Cronaca

PTT, il tema della cronicità al centro della Quarta Giornata Nazionale

Pubblicato

7 mesi fa

2 Luglio 2025

ROMA (ITALPRESS) – Si è svolta oggi, nella Sala del Camino di Palazzo Baldassini a Roma, la celebrazione della Quarta Giornata Nazionale della Porpora Trombotica Trombocitopenica (PTT), appuntamento che quest’anno ha posto al centro il tema della cronicità di una patologia particolarmente rara e complessa, che richiede un impegno costante non solo in termini clinici, ma anche umani e sociali. La gestione della cronicità come una responsabilità collettiva che coinvolge istituzioni, mondo clinico e accademico, il sistema diagnostico e assistenziale, la collettività dei pazienti.
Promossa dall’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica (ANPTT) che quest’anno celebra anche il decimo anniversario dalla sua fondazione, la Giornata ha rappresentato un’importante occasione per ribadire come, grazie ai sostanziali progressi terapeutici e alcuni traguardi importanti dal punto di vista dei diritti – fondamentale il recente inserimento del dosaggio funzionale dell’enzima ADAMTS13 necessario per la diagnosi e il monitoraggio della patologia nei LEA – la PTT (una grave malattia rara del sangue, che si presenta in acuto e
potenzialmente letale, nota anche come sindrome di Moschcowitz) non è più oggi solo una patologia d’emergenza, ma una condizione cronica, che richiede una presa in carico continuativa, multidisciplinare e centrata sul paziente.
A promuovere l’iniziativa Ilenia Malavasi, Membro della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati che in passato ha promosso e sostenuto diverse istanze per questa comunità di pazienti. “Mi auguro che la gestione delle malattie rare non si fermi più alla sola fase acuta. Oggi, grazie a nuove terapie innovative e specifiche, molte di queste condizioni diventano croniche, ma proprio per questo rischiano di essere dimenticate – ha detto -. Servono percorsi strutturati, continuità assistenziale e strumenti di supporto alla quotidianità con questa patologia. Ragione per cui auspichiamo che il passaggio in Conferenza Stato-Regioni per l’aggiornamento dei LEA si concluda rapidamente”.
Massimo Chiaramonte, Presidente dell’ANPTT, ha rappresentato la voce dei pazienti, sottolineando il carico quotidiano della malattia: “Quando parliamo di cronicità, non ci riferiamo solo alla durata della malattia, ma alla sua presenza costante nella nostra vita, come persone. La PTT ti cambia ogni giorno: ti obbliga a vivere con l’incertezza, a riorganizzare la tua vita sociale e lavorativa, a gestire controlli frequenti, terapie complesse, una stanchezza fisica ed emotiva costante. Come associazione – ha evidenziato – ci battiamo, da dieci anni, perchè tutto questo venga riconosciuto e affrontato con strumenti adeguati, a partire dal diritto di essere ascoltati per le nostre esigenze specifiche”.
Luana Fianchi, ematologa del Policlinico Agostino Gemelli, ha ribadito la trasformazione radicale nella gestione clinica della patologia: “Abbiamo superato l’era della PTT come evento isolato e drammatico, a condizione che venga diagnosticata e trattata precocemente. Oggi ci troviamo davanti a pazienti che possono convivere con la malattia per anni, con possibili ricadute, effetti collaterali e un impatto psico-sociale enorme. Serve una visione nuova, fatta di follow-up strutturati, condivisione dei dati clinici, sostegno psicologico e lavoro di squadra tra specialisti”.
In questi anni, grazie anche al sostegno di Sanofi le attività di sensibilizzazione dell’associazione ANPTT hanno contribuito in modo sostanziale a dare voce alla comunità delle persone affette da PTT nel panorama delle malattie rare italiane.

– foto ufficio stampa Bistoncini Partners –
(ITALPRESS).

Tag:aggiornamenti articoli attualità cronaca Featured fotonotizie Lombardia Live Lombardia Live 24 lombardialive24 news24 notizia notizie ultimissime videonotizie

Notizia successiva

Fontana in visita alla fondazione Don Gnocchi “Un impegno condiviso”

Notizia precedente

Terna e 7 gestori europei di rete, nasce la TSO Innovation Alliance

Cronaca

Subito Malen, la Roma sfata il tabù Torino e si prende il quarto posto

Pubblicato

46 minuti fa

18 Gennaio 2026

Redazione

TORINO (ITALPRESS) – Con il primo gol in giallorosso di Donyell Malen e il ritorno alla rete di Paulo Dybala: la vince così la Roma a Torino contro gli uomini di Marco Baroni, che in stagione avevano battuto due volte su due i giallorossi. All’Olimpico granata finisce 0-2 con la squadra di Gasperini che tiene il passo del Napoli, portandosi a -1 dai partenopei e allungando a +3 sulla Juventus, sconfitta ieri a Cagliari. Senza Ferguson e Dovbyk, infortunati, tocca a Malen, approdato a Trigoria quattro giorni fa e schierato immediatamente titolare. L’impatto dell’olandese (che compirà domani 27 anni) è subito devastante. Al 23′ va in gol dopo un gran dribbling in area, ma il Var cancella tutto per una posizione irregolare sul tocco di Dybala. L’intesa con l’argentino è già totale: appena tre minuti dopo, ancora su invito della Joya, Malen mette in mostra il resto del repertorio. Non solo strappi e velocità, ma un controllo fulmineo seguito da una conclusione chirurgica che vale il vantaggio giallorosso. Dopo un primo tempo opaco, il Toro si rende subito pericoloso ad inizio ripresa: Vlasic crossa dalla sinistra, Lazaro arriva a calciare ma Svilar è attento e blocca a terra in tuffo. La Roma abbassa i ritmi, ma raddoppia al 72′. Mancini accompagna un’azione d’attacco e rimette in vita una respinta di Paleari, Rensch crossa al centro per Dybala che tocca in rete e torna al gol in campionato dopo quasi tre mesi. La partita dell’argentino e di Malen finisce al 77′. Gasperini si gioca la carta Pisilli e lancia un altro debuttante, il 18enne Robinio Vaz, arrivato dal Marsiglia per 25 milioni bonus inclusi. Il nuovo attaccante giallorosso mostra qualche spunto incoraggiante (rendendosi pericoloso con un tiro respinto da Paleari), ma perde anche un pallone sanguinoso che innesca una ripartenza granata conclusa da Adams con un diagonale che sibila il palo. Le speranze di rimonta del Toro si fermano qui. E’ il terzo 2-0 consecutivo per una Roma che si regala il quarto posto in solitaria e la certezza di avere un nuovo bomber in attacco.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Cronaca

La Voce Pavese – Sant’Antonio, una ricorrenza che ha il valore dell’identità

Pubblicato

1 ora fa

18 Gennaio 2026

Redazione

Salvaguardare le tradizioni significa tenere viva l’identità. Celebrazioni a Pavia ma ieri pomeriggio anche Voghera ha onorato la festività di Sant’Antonio Abate con il rito officiato da Monsignor Marco Daniele sul sagrato del Duomo, tra tanti amici a quattro zampe, dagli animali domestici fino a una bellissima cavalla, insieme ai loro padroni. Nel rispetto della tradizione, insieme agli animali è stato benedetto anche il fuoco, acceso dai Vigili del Fuoco del distaccamento di Voghera, alla presenza del capo distaccamento Mariano Oliviero.

L’evento di ieri, patrocinato dal Comune, è stato reso possibile grazie all’impegno dell’associazione culturale La Clessidra, presieduta da Luisa Dosseni Spalla. Presente anche l’associazione Polizia Penitenziaria.

A portare il saluto dell’amministrazione comunale in apertura è stata la vicesindaca Simona Virgilio, che ha sottolineato il valore, non solo simbolico, che questa tradizione riveste per la città di Voghera. Un ringraziamento speciale è andato anche alla Comunità Pastorale di Voghera.

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

Iscrivetevi al canale La Voce Pavese su Telegram (https://t.me/vocepavese) e riceverete gratis il commento del giorno sul vostro smartphone ogni giorno.

L’articolo La Voce Pavese – Sant’Antonio, una ricorrenza che ha il valore dell’identità proviene da Pavia Uno TV.

Cronaca

Crema, prende fuoco il soffitto di una discoteca: locale chiuso per 8 giorni

Pubblicato

4 ore fa

18 Gennaio 2026

Redazione

CREMONA (ITALPRESS) – Il Questore della Provincia di Cremona ha sospeso le licenze delle discoteche “Juliette” di Cremona per 15 giorni e “Moma Club” di Crema per 8 giorni, a seguito di ripetuti episodi violenti registrati da Polizia di Stato e Carabinieri sia all’interno dei locali che all’esterno.

Tra gli episodi più rilevanti, per quanto riguarda il “Juliette”, quello verificatosi lo scorso 6 gennaio, quando nel corso di una lite tra giovani clienti, uno di loro è stato ferito con un taglierino al collo e, solo per un caso fortuito, ha riportato lesioni non gravi, venendo trasportato in ospedale.

Per quanto riguarda il “Moma Club”, si è verificato l’incendio di alcuni addobbi posizionati sul soffitto del locale a causa delle fiamme scaturite da alcune fontane pirotecniche istallate sulle bottiglie, con pericolo di propagazione.

In entrambi i locali sono state accertate altresì diverse violazioni ed inottemperanze alla normativa di sicurezza nonché la somministrazione di bevande alcoliche sia a maggiorenni che a minori.

La notifica dei due provvedimenti di sospensione delle licenze è culminata con dei controlli disposti dal Questore di Cremona, d’intesa con il Prefetto, effettuati nelle serate del 16 gennaio al “Juliette” e del 17 gennaio al “Moma Club” e che hanno visto coinvolti, oltre alla Polizia di Stato (Polizia Amministrativa, Squadra Mobile e Nucleo Prevenzione Crimine), anche equipaggi e personale dei Vigili del Fuoco, della Polizia Locale, dell’Ispettorato del Lavoro e ATS Valpadana. Durante l’accurato controllo sono state riscontrate diverse violazioni sulla sicurezza dei locali, elevate sanzioni e disposte prescrizioni.

-Foto screenshot video Polizia di Stato-
(ITALPRESS).