, il sistema diagnostico e assistenziale, la collettività dei pazienti.
Promossa dall’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica (ANPTT) che quest’anno celebra anche il decimo anniversario dalla sua fondazione, la Giornata ha rappresentato un’importante occasione per ribadire come, grazie ai sostanziali progressi terapeutici e alcuni traguardi importanti dal punto di vista dei diritti – fondamentale il recente inserimento del dosaggio funzionale dell’enzima ADAMTS13 necessario per la diagnosi e il monitoraggio della patologia nei LEA – la PTT (una grave malattia rara del sangue, che si presenta in acuto e
potenzialmente letale, nota anche come sindrome di Moschcowitz) non è più oggi solo una patologia d’emergenza, ma una condizione cronica, che richiede una presa in carico continuativa, multidisciplinare e centrata sul paziente.
A promuovere l’iniziativa Ilenia Malavasi, Membro della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati che in passato ha promosso e sostenuto diverse istanze per questa comunità di pazienti. “Mi auguro che la gestione delle malattie rare non si fermi più alla sola fase acuta. Oggi, grazie a nuove terapie innovative e specifiche, molte di queste condizioni diventano croniche, ma proprio per questo rischiano di essere dimenticate – ha detto -. Servono percorsi strutturati, continuità assistenziale e strumenti di supporto alla quotidianità con questa patologia. Ragione per cui auspichiamo che il passaggio in Conferenza Stato-Regioni per l’aggiornamento dei LEA si concluda rapidamente”.
Massimo Chiaramonte, Presidente dell’ANPTT, ha rappresentato la voce dei pazienti, sottolineando il carico quotidiano della malattia: “Quando parliamo di cronicità, non ci riferiamo solo alla durata della malattia, ma alla sua presenza costante nella nostra vita, come persone. La PTT ti cambia ogni giorno: ti obbliga a vivere con l’incertezza, a riorganizzare la tua vita sociale e lavorativa, a gestire controlli frequenti, terapie complesse, una stanchezza fisica ed emotiva costante. Come associazione – ha evidenziato – ci battiamo, da dieci anni, perchè tutto questo venga riconosciuto e affrontato con strumenti adeguati, a partire dal diritto di essere ascoltati per le nostre esigenze specifiche”.
Luana Fianchi, ematologa del Policlinico Agostino Gemelli, ha ribadito la trasformazione radicale nella gestione clinica della patologia: “Abbiamo superato l’era della PTT come evento isolato e drammatico, a condizione che venga diagnosticata e trattata precocemente. Oggi ci troviamo davanti a pazienti che possono convivere con la malattia per anni, con possibili ricadute, effetti collaterali e un impatto psico-sociale enorme. Serve una visione nuova, fatta di follow-up strutturati, condivisione dei dati clinici, sostegno psicologico e lavoro di squadra tra specialisti”.
In questi anni, grazie anche al sostegno di Sanofi le attività di sensibilizzazione dell’associazione ANPTT hanno contribuito in modo sostanziale a dare voce alla comunità delle persone affette da PTT nel panorama delle malattie rare italiane.

– foto ufficio stampa Bistoncini Partners –
(ITALPRESS).

Cronaca

Palladino “Atalanta unica italiana rimasta in Champions, motivo d’orgoglio”

Pubblicato

-

MONACO DI BAVIERA (GERMANIA) (ITALPRESS) – “Per noi è un motivo di grande orgoglio, siamo l’unica italiana che è negli ottavi di finale di Champions, siamo davvero felici di essere qui e ci godremo questa serata“. Lo ha dichiarato ai microfoni di Sky Sport il tecnico dell’Atalanta Raffaele Palladino alla vigilia del match di ritorno degli ottavi di Champions contro il Bayern Monaco, vincente all’andata a Bergamo per 6-1. “Sappiamo che recuperare cinque gol contro una squadra così forte è difficile, ma vogliamo fare una partita degna di un ottavo di finale – ha aggiunto Palladino – Siamo anche consapevoli che affronteremo una squadra completa, probabilmente la più forte che c’è in Europa. Abbiamo preso troppi gol all’andata, in quel match ho cambiato perchè mi mancavano un pò di giocatori ma non credo che i sistemi ti facciano vincere o perdere le partite, bisogna dare merito agli avversari”.

Nonostante una qualificazione più che ipotecata, il mister nerazzurro è convinto che i suoi non si troveranno davanti una squadra rinunciataria: “Loro se la giocheranno alla morte, la loro mentalità è questa, noi dobbiamo essere consapevoli di ciò. Mi aspetto una partita di orgoglio, ci confrontiamo contro una squadra fortissima davanti a tanti spettatori, cercheremo di fare la nostra prestazione”. Per quanto riguarda la formazione, “De Ketelaere ed Ederson sono a disposizione, per noi sono due giocatori importanti. Abbiamo ritrovato anche Raspadori: abbiamo sentito la loro mancanza, sono tutti a disposizione e cercheremo di gestirli nel miglior modo possibile per fargli ritrovare la condizione”, ha concluso Palladino. “Ovvio che la prima partita sia andata male, vogliamo conquistare un buon risultato domani, faremo di tutto per vincere la partita. Il confronto con Kane? E’ sempre bello giocare contro i grandi campioni, ma per me non cambia nulla. Da quando sono arrivato in Italia ho sempre fatto tutto per migliorare ed è la cosa che devo continuare a fare”, ha invece ammesso in conferenza stampa il difensore degli orobici Isak Hien.

– Foto Ipa Agency –

(ITALPRESS).

Advertisement

Leggi tutto

Cronaca

La Voce Pavese – Speciale Referendum: intervista al Senatore Felice Casson, le ragioni del “No”

Pubblicato

-

Un nuovo appuntamento di approfondimento condotto da Emanuele Bottiroli. Sono sette gli articoli della Costituzione modificati dalla riforma costituzionale della magistratura e su cui gli italiani sono chiamati a esprimersi il 22 e 23 marzo con un referendum confermativo senza quorum. Tre i punti chiave della riforma: separazione delle carriere tra giudici e pubblici ministeri, sdoppiamento del Consiglio Superiore della Magistratura – uno per i giudici e uno per i pubblici ministeri – e istituzione di un’Alta Corte Disciplinare. Oggi esploriamo le ragioni del ‘No’ con Felice Casson, già magistrato e parlamentare.

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

Iscrivetevi al canale La Voce Pavese su Telegram (https://t.me/vocepavese) e riceverete gratis il commento del giorno sul vostro smartphone ogni giorno.

L’articolo La Voce Pavese – Speciale Referendum: intervista al Senatore Felice Casson, le ragioni del “No” proviene da Pavia Uno TV.

Advertisement

Leggi tutto

Cronaca

Alle Gallerie d’Italia di Torino la mostra “Nick Brandt”

Pubblicato

-

TORINO (ITALPRESS) – Arriva alle Gallerie d’Italia di Torino la mostra “Nick Brandt. The Day May Break. La luce alla fine del giorno”, frutto del progetto artistico del fotografo inglese, iniziato nel 2020, composto da 63 opere suddivise in quattro capitoli che ritraggono persone e animali colpiti dal cambiamento climatico e dalla devastazione ambientale. L’esposizione, curata da Arianna Rinaldo, è aperta al pubblico dal 18 marzo al 6 settembre 2026 negli spazi delle Gallerie d’Italia in piazza San Carlo e per la prima volta saranno esposti tutti i quattro capitoli di “The Day May Break” di cui l’ultimo è stato commissionato da Intesa Sanpaolo. “Le Gallerie d’Italia – commenta Michele Coppola, Executive Director Arte, Cultura e Beni Storici Intesa Sanpaolo e Direttore Generale Gallerie d’Italia – tornano a parlare di cambiamento climatico con un grande progetto di Nick Brandt. Presentiamo in anteprima a Torino la quarta tappa di un viaggio che per la prima volta viene svelato integralmente al pubblico. Quattro capitoli emozionanti che, grazie alla bellezza e alla monumentalità di potentissime immagini, aiutano a comprendere meglio le conseguenze della crisi climatica, senza rinunciare a una possibile “luce alla fine del giorno”. Il museo di Piazza San Carlo continua ad ospitare lavori originali, collaborando con i più importanti fotografi internazionali”. Il lavoro di Brandt si distingue per il metodo rigoroso e meticoloso ed è il risultato di mesi di preparazione e collaborazione con le comunità coinvolte. Seguono poi lunghe settimane di stampa e selezione delle immagini. “A causa dell’aumento dell’impatto del cambiamento climatico nel mondo – ha dichiarato Brandt – c’è molta più gente che ne è colpita e in questa mostra ho scelto le fotografie fatte in Kenya, Zimbabwe, Bolivia, Fiji e Giordania, dove le persone hanno le minori responsabilità per il cambiamento climatico ma ne subiscono le maggiori conseguenze”. I primi due capitoli, “Chapter One” (2021), realizzato in Kenya e Zimbabwe, e “Chapter Two” (2022), realizzato in Bolivia, mettono in mostra ritratti nello stesso fotogramma di persone e animali colpiti da siccità estreme o inondazioni. Le fotografie sono state realizzate in diversi santuari e riserve che accolgono animali sopravvissuti a ogni sorta di calamità, dalla distruzione dell’habitat al traffico illegale di fauna selvatica. La terza unità, “Chapter Three – SINK / RISE” (2023), realizzata nelle Fiji, si sofferma sul problema dell’innalzamento del livello dei mari. I soggetti sono ripresi sott’acqua e rappresentano le molte comunità che nei prossimi decenni dovranno affrontare le conseguenze devastanti che il cambiamento climatico ha anche sulle coste. L’ultima sezione, “Chapter Four – The Echo of Our Voices” (2024), commissionata direttamente da Intesa Sanpaolo, è stata realizzata nel deserto della Giordania. Qui Brandt ritrae famiglie di rifugiati che hanno lasciato la Siria a causa della guerra e che vivono in uno stato di continuo sfollamento, in un ambiente arido in larga parte a causa del cambiamento climatico. “Questa esposizione – commenta Arianna Rinaldo, curatrice della mostra – è una serie di quattro capitoli che parlano dell’impatto del cambiamento climatico sulle persone e sugli animali. Si concentra in ogni capitolo su una tematica differente. L’unione di tutte le sezioni ci fa capire l’urgenza di questo problema ma allo stesso tempo c’è un messaggio di speranza. In ognuno dei capitoli si vedono persone e animali sopravvissuti seppur vittime che vengono ritratte con grande dignità e grande orgoglio. Quindi usciamo da questa mostra più consapevoli, più attenti ma sicuramente con un filo di speranza”. Una piccola sezione della mostra è dedicata, infine, al dietro le quinte del lavoro di Brandt che permette di comprendere e vivere il processo creativo del fotografo inglese. Il 18 marzo, alle 18.30, inoltre, Nick Brandt e Arianna Rinaldo parteciperanno al Talk #INSIDE, a cui sarà possibile partecipare in streaming o in presenza alle Gallerie d’Italia tramite prenotazione, al termine del quale si terrà il firmacopie del catalogo della mostra edito da Allemandi.
-foto ufficio stampa Intesa Sanpaolo-
(ITALPRESS).

Leggi tutto

Primo piano

LombardiaLive24 by Agenzia Creativamente P. IVA 02607700180 COPYRIGHT © 2021-2025 ALL RIGHTS RESERVED: LOMBARDIALIVE24 BY AGENZIA CREATIVAMENTE.
Sito creato da Emanuele Bottiroli. © Tutti i diritti riservati. I nomi e i loghi delle testate giornalistiche edite da Agenzia CreativaMente Editore sono registrati presso il Tribunale di Pavia e la Camera di Commercio di Pavia. È vietato qualsiasi utilizzo, anche parziale, dei contenuti pubblicati, inclusi la memorizzazione, la riproduzione, la rielaborazione, la diffusione e la distribuzione degli stessi, su qualsiasi piattaforma tecnologica, supporto o rete telematica, senza preventiva autorizzazione scritta.