Cronaca

PTT, il tema della cronicità al centro della Quarta Giornata Nazionale

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2 mesi fa

2 Luglio 2025

ROMA (ITALPRESS) – Si è svolta oggi, nella Sala del Camino di Palazzo Baldassini a Roma, la celebrazione della Quarta Giornata Nazionale della Porpora Trombotica Trombocitopenica (PTT), appuntamento che quest’anno ha posto al centro il tema della cronicità di una patologia particolarmente rara e complessa, che richiede un impegno costante non solo in termini clinici, ma anche umani e sociali. La gestione della cronicità come una responsabilità collettiva che coinvolge istituzioni, mondo clinico e accademico, il sistema diagnostico e assistenziale, la collettività dei pazienti.
Promossa dall’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica (ANPTT) che quest’anno celebra anche il decimo anniversario dalla sua fondazione, la Giornata ha rappresentato un’importante occasione per ribadire come, grazie ai sostanziali progressi terapeutici e alcuni traguardi importanti dal punto di vista dei diritti – fondamentale il recente inserimento del dosaggio funzionale dell’enzima ADAMTS13 necessario per la diagnosi e il monitoraggio della patologia nei LEA – la PTT (una grave malattia rara del sangue, che si presenta in acuto e
potenzialmente letale, nota anche come sindrome di Moschcowitz) non è più oggi solo una patologia d’emergenza, ma una condizione cronica, che richiede una presa in carico continuativa, multidisciplinare e centrata sul paziente.
A promuovere l’iniziativa Ilenia Malavasi, Membro della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati che in passato ha promosso e sostenuto diverse istanze per questa comunità di pazienti. “Mi auguro che la gestione delle malattie rare non si fermi più alla sola fase acuta. Oggi, grazie a nuove terapie innovative e specifiche, molte di queste condizioni diventano croniche, ma proprio per questo rischiano di essere dimenticate – ha detto -. Servono percorsi strutturati, continuità assistenziale e strumenti di supporto alla quotidianità con questa patologia. Ragione per cui auspichiamo che il passaggio in Conferenza Stato-Regioni per l’aggiornamento dei LEA si concluda rapidamente”.
Massimo Chiaramonte, Presidente dell’ANPTT, ha rappresentato la voce dei pazienti, sottolineando il carico quotidiano della malattia: “Quando parliamo di cronicità, non ci riferiamo solo alla durata della malattia, ma alla sua presenza costante nella nostra vita, come persone. La PTT ti cambia ogni giorno: ti obbliga a vivere con l’incertezza, a riorganizzare la tua vita sociale e lavorativa, a gestire controlli frequenti, terapie complesse, una stanchezza fisica ed emotiva costante. Come associazione – ha evidenziato – ci battiamo, da dieci anni, perchè tutto questo venga riconosciuto e affrontato con strumenti adeguati, a partire dal diritto di essere ascoltati per le nostre esigenze specifiche”.
Luana Fianchi, ematologa del Policlinico Agostino Gemelli, ha ribadito la trasformazione radicale nella gestione clinica della patologia: “Abbiamo superato l’era della PTT come evento isolato e drammatico, a condizione che venga diagnosticata e trattata precocemente. Oggi ci troviamo davanti a pazienti che possono convivere con la malattia per anni, con possibili ricadute, effetti collaterali e un impatto psico-sociale enorme. Serve una visione nuova, fatta di follow-up strutturati, condivisione dei dati clinici, sostegno psicologico e lavoro di squadra tra specialisti”.
In questi anni, grazie anche al sostegno di Sanofi le attività di sensibilizzazione dell’associazione ANPTT hanno contribuito in modo sostanziale a dare voce alla comunità delle persone affette da PTT nel panorama delle malattie rare italiane.

– foto ufficio stampa Bistoncini Partners –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Tudor “Vogliamo partire bene, sensazioni positive”

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2 ore fa

23 Agosto 2025

Redazione

TORINO (ITALPRESS) – “Non vedo l’ora che si parta, vogliamo partire bene, la squadra è motivata. Le sensazioni sono positive”. Così Igor Tudor, allenatore della Juventus, in conferenza stampa, in vista della sfida di domani contro il Parma che segna l’esordio in campionato dei bianconeri. “Koopmeiners è un giocatore importante per noi, sono sicuro che farà una bella stagione – ha sottolineato il tecnico croato -. Sono contento che Locatelli sia con noi, è il capitano, Bremer vice, poi ci sono Yildiz, Thuram e Gatti”. Poi sulla possibilità di vedere in campo fin da subito Bremer: “Conosciamo i suoi valori, è ad un buon livello. Domani giocherà”. La squadra ha lavorato in maniera intensa e bene, Tudor è soddisfatto, ma c’è sempre qualcosa su cui crescere: “C’è mancata un pò di freschezza, dobbiamo andare in avanti come fatto finora con più giocatori possibili, senza prendere contropiedi. In fase difensiva ci sono cose che vanno bene e con il tempo l’intesa è sempre migliore”. Tra i fiori all’occhiello del mercato c’è David: “E’ un buon giocatore, molto concentrato e applicato. In area si muove bene ed è sempre pericoloso. Sono contento di lui. Un ragazzo per bene, un professionista. Kolo Muani? Io sono contento della mia squadra, poi il mercato è ancora aperto ed ho fiducia nel club. La società sa cosa penso. Io penso a lavorare. Ho un gruppo di giocatori e ragazzi per bene. Poi vediamo cosa succede in questa ultima settimana”.
Sul rigorista: “E’ Locatelli, ma è un argomento sul quale non do tanta importanza – ha sottolineato Tudor -. Possono tirare anche Yildiz, Koopmeiners, Cambiasso, Conceicao, David. Abbiamo tanta gente di qualità che può calciarli”. Infine, l’allenatore bianconero ha concluso: “Prevedo un campionato difficile per tutte le squadre, poi la palla è rotonda e può succedere di tutto. Prevedere qualcosa è difficile. Sono tutte parole, si fanno questi giochi su chi è favorita e chi meno. Sono robe finte. Bisogna concentrarsi sul lavoro”.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Cronaca

In Ungheria Marc Marquez vince Sprint Race, 2° Di Giannantonio

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2 ore fa

23 Agosto 2025

Redazione

BALATON (UNGHERIA) (ITALPRESS) – Marc Marquez (Ducati) vince la Sprint Race del Gran Premio d’Ungheria, quattordicesimo appuntamento del Mondiale di MotoGP, in scena lungo il circuito del “Balaton Park”. Il leader della classifica iridata, dominatore assoluto di questo Mondiale, precede al traguardo le due Ducati VR46 di Fabio Di Giannantonio e Franco Morbidelli, rispettivamente secondo e terzo classificato.
Ai piedi del podio ci sono, invece, Luca Marini (Honda) e Fermin Aldeguer (Ducati Gresini). Marco Bezzecchi (Aprilia) termina in settima piazza, davanti ad Alex Marquez. Fuori dalla zona punti lo sconsolato Francesco Bagnaia (Ducati), 13esimo al traguardo.
Cadute per Enea Bastianini (Ktm Tech3), Fabio Quartararo (Ducati) e Johann Zarco (Honda LCR). Domani la gara lunga del Gp d’Ungheria.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Cronaca

Nato, Cavo Dragone “Più aiuti militari a Kiev e spero nuove sanzioni alla Russia”

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8 ore fa

23 Agosto 2025

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – “Gli ucraini si dimostrano ottimi combattenti. Un esercito che deve restare dalla nostra parte, un modello per l’Europa. Il nostro pieno sostegno per l’Ucraina non è mai cambiato e non muterà sino a che non ci sarà una pace giusta e duratura”.
In una intervista rilasciata al Corriere della Sera, l’ammiraglio Giuseppe Cavo Dragone, presidente del Comitato militare della Nato, ha ribadito con fermezza la linea dell’Alleanza a sostegno di Kiev. Sul futuro degli aiuti, l’ammiraglio ha confermato che l’impegno Nato non solo continuerà, ma sarà rafforzato:
«Intendiamo proseguire gli aiuti militari e anche aumentarli. Ormai è chiaro che gli ucraini cercano il dialogo, ma i russi sono riluttanti e fanno melina per prendere tempo. Spero che vengano inasprite le sanzioni mirate a fare crescere la tensione interna contro Putin. La nostra speranza è permettere all’Ucraina di negoziare da una posizione forte”.
Durante la conferenza del 20 agosto con i vertici militari di 32 Paesi Nato e della “Coalizione dei Volenterosi”, sono stati fatti passi avanti concreti sul coordinamento degli aiuti. Cavo Dragone ha illustrato la nascita del PURL (Prioritized Ukrainian Requirement List), uno strumento che permette di raccogliere le esigenze militari indicate da Kiev, validate dal comando Nato in Europa e soddisfatte rapidamente grazie a un meccanismo di finanziamento condiviso.
“Ad oggi la formula PURL ha inviato armi per un valore di un miliardo e mezzo di dollari», ha spiegato, ricordando che i tre pacchetti già attivati sono stati finanziati da Paesi Bassi, Danimarca, Finlandia, Svezia e Germania. Le forniture riguardano principalmente «materiale di difesa aerea contro missili e droni, oltre a munizioni di vario calibro», considerate priorità assolute per Kiev. Nel complesso, secondo l’ammiraglio, «i Paesi Nato hanno dato il 99% degli aiuti militari complessivi. Nel 2024 il loro valore ha toccato i 50 miliardi di dollari. Dal primo gennaio 2025 siamo già a 33 miliardi, ma per la fine dell’anno saremo in linea col dato precedente».
Sul fronte delle prospettive di pace, Cavo Dragone ha chiarito che «questi temi sono parte della politica internazionale e del negoziato con Mosca», ma che in sede Nato «non abbiamo assolutamente parlato di contingenti di terra». La possibilità di future missioni di sicurezza in Ucraina, inclusa la presenza di forze alleate, resta quindi una questione ancora tutta da definire a livello politico.
Quanto alle parole del ministro degli Esteri russo Sergej Lavrov, secondo cui Mosca dovrebbe essere coinvolta nelle garanzie di sicurezza, l’ammiraglio ha commentato: «La frase di Lavrov rientra nel gioco delle parti. Invece capisco benissimo gli ucraini. Siamo ancora molto lontani da qualsiasi accordo. Occorre trattare e servirebbe un cessate il fuoco presto per negoziare».

– Foto: Ipa Agency –

(ITALPRESS).