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Cronaca

ConoscerelaPKU.it, online campagna che raccoglie le storie dei pazienti

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ROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it

– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).

Cronaca

Hermoso risponde a Krstovic: 1-1 tra Roma e Atalanta

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ROMA (ITALPRESS) – Finisce 1-1 la sfida tra Roma e Atalanta, valida per la 33^ giornata di Serie A. Alla rete di Krstovic al 12′ risponde Hermoso a fine primo tempo. Un punto che permette alla Roma di agganciare il Como, sconfitto ieri dal Sassuolo, ma non di raggiungere momentaneamente la Juventus, quarta e impegnata domani con il Bologna. La Dea, invece, si conferma settima a -4 dagli avversari di stasera. Gasperini ospita all’Olimpico la “sua” Atalanta e lo fa a una settimana dalle rumorose dichiarazioni di Ranieri. Il tecnico giallorosso ritrova Mancini in difesa, mentre deve ancora fare a meno di Wesley. Il match si sblocca sulla prima sbavatura giallorossa. De Roon strappa la palla a Hermoso e serve Krstovic al limite; i difensori di casa lasciano troppo spazio all’ex Lecce, che si gira e di prima intenzione scaglia la palla in porta alla destra di Svilar. La Roma appare fragile dietro, ma in attacco prova subito a reagire. Dopo una doppia occasione per Soulè, che inizia a creare problemi sul versante mancino dell’Atalanta, la chance più grande capita tra i piedi di Malen, che, servito in area da El Shaarawy, spara su un ottimo Carnesecchi. Subito dopo, al 32′, è Svilar a negare il gol a Ederson, che arriva troppo facilmente al tiro nell’area avversaria. Il pari della Roma arriva all’ultimo secondo del 45′. Cross di Celik, sponda di Rensch e girata al volo di Hermoso che fulmina Carnesecchi. Si va così all’intervallo sul risultato di 1-1. Il primo squillo della ripresa è di un ex, il neo entrato Zalewski, ma le occasioni non mancano anche per i padroni di casa, come al 64′, quando Malen trova nuovamente Carnesecchi a sbarrargli la strada. Al 75′, invece, Hermoso va vicino alla doppietta ma manda la palla sulla traversa. Il gol, però, non arriva per nessuna delle due. Roma e Atalanta si dividono la posta in palio e rimangono in corsa per l’Europa, ma per entrambe il pari sa di occasione sprecata.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Arriva nel quartiere Barona di Milano il Marra Block Party, il live evento che porta al centro le origini di Marracash

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MILANO (ITALPRESS) – Arriva oggi nel quartiere Barona di Milano – in Via Enrico De Nicola, cuore della storia dell’artista – il Marra Block Party, il live evento che porta al centro le origini di Marracash, con l’intento di restituire ciò che la sua comunità gli ha dato. I biglietti, messi in vendita a 25 euro lo scorso 5 marzo presso il Barrio’s Live, sono andati esauriti in poche ore, con priorità d’acquisto garantita ai residenti del Municipio 6.

Sono state 7400 le persone che hanno contribuito al ricavato – al netto di Iva e Siae – che sarà interamente devoluto ad attività sociali e alla riqualificazione di strutture e attività dedicate ai giovani della Barona.

I partner e gli sponsor coinvolti hanno sostenuto i costi di produzione necessari per la realizzazione dell’evento, oltre a sostenere anch’essi la raccolta fondi. Ispirato alle storiche street celebrations che hanno dato vita alla cultura hip hop nelle metropoli mondiali, il Marra Block Party – prodotto da Friends&Partners e BigPicture Mngmnt in collaborazione con il Municipio 6 ed il Comune di Milano – è un evento unico, pensato per trasformare il quartiere in un vero palcoscenico urbano, per un’esperienza intensa di musica, energia e comunità.

Una storia di riscatto che, oggi, all’apice della sua fama, l’artista vuole diventi collettivo: il riscatto della Barona, la sua periferia, spesso al centro delle sue canzoni. Per queste ragioni, Marracash ha ideato un progetto ad alto impatto sociale, culturale e simbolico, fortemente radicato nel territorio della Barona – quartiere popolare di Milano dove è cresciuto – con l’obiettivo di restituire valore e opportunità al quartiere e alle persone che lo vivono.

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-Foto IPA Agency-
(ITALPRESS).

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Impresa Lazio: Napoli battuto 2-0 al Maradona

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NAPOLI (ITALPRESS) – Colpo della Lazio al “Maradona”. La formazione di Sarri batte 2-0 il Napoli in trasferta nel match valido per la 33esima giornata di Serie A. Un gol per tempo per i biancocelesti – Cancellieri al 6′ e Basic al 57′ – che tornano al successo dopo la sconfitta con la Fiorentina e il pareggio con il Parma. Prova al limite della perfezione dei capitolini, che sbagliano anche un rigore con Zaccagni al 31′. Prestazione deludente del Napoli, che non riesce a dare la zampata finale per blindare il piazzamento in zona Champions e resta fermo al secondo posto con 66 punti. La Lazio sale in nona posizione con 47 punti, accorciando a -1 dal Bologna, impegnato domani sera contro la Juventus. Nella prossima giornata il Napoli – ko al “Maradona” dopo 26 partite – avrà l’opportunità di riscattarsi in casa contro la Cremonese (24 aprile ore 20.45), mentre la Lazio ospiterà l’Udinese (27 aprile ore 20.45) dopo il ritorno di Coppa Italia con l’Atalanta (22 aprile ore 21.00).
Avvio coraggioso della Lazio, che tiene in mano il pallino del gioco e trova il vantaggio dopo sei minuti: Zaccagni serve Taylor sulla sinistra, l’olandese pesca in area a rimorchio Cancellieri, che non sbaglia a pochi metri da Milinkovic-Savic.
Il Napoli prova a reagire, ma gli ospiti si difendono con ordine e ripartono con il tridente mobile guidato da Noslin. E’ proprio l’ex Verona a guadagnarsi la chance del 2-0 al 29′, sfuggendo via a Buongiorno e facendosi atterrare in area da Lobotka. Dagli undici metri si presenta Zaccagni, ma Milinkovic-Savic para il terzo rigore del suo campionato ed evita il doppio svantaggio al Napoli. Prima frazione che si chiude tra i fischi del tifo partenopeo per una versione piuttosto sottotono degli uomini di Conte. Nel secondo tempo la Lazio continua a spingere e trova il meritato raddoppio: Nuno Tavares vola sulla fascia, mette in mezzo e – dopo una serie di rimpalli – è Basic a ribadire in rete per il 2-0 al 57′. Manovra del Napoli sterile e mai in grado di impensierire una Lazio particolarmente organizzata nella propria metà campo. Nel finale la squadra di Conte fraseggia nella trequarti biancoceleste, chiudendo un deludente pomeriggio senza mai calciare verso lo specchio della porta difesa da Motta.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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