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Cronaca

PTT, il tema della cronicità al centro della Quarta Giornata Nazionale

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ROMA (ITALPRESS) – Si è svolta oggi, nella Sala del Camino di Palazzo Baldassini a Roma, la celebrazione della Quarta Giornata Nazionale della Porpora Trombotica Trombocitopenica (PTT), appuntamento che quest’anno ha posto al centro il tema della cronicità di una patologia particolarmente rara e complessa, che richiede un impegno costante non solo in termini clinici, ma anche umani e sociali. La gestione della cronicità come una responsabilità collettiva che coinvolge istituzioni, mondo clinico e accademico, il sistema diagnostico e assistenziale, la collettività dei pazienti.
Promossa dall’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica (ANPTT) che quest’anno celebra anche il decimo anniversario dalla sua fondazione, la Giornata ha rappresentato un’importante occasione per ribadire come, grazie ai sostanziali progressi terapeutici e alcuni traguardi importanti dal punto di vista dei diritti – fondamentale il recente inserimento del dosaggio funzionale dell’enzima ADAMTS13 necessario per la diagnosi e il monitoraggio della patologia nei LEA – la PTT (una grave malattia rara del sangue, che si presenta in acuto e
potenzialmente letale, nota anche come sindrome di Moschcowitz) non è più oggi solo una patologia d’emergenza, ma una condizione cronica, che richiede una presa in carico continuativa, multidisciplinare e centrata sul paziente.
A promuovere l’iniziativa Ilenia Malavasi, Membro della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati che in passato ha promosso e sostenuto diverse istanze per questa comunità di pazienti. “Mi auguro che la gestione delle malattie rare non si fermi più alla sola fase acuta. Oggi, grazie a nuove terapie innovative e specifiche, molte di queste condizioni diventano croniche, ma proprio per questo rischiano di essere dimenticate – ha detto -. Servono percorsi strutturati, continuità assistenziale e strumenti di supporto alla quotidianità con questa patologia. Ragione per cui auspichiamo che il passaggio in Conferenza Stato-Regioni per l’aggiornamento dei LEA si concluda rapidamente”.
Massimo Chiaramonte, Presidente dell’ANPTT, ha rappresentato la voce dei pazienti, sottolineando il carico quotidiano della malattia: “Quando parliamo di cronicità, non ci riferiamo solo alla durata della malattia, ma alla sua presenza costante nella nostra vita, come persone. La PTT ti cambia ogni giorno: ti obbliga a vivere con l’incertezza, a riorganizzare la tua vita sociale e lavorativa, a gestire controlli frequenti, terapie complesse, una stanchezza fisica ed emotiva costante. Come associazione – ha evidenziato – ci battiamo, da dieci anni, perchè tutto questo venga riconosciuto e affrontato con strumenti adeguati, a partire dal diritto di essere ascoltati per le nostre esigenze specifiche”.
Luana Fianchi, ematologa del Policlinico Agostino Gemelli, ha ribadito la trasformazione radicale nella gestione clinica della patologia: “Abbiamo superato l’era della PTT come evento isolato e drammatico, a condizione che venga diagnosticata e trattata precocemente. Oggi ci troviamo davanti a pazienti che possono convivere con la malattia per anni, con possibili ricadute, effetti collaterali e un impatto psico-sociale enorme. Serve una visione nuova, fatta di follow-up strutturati, condivisione dei dati clinici, sostegno psicologico e lavoro di squadra tra specialisti”.
In questi anni, grazie anche al sostegno di Sanofi le attività di sensibilizzazione dell’associazione ANPTT hanno contribuito in modo sostanziale a dare voce alla comunità delle persone affette da PTT nel panorama delle malattie rare italiane.

– foto ufficio stampa Bistoncini Partners –
(ITALPRESS).

Cronaca

Kamada rovina il debutto dell’Olanda, il Giappone trova il 2-2 all’88’

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DALLAS (STATI UNITI) (ITALPRESS) – Olanda e Giappone aprono il loro Mondiale con un 2-2 ricco di emozioni. Sono Van Dijk, Summerville, Nakamura e Kamada a mettere la firma sulla prima partita del girone F. Dopo nemmeno tre minuti, Suzuki deve mettere i guantoni per sventare un destro di Malen. Mezz’ora più tardi, il portiere del Parma è ancora decisivo sul centravanti della Roma, parando un suo colpo di testa nato da un calcio d’angolo battuto dalla destra. Al 36′ è Gakpo ad arrivare con il passo troppo lungo su un pallone invitante a centro area che viene calciato sopra la traversa. Il primo guizzo dei nipponici arriva al 43′, quando Nakamura tenta un destro sul primo palo da buona posizione che esce di un soffio alla destra di Verbruggen. Due minuti più tardi è Ueda a provarci con il destro, ma la sfera colpisce l’esterno della rete. Le due squadre vanno al riposo sullo 0-0. Il risultato si sblocca al 6′ della ripresa in favore degli oranje. Gravenberch pennella un cross invitante dalla destra trovando Van Dijk, che si libera del diretto marcatore e infila Suzuki di testa, aiutato anche al palo. Il punteggio torna in parità al 12′. Nakamura riceve palla dal limite, calcia con il destro e trafigge Verbruggen, sfruttando anche una leggera deviazione di Van Hecke. Le emozioni non si fermano e al 19′ sono i ragazzi di Koeman ad andare nuovamente a segno. Summerville riceve sulla destra, si accentra sul sinistro e calcia nell’angolino lontano, con la palla che termina in fondo al sacco dopo aver toccato il palo. Al 28′ è Suzuki a intervenire su un destro di Gakpo, deviato anche dal legno. Dalla girandola di cambi escono meglio i giapponesi, che trovano il pareggio al 44′. Jun’ya Ito calcia un corner dalla destra sul quale si avventa Ogawa, che anticipa tutti di testa e colpisce di fatto la nuca del compagno di squadra Kamada, il quale batte Verbruggen per il 2-2. Il risultato non cambierà più. A completare il primo turno del gruppo F sarà la sfida notturna tra Svezia e Tunisia.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Kamada rovina il debutto dell’Olanda, il Giappone trova il 2-2 all’88’

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DALLAS (STATI UNITI) (ITALPRESS) – Olanda e Giappone aprono il loro Mondiale con un 2-2 ricco di emozioni. Sono Van Dijk, Summerville, Nakamura e Kamada a mettere la firma sulla prima partita del girone F. Dopo nemmeno tre minuti, Suzuki deve mettere i guantoni per sventare un destro di Malen. Mezz’ora più tardi, il portiere del Parma è ancora decisivo sul centravanti della Roma, parando un suo colpo di testa nato da un calcio d’angolo battuto dalla destra. Al 36′ è Gakpo ad arrivare con il passo troppo lungo su un pallone invitante a centro area che viene calciato sopra la traversa. Il primo guizzo dei nipponici arriva al 43′, quando Nakamura tenta un destro sul primo palo da buona posizione che esce di un soffio alla destra di Verbruggen. Due minuti più tardi è Ueda a provarci con il destro, ma la sfera colpisce l’esterno della rete. Le due squadre vanno al riposo sullo 0-0. Il risultato si sblocca al 6′ della ripresa in favore degli oranje. Gravenberch pennella un cross invitante dalla destra trovando Van Dijk, che si libera del diretto marcatore e infila Suzuki di testa, aiutato anche al palo. Il punteggio torna in parità al 12′. Nakamura riceve palla dal limite, calcia con il destro e trafigge Verbruggen, sfruttando anche una leggera deviazione di Van Hecke. Le emozioni non si fermano e al 19′ sono i ragazzi di Koeman ad andare nuovamente a segno. Summerville riceve sulla destra, si accentra sul sinistro e calcia nell’angolino lontano, con la palla che termina in fondo al sacco dopo aver toccato il palo. Al 28′ è Suzuki a intervenire su un destro di Gakpo, deviato anche dal legno. Dalla girandola di cambi escono meglio i giapponesi, che trovano il pareggio al 44′. Jun’ya Ito calcia un corner dalla destra sul quale si avventa Ogawa, che anticipa tutti di testa e colpisce di fatto la nuca del compagno di squadra Kamada, il quale batte Verbruggen per il 2-2. Il risultato non cambierà più. A completare il primo turno del gruppo F sarà la sfida notturna tra Svezia e Tunisia.
– Foto Ipa Agency –
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Accordo Usa-Iran, Trump “Slitta di qualche ora firma a distanza, fra una settimana in Europa”

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ROMA (ITALPRESS) – La firma dell’accordo tra gli Stati Uniti e l’Iran dovrebbe avvenire nelle prossime due o tre ore, dopo un lieve slittamento causato dal raid israeliano su Beirut. Lo ha detto il presidente degli Stati Uniti Donald Trump a Fox News. Una firma elettronica è prevista per oggi, mentre una firma in presenza è in programma per la prossima settimana in Europa.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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