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Cronaca

ConoscerelaPKU.it, online campagna che raccoglie le storie dei pazienti

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ROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it

– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).

Cronaca

INTER PRIMAVERA CAMPIONE D’ITALIA. E INZAGHI ALLA VIGILIA DELLA FINALE DI CHAMPIONS: “STO BENE IN QUESTA SOCIETA’”

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I buoni auspici partono dall’Inter Primavera, che oggi si è laureata Campione d’Italia battendo ai play-off la Fiorentina per 3-0. Ora però tocca alla prima squadra: siamo alla vigilia della partita che vale una intera stagione in Europa, la finale di Champions a Monaco con il PSG, ed è partito l’assalto dei gufi (juventini, milanisti, napoletani e aggiungerei una parte di infiltrati tra gli interisti) che sui vari gruppi social tirano fuori di tutto, dai bilanci dell’Inter fino al futuro in Arabia di Inzaghi, pur di distogliere da quella che è la partita di cartello dell’anno. Oggi Inzaghi, da bravo professionista, che non fa certo le manfrine di tanti allenatori (come visto in questi ultimi giorni) ha fatto importanti dichiarazioni, che dovrebbero poi essere quelle di qualsiasi uomo serio di sport: “Sto bene in questa società, ho tutto quello che voglio per poter fare bene e togliermi delle grandissime soddisfazioni qua. Chiaramente di differente rispetto a due anni fa c’è l’esperienza e la preparazione. Ogni partita fa storia a sé, abbiamo cercato di curare ogni dettaglio con grandissima cura. I ragazzi sono tutti disponibili toccando ferro e quest’anno non è praticamente mai successo. C’è grande fiducia.
Il futuro? Rispondo a te così nessuno mi farà più questa domanda. Parleremo con grande tranquillità con la società dopo la partita con il bene dell’Inter come priorità.
Luis Alberto ha detto che sono molto sottovalutato? Luis Alberto mi ha dato tante soddisfazioni, è un grandissimo giocatore. Io e l’Inter sottovalutati? Non lo so, posso solo dire che questa squadra ha dato tantissimo. Abbiamo vinto tanto, perso qualche volta come accade nel calcio ma abbiamo sempre messo tutto in campo. Siamo molto orgogliosi di rappresentare l’Inter.
Non siamo così sfavoriti come successo con il City? In campo non vanno il monte ingaggi, i fatturati. Vanno in campo i giocatori e sanno che dovranno essere molto attenti ai particolari. Due anni fa eravamo ampiamente sfavoriti ma poi ce la siamo giocata ad armi pari e avremmo meritato qualcosa in più contro i più forti al mondo in quel momento.
I ragazzi hanno lavorato molto bene, abbiamo messo da parte la delusione del campionato. Ho ancora qualche dubbio di formazione ma ho visto determinazione, non ossessione. Non deve esserci ossessione ma la giusta concentrazione e questo i ragazzi me l’hanno dimostrato”.
Ecco la sportività di questo signore, che a molti qui sui social manca. Basta dare un occhio a tutti coloro che oggi hanno già dichiarato il tifo per il PSG, pur essendo italiani. E dire che non è così difficile capire che per una squadra in finale, che può rappresentare l’orgoglio e anche il ranking top del calcio italiano in Europa, forse bisognerebbe dismettere le maglie dei vari colori di appartenenza, no? Lo sport dovrebbe unire, non dividere. E chi non sostiene neanche un patrimonio italiano forse non ha capito una beata fava e non ha nulla da insegnare alle future generazioni.

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Cronaca

Trump “Israele e Hamas vicini a una tregua temporanea”

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WASHINGTON (STATI UNITI) (ITALPRESS) – Israele e Hamas “sono molto vicini a un accordo di tregua temporanea”. Lo ha detto il presidente degli Stati Uniti Donald Trump, nel corso di una conferenza stampa nello Studio Ovale.
L’ottimismo del tycoon arriva dopo che la Casa Bianca ha annunciato giovedì che Israele ha accettato una nuova proposta statunitense per un cessate il fuoco temporaneo con Hamas. Proprio ieri la portavoce della Casa Bianca Karoline Leavitt aveva ribadito che Israele “appoggia e sostiene” la nuova proposta. I funzionari di Hamas hanno però risposto in maniera fredda alla bozza approvata da Israele, affermando di voler studiare tale proposta più attentamente prima di dare una risposta formale.

– Foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Su Tivusat giugno tra grandi interpreti e perle rare dell’opera francese

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ROMA (ITALPRESS) – Il mese di giugno su Mezzo, canale 49 della piattaforma satellitare gratuita di Tivusat, si apre all’insegna del canto, delle gemme del repertorio francese e di una selezione di concerti e produzioni che mettono in luce il talento di alcuni dei più grandi interpreti contemporanei.
Mercoledì 4 giugno alle 20:30 va in onda Mèdèe di Marc-Antoine Charpentier , con Vèronique Gense Cyrille Dubois, diretti da Hervè Niquet alla guida de Le Concert Spirituel, in una produzione intensa dal Thèàtre des Champs-Elysèes.
Sabato 7 giugno alle 20:30 spazio a La Damnation de Faust di Hector Berlioz. Una visione romantica potente, con Pene Pati (Faust), Aude Extrèmo (Marguerite) e Kazuki Yamada sul podio dell’Orchestre Philharmonique de Monte-Carlo, in una messa in scena firmata Jean-Louis Grinda.
Mercoledì 11 giugno alle 20:30, va in onda Guercoeur di Albèric Magnard , capolavoro dimenticato del repertorio francese, riportato alla luce con Stèphane Degout e Catherine Hunold. Sul podio Ingo Metzmacher, regia di Christof Loy, dalla produzione dell’Opèra du Rhin.
Sabato 14 giugno alle 20:30, la scena è tutta per Thais di Jules Massenet, capolavoro della sensualità musicale, interpretato dalla stella Marina Rebeka e dal baritono Ludovic Tèzier, con Jean-Yves Ossonce alla guida dell’Orchestre Philharmonique de Monte-Carlo.
Oltre all’opera, il canale dedica ampio spazio alla musica sinfonica e cameristica con Johannes Brahms , compositore del mese .
Lunedì 2 giugno alle 17:40 , Tugan Sokhiev dirige la Symphony No.3 e accompagna Seong-Jin Chonel Piano Concerto No.3 di Beethoven.
Martedì 3 giugno alle 21:40, appuntamento in prima visione con Viktoria Mullova , solista nel Concerto per violino di Brahms, seguita dalla Symphony No.1.
Mercoledì 4 giugno alle 16:00 , un trio d’eccezione con Maxim Vengerov , Elena Bashkirova e Boris Pergamenschikow esegue il Piano Trio No.1.
Per il pianismo d’autore, martedì 10 giugno alle 21:30 il monumentale recital di Grigory Sokolov , con Schubert, Beethoven (Hammerklavier) e Rameau, dalla Philharmonie di Berlino.
Anche la danza trova spazio nel palinsesto.
Martedì 3 giugno alle 20:30, il coreografo Sidi Larbi Cherkaoui porta in scena Ukiyo-e, un’opera visiva ispirata alla bellezza effimera dell’arte giapponese.
Martedì 10 giugno alle 20:30 si prosegue con Carmina Burana di Edward Clug, in una produzione potente e contemporanea del Festival di Lubiana.

– News in collaborazione con tivusat –
– Foto www.pexels.com –

(ITALPRESS).

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