Cronaca

PTT, il tema della cronicità al centro della Quarta Giornata Nazionale

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1 anno fa

2 Luglio 2025

ROMA (ITALPRESS) – Si è svolta oggi, nella Sala del Camino di Palazzo Baldassini a Roma, la celebrazione della Quarta Giornata Nazionale della Porpora Trombotica Trombocitopenica (PTT), appuntamento che quest’anno ha posto al centro il tema della cronicità di una patologia particolarmente rara e complessa, che richiede un impegno costante non solo in termini clinici, ma anche umani e sociali. La gestione della cronicità come una responsabilità collettiva che coinvolge istituzioni, mondo clinico e accademico, il sistema diagnostico e assistenziale, la collettività dei pazienti.
Promossa dall’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica (ANPTT) che quest’anno celebra anche il decimo anniversario dalla sua fondazione, la Giornata ha rappresentato un’importante occasione per ribadire come, grazie ai sostanziali progressi terapeutici e alcuni traguardi importanti dal punto di vista dei diritti – fondamentale il recente inserimento del dosaggio funzionale dell’enzima ADAMTS13 necessario per la diagnosi e il monitoraggio della patologia nei LEA – la PTT (una grave malattia rara del sangue, che si presenta in acuto e
potenzialmente letale, nota anche come sindrome di Moschcowitz) non è più oggi solo una patologia d’emergenza, ma una condizione cronica, che richiede una presa in carico continuativa, multidisciplinare e centrata sul paziente.
A promuovere l’iniziativa Ilenia Malavasi, Membro della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati che in passato ha promosso e sostenuto diverse istanze per questa comunità di pazienti. “Mi auguro che la gestione delle malattie rare non si fermi più alla sola fase acuta. Oggi, grazie a nuove terapie innovative e specifiche, molte di queste condizioni diventano croniche, ma proprio per questo rischiano di essere dimenticate – ha detto -. Servono percorsi strutturati, continuità assistenziale e strumenti di supporto alla quotidianità con questa patologia. Ragione per cui auspichiamo che il passaggio in Conferenza Stato-Regioni per l’aggiornamento dei LEA si concluda rapidamente”.
Massimo Chiaramonte, Presidente dell’ANPTT, ha rappresentato la voce dei pazienti, sottolineando il carico quotidiano della malattia: “Quando parliamo di cronicità, non ci riferiamo solo alla durata della malattia, ma alla sua presenza costante nella nostra vita, come persone. La PTT ti cambia ogni giorno: ti obbliga a vivere con l’incertezza, a riorganizzare la tua vita sociale e lavorativa, a gestire controlli frequenti, terapie complesse, una stanchezza fisica ed emotiva costante. Come associazione – ha evidenziato – ci battiamo, da dieci anni, perchè tutto questo venga riconosciuto e affrontato con strumenti adeguati, a partire dal diritto di essere ascoltati per le nostre esigenze specifiche”.
Luana Fianchi, ematologa del Policlinico Agostino Gemelli, ha ribadito la trasformazione radicale nella gestione clinica della patologia: “Abbiamo superato l’era della PTT come evento isolato e drammatico, a condizione che venga diagnosticata e trattata precocemente. Oggi ci troviamo davanti a pazienti che possono convivere con la malattia per anni, con possibili ricadute, effetti collaterali e un impatto psico-sociale enorme. Serve una visione nuova, fatta di follow-up strutturati, condivisione dei dati clinici, sostegno psicologico e lavoro di squadra tra specialisti”.
In questi anni, grazie anche al sostegno di Sanofi le attività di sensibilizzazione dell’associazione ANPTT hanno contribuito in modo sostanziale a dare voce alla comunità delle persone affette da PTT nel panorama delle malattie rare italiane.

– foto ufficio stampa Bistoncini Partners –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Lo statunitense McNulty vince la prova in linea ed è campione del mondo

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6 ore fa

27 Settembre 2026

Redazione

MONTREAL (CANADA) (ITALPRESS) – Brandon McNulty vince la prova in linea maschile Elite del Campionato del mondo di ciclismo su strada. A Montreal, in Canada, il 28enne statunitense dell’Uae Team Emirates XRG ha trionfato in solitaria dopo 6h17’04” di corsa, quanto mai accesa. Secondo posto per l’australiano Michael Matthews, che ha vinto la volata ristretta degli inseguitori; terzo posto per l’olandese Mathieu Van Der Poel. Nona piazza per Giulio Ciccone, il primo degli azzurri in gara oggi, arrivato al traguardo a 14″ da McNulty, al pari dei migliori.
La maglia iridata rimane quindi in casa Uae, dopo che Tadej Pogacar, campione nel 2024 e nel 2025, ha dovuto alzare bandiera bianca per la prova di quest’anno a causa dell’infortunio alla clavicola rimediato nel corso della Vuelta a Espana: McNulty è il terzo statunitense della storia a vincere il mondiale nella prova in linea dopo Greg Lemond (campione nel 1983 e nel 1989) e Lance Armstrong (trionfatore nel 1993).
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Cronaca

Carlos Cuesta non è più l’allenatore del Parma

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12 ore fa

27 Settembre 2026

Redazione

PARMA (ITALPRESS) – Carlos Cuesta non è più l’allenatore del Parma. Lo annuncia il club gialloblù, che in una nota spiega: “A seguito di un confronto interno tra società e allenatore, si è convenuto che non vi erano più i presupposti tra le parti per proseguire il rapporto professionale, in particolare in merito allo sviluppo del progetto sportivo. Sono venute a mancare, infatti, le condizioni necessarie affinchè si potesse proseguire il lavoro intrapreso e si è giunti a questa decisione condivisa”.
La seduta di allenamento di domani pomeriggio, lunedì 28 settembre, sarà affidata allo staff tecnico del Club, in attesa di ulteriori sviluppi in merito alla nuova guida tecnica.
“A Carlos Cuesta ed al suo staff – conclude la nota del Parma – vanno i più sentiti ringraziamenti da parte del Presidente Kyle J. Krause, del CEO Federico Cherubini, della direzione sportiva e di tutta la società per questi mesi di lavoro, impegno e dedizione dimostrati ogni giorno e il più caloroso augurio per un futuro, sia professionale che umano, ricco di soddisfazioni e successi”.

– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Cronaca

Nicolò Bulega campione del mondo di Superbike “Sono incredibilmente felice”

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12 ore fa

27 Settembre 2026

Redazione

CREMONA (ITALPRESS) – Nicolò Bulega è campione del mondo 2026 di Superbike. A Cremona, nella gara 2 del Gp d’Italia, decimo e terz’ultimo appuntamento stagionale, al 26enne pilota emiliano dell’Aruba.it Racing – Ducati è bastato piazzarsi alle spalle del compagno di scuderia Iker Lecuona (clamorosa tripletta per lui dopo gara 1 di ieri e Superpole Race di questa mattina) per assicurarsi matematicamente il titolo iridato. Dopo la bandiera a scacchi Bulega, visibilmente emozionato, è stato circondato dagli altri piloti che si sono complimentati con lui.
Bulega ora è il secondo italiano a laurearsi campione del mondo in Superbike, sulle orme del due volte iridato Max Biaggi, campione del mondo nel 2010 e 2012 con una moto italiana, Aprilia. Bulega è anche il primo pilota a vincere il titolo mondiale sia nel WorldSSP che nel WorldSBK.
Il pilota emiliano è stato l’autentico dominatore di questo 2026 con tanti momenti importanti – tra cui Gara 2 a Phillip Island dove ha vinto con 11 secondi di vantaggio. In Olanda Bulega ha avuto la meglio del compagno di box Iker Lecuona. Al Balaton Park, in Gara 1, ha conquistato la sua 14^ vittoria consecutiva, superando il record firmato per due volte da Razgatlioglu.
Inoltre, a Misano, “Bulegas” ha fatto tripletta davanti a decine di migliaia di appassionati italiani. Bulega ha anche conquistato un posto nella storia della Ducati come primo pilota italiano a vincere il titolo con la Casa di Borgo Panigale.
“Sono incredibilmente felice: voglio dire grazie al mio team perchè mi hanno dato una grande opportunità”, le parole di un commosso Bulega.

– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).