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Cronaca

PTT, il tema della cronicità al centro della Quarta Giornata Nazionale

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ROMA (ITALPRESS) – Si è svolta oggi, nella Sala del Camino di Palazzo Baldassini a Roma, la celebrazione della Quarta Giornata Nazionale della Porpora Trombotica Trombocitopenica (PTT), appuntamento che quest’anno ha posto al centro il tema della cronicità di una patologia particolarmente rara e complessa, che richiede un impegno costante non solo in termini clinici, ma anche umani e sociali. La gestione della cronicità come una responsabilità collettiva che coinvolge istituzioni, mondo clinico e accademico, il sistema diagnostico e assistenziale, la collettività dei pazienti.
Promossa dall’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica (ANPTT) che quest’anno celebra anche il decimo anniversario dalla sua fondazione, la Giornata ha rappresentato un’importante occasione per ribadire come, grazie ai sostanziali progressi terapeutici e alcuni traguardi importanti dal punto di vista dei diritti – fondamentale il recente inserimento del dosaggio funzionale dell’enzima ADAMTS13 necessario per la diagnosi e il monitoraggio della patologia nei LEA – la PTT (una grave malattia rara del sangue, che si presenta in acuto e
potenzialmente letale, nota anche come sindrome di Moschcowitz) non è più oggi solo una patologia d’emergenza, ma una condizione cronica, che richiede una presa in carico continuativa, multidisciplinare e centrata sul paziente.
A promuovere l’iniziativa Ilenia Malavasi, Membro della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati che in passato ha promosso e sostenuto diverse istanze per questa comunità di pazienti. “Mi auguro che la gestione delle malattie rare non si fermi più alla sola fase acuta. Oggi, grazie a nuove terapie innovative e specifiche, molte di queste condizioni diventano croniche, ma proprio per questo rischiano di essere dimenticate – ha detto -. Servono percorsi strutturati, continuità assistenziale e strumenti di supporto alla quotidianità con questa patologia. Ragione per cui auspichiamo che il passaggio in Conferenza Stato-Regioni per l’aggiornamento dei LEA si concluda rapidamente”.
Massimo Chiaramonte, Presidente dell’ANPTT, ha rappresentato la voce dei pazienti, sottolineando il carico quotidiano della malattia: “Quando parliamo di cronicità, non ci riferiamo solo alla durata della malattia, ma alla sua presenza costante nella nostra vita, come persone. La PTT ti cambia ogni giorno: ti obbliga a vivere con l’incertezza, a riorganizzare la tua vita sociale e lavorativa, a gestire controlli frequenti, terapie complesse, una stanchezza fisica ed emotiva costante. Come associazione – ha evidenziato – ci battiamo, da dieci anni, perchè tutto questo venga riconosciuto e affrontato con strumenti adeguati, a partire dal diritto di essere ascoltati per le nostre esigenze specifiche”.
Luana Fianchi, ematologa del Policlinico Agostino Gemelli, ha ribadito la trasformazione radicale nella gestione clinica della patologia: “Abbiamo superato l’era della PTT come evento isolato e drammatico, a condizione che venga diagnosticata e trattata precocemente. Oggi ci troviamo davanti a pazienti che possono convivere con la malattia per anni, con possibili ricadute, effetti collaterali e un impatto psico-sociale enorme. Serve una visione nuova, fatta di follow-up strutturati, condivisione dei dati clinici, sostegno psicologico e lavoro di squadra tra specialisti”.
In questi anni, grazie anche al sostegno di Sanofi le attività di sensibilizzazione dell’associazione ANPTT hanno contribuito in modo sostanziale a dare voce alla comunità delle persone affette da PTT nel panorama delle malattie rare italiane.

– foto ufficio stampa Bistoncini Partners –
(ITALPRESS).

Cronaca

FESTIVAL CONNESSIONI A VILLA GAIA A REA PO

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Arriva alla conclusione anche questa edizione del Festival delle Connessioni a Rea, nel basso Oltrepò pavese, dal 28 settembre al 6 ottobre. L’evento si propone di creare nuove occasioni di confronto e prospettive per aiutare le donne e le loro imprese. Il tema di quest’edizione è “Traiettorie”.

Tra i tanti appuntamenti che animano il ricco calendario dell’iniziativa guidata da Isa Maggi, che con la casa di accoglienza Villa Gaia aiuta le donne in fragilità economica e sociale vittime di violenza a recuperare la propria dignità e progettare un futuro migliore, anche l’inaugurazione, sabato 4 ottobre alle ore 18, del nuovo Bistrot Letterario, un luogo che unisce il piacere della lettura e della convivialità in un contesto nuovo.  Codere Italia, che da 4 anni supporta le attività di Villa Gaia, anche in questa occasione donerà le ‘mini panchine rosse’ – simbolo della lotta alla violenza di genere – la cui vendita finanzierà le attività della casa di accoglienza, ricevendo in cambio dei libri e volumi vari per allestire una vera biblioteca di genere all’interno della Gaming Hall Mortara, a disposizione di tutti i clienti. Cena in serata accompagnata da Giovanna Nocetti e Giorgio Macellari.

Domenica 5 Ottobre giornata conclusiva con un ricco pomeriggio che partirà alle 14 con l’incontro sul mondo del volontariato e vedrà l’assegnazione dalle ore 15 del Premio Gaia, a seguire letture e poesie, talk moderati da Alessandro Paola Schiavi e un omaggio ad Attilia Vicini. Michela Montagnoli e Ondina Torti riceveranno il riconoscimento della laurea e la benemerenza Summa Viqueria.

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PRONTO METEO – PREVISIONI PER 5 OTTOBRE 2025

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Pronto Meteo è il servizio di meteorologia di Pavia Uno Tv e Lombardia Live 24 in onda ogni giorno alle 19,30. Fornisce interessanti bollettini meteo per il fine settimana su Pavia e provincia e le province confinanti, visionabili anche sui nostri siti paviaunotv.it, lombardialive24 e sui nostri canali social. Ogni giorno, poi, ci sono aggiornamenti nelle Breaking News della sera e un sito dedicato alle previsioni, prontometeo.it, edito sempre da Agenzia CreativaMente.

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Cronaca

TG NEWS CONFPROFESSIONI – 4 OTTOBRE 2025

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ROMA (ITALPRESS) – In questa edizione: – Inflazione al 2,2% nell’Eurozona – Confindustria taglia le stime del Pil – Turismo, dal summit mondiale nuovi investimenti in Italia – Arriva un nuovo incentivo per i giovani imprenditori

Anche sui nostri siti paviaunotv.itlombardialive24.ititinerarinews.it, oltre alle pagine social, troverete le ultime notizie e le rubriche quotidiane di Agenzia Italpress con articoli veloci da leggere e in continuo aggiornamento.

Più informazione, più qualità, più contenuti su Pavia Uno Tv e Lombardia Live 24, le tv per tutti: da vedere, da ascoltare e da leggere. Ampliamo gli orizzonti del nostro territorio con il sistema crossmediale di CreativaMente Editore: www.agenziacreativamente.it.

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