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Cronaca

ConoscerelaPKU.it, online campagna che raccoglie le storie dei pazienti

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ROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it

– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).

Cronaca

Inzaghi “Continuare come nelle ultime undici partite”

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MILANO (ITALPRESS) – “Dobbiamo continuare come nelle ultime undici partite, in cui abbiamo raccolto nove vittorie e due pareggi, ma anche le altre squadre stanno correndo come noi. Sarà un lungo viaggio, tutte si sono rafforzate e come noi vorranno arrivare in alto”. Lo ha detto il tecnico dell’Inter, Simone Inzaghi, alla vigilia della sfida di Champions League a San Siro contro i tedeschi del Lipsia. “Gli arbitri? Bisogna che tutti diano loro una mano, io compreso – ha aggiunto il mister nerazzurro in conferenza stampa – Il Lipsia? E’ una squadra che fa la Champions da sei anni, ha giocato una semifinale e fino a sabato aveva la miglior difesa in Bundesliga. E’ una squadra riconoscibile e di qualità, molto organizzata, e la classifica di Champions non rispecchia il suo valore”. “Il nostro cammino deve proseguire guardando poco lontano, pensando al Lipsia e non al campionato – ha proseguito Inzaghi – Frattesi? Si sta trascinando un problemino alla caviglia da dieci giorni, sarà da valutare perchè oggi non era tranquillo e non si sentiva a posto. Speriamo di non perderlo, è determinante e lo sarà per questa Inter. Lautaro e Calhanoglu hanno fatto due buoni allenamenti e domattina valuterò il da farsi per la formazione; per Acerbi è una contrattura e non una lesione, vedremo se recuperarlo entro domenica”. “San Siro è uno stadio che trascina, spero di rimanere a lungo all’Inter per respirare questa atmosfera. Taremi? Sono molto contento di come sta lavorando e come si è inserito. Sapeva che avrebbe trovato concorrenza e così è stato, ho grande fiducia in lui – ha aggiunto il mister nerazzurro in conferenza stampa – Bastoni? Domenica ha giocato sessanta minuti nonostante le due partite con la Nazionale e penso che possa partire titolare, però non ho ancora deciso”, ha concluso Inzaghi.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cronaca

IN DIFESA DEGLI ANIMALI DEL CIRCO PRESIDIO IN PIAZZALE FERMI A VOGHERA

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Da giorni la presenza del circo Orfei in piazzale Fermi a Voghera sta suscitando proteste, anche via social, da parte di numerosi animalisti. Ieri si sono dati appuntamento proprio nei pressi dell’area dove si svolgono spettacoli quotidiani, per fare sentire la loro voce.

Da tempo la querelle è vivace attorno alla presenza degli animali nei circhi. A Voghera da alcuni giorni si è focalizzata attorno all’area di piazzale Fermi, dove staziona il circo Orfei. Lì, ma anche sui social, sui vari gruppi cittadini, e anche attraverso molti volantini affissi per le vie, la protesta si è fatta vita da parte degli amanti degli animali, capitanati da Paola Gatti e con l’appoggio dell’associazione L’Arca degli Animali, con Enpa che ha avviato una raccolta firme su change.org. In molti accusano anche il Comune di essersi reso responsabile dell’arrivo dello spettacolo, di non averlo bloccato per tempo. Ma, come ha già spiegato il sindaco Paola Garlaschelli sui suoi profili social, pubblicamente, pur non condividendo la presenza degli animali nei circhi, non si è potuto fare nulla, dal punto di vista legale, sia perché gli animali durante i controlli sono risultati a norma, sia perché i numerosi ricorsi intentati anche in altre situazioni non hanno portato all’esito sperato. E’ invece importante, ha sottolineato il primo cittadino, sensibilizzare Regione e Governo (che poi è l’organo che legifera in materia) per cambiare le regole tanto discusse in questo settore. La proprietà, dunque la famiglia Orfei, ha replicato che gli animali non sono assolutamente maltrattati e che sono tenuti secondo la legge: si tratta, hanno spiegato, di animali per la quasi totalità provenienti da allevamenti e che non possono essere rilasciati in natura perchè altrimenti morirebbero. Domenica alcuni amanti degli animali si sono radunati attorno all’area di Piazzale Fermi, a pochi metri dal tendone del circo, per fare sentire la loro voce.

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Cronaca

Tivusat, la televisione satellitare gratuita ha superato i 400 canali

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ROMA (ITALPRESS) – La televisione satellitare gratuita ha superato i 400 canali. Questa è l’offerta disponibile oggi per tutti i telespettatori che hanno in casa il decoder o la cam della piattaforma Tivusat. Si parte con i canali d’informazione, per passare al cinema, alle serie tv, ai canali per bambini, alla musica classica e all’intrattenimento.
Quella della televisione satellitare è una storia che nasce in Italia il 29 gennaio del 1990 con il primo satellite gestito da RaiSat, si svilupperà con la nascita di Telepiu e di Stream, per arrivare a Sky e Tivusat. In questi anni la parabola e il decoder satellitare sono diventati lo strumento fondamentale per ricevere la televisione in molte zone del Paese dove non arrivano, nè la televisione terrestre, nè la banda larga.
La sua diffusione è stata favorita dal grande numero di canali disponibili, gratuitamente e con un’altissima qualità video e audio. Oggi è stato superato il traguardo dei 400 canali ricevibili per i possessori di un decoder o una cam di Tivusat, ai quali vanno aggiunti  centinaia di canali radio. Un’offerta che sarebbe stata impensabile se la televisione fosse rimasta solo terrestre. La scelta di vedere la tv via satellite, che fino a qualche anno fa sembrava limitata solo a chi decideva di abbonarsi a una pay tv, sta progressivamente coinvolgendo il grande pubblico, tanto da essere arrivati ad una platea di oltre 15 milioni di telespettatori. 
Negli ultimi anni, al pubblico televisivo italiano si è aggiunta una platea importante di stranieri residenti nel nostro Paese, che attraverso Tivusat possono accedere ai canali trasmessi nelle loro lingue. La possibilità di trasmettere un numero cosi grande di canali è una prerogativa della tv satellitare e ne spiega in parte la sua grande crescita, senza dimenticare la facilità di istallazione e la certezza di poterla ricevere in qualunque luogo. Ma lo sviluppo della piattaforma satellitare italiana non si ferma qui e nel corso dei prossimi mesi sarà disponibile sul mercato un nuovo decoder, che permetterà di ricevere contemporaneamente la tv satellitare  e di connettersi alla rete, offrendo un servizio che sarebbe stato inimmaginabile solo pochi anni fa. Con questo decoder si potranno utilizzare gli apparecchi televisivi presenti nelle nostre case, senza doverli sostituire con i televisori di ultimissima generazione.

– foto ufficio stampa Tivusat –
(ITALPRESS).

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