Cronaca
ConoscerelaPKU.it, online campagna che raccoglie le storie dei pazienti
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1 anno fa-
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RedazioneROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it
– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Buona la prima per Juric, la Roma batte l’Udinese 3-0
Pubblicato
7 ore fa-
22 Settembre 2024di
RedazioneROMA (ITALPRESS) – La nuova Roma di Ivan Juric travolge per 3-0 l’Udinese nel match dell’Olimpico valevole per la quinta giornata della Serie A e conquista la prima vittoria in campionato: a segno Dovbyk, Dybala e Baldanzi. I tifosi giallorossi danno vita all’annunciata contestazione in seguito all’esonero di Daniele De Rossi, disertando la prima mezzora di gara. Successivamente dagli spalti arrivano cori e striscioni per l’ex allenatore, esonerato mercoledì. Nessun riferimento invece alle dimissioni odierne dell’ex ad Lina Souloukou.
La sfida comincia con i padroni di casa che si rendono protagonisti di un buon avvio, costruendo la loro prima occasione da rete dopo 8′ con Dovbyk che, su suggerimento di Angelino, lascia partire un mancino su cui Okoye compie un bell’intervento. La Roma pressa molto alta e mette in difficoltà la formazione bianconera, che fa fatica ad uscire dalla propria metà campo. A lungo andare il forcing dei ragazzi di Ivan Juric porta i frutti sperati, poichè al 19′ arriva il gol del vantaggio firmato da Artem Dovbyk che, su assist di El Shaarawy, batte Okoye con un preciso sinistro incrociato.
La rete galvanizza i capitolini, che continuano a spingere alla ricerca del raddoppio. Si va a riposo sul parziale di 1-0. In apertura di ripresa la Roma si procura subito un calcio di rigore: sul dischetto si presenta Paulo Dybala, che spiazza Okoye e firma la rete del raddoppio. L’Udinese prova a reagire affidandosi anche alle forze fresche mandate in campo da Runjaic e al 66′ sfiora il gol con una potente conclusione di Thauvin, sulla quale Svilar si fa trovare pronto. Al 70′ i giallorossi archiviano la pratica calando il tris con il neoentrato Tommaso Baldanzi che si presenta davanti ad Okoye e firma il suo primo gol con questa maglia. Nel finale Dovbyk va ancora a segno ma la marcatura viene annullata per fuorigioco. Esordio con vittoria per Ivan Juric con i giallorossi, che stendono i friulani con un netto 3-0. In virtù di questo risultato la Roma sale a sei punti in classifica, mentre l’Udinese resta a quota dieci. Prossimo appuntamento all’Olimpico giovedì sera: c’è la prima di Europa League dei giallorossi, contro l’Athletic Bilbao.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Urbanski e magia di Castro, il Bologna vince 2-1 a Monza
Pubblicato
9 ore fa-
22 Settembre 2024di
RedazioneMONZA (ITALPRESS) – Il Bologna porta a casa la prima vittoria in campionato superando per 2-1 il Monza al Brianteo. Sono Urbanski nel primo tempo e una perla assoluta di Castro nella ripresa a mettere il sigillo sui tre punti dei felsinei.
La prima fiammata è degli emiliani. Al 4′, Ndoye entra in area, si sposta la palla sul sinistro e va al tiro, trovando Turati pronto alla parata in due tempi. La replica dei brianzoli arriva al 10′, quando Ravaglia deve alzare sopra la traversa un’incornata di Pedro Pereira, lasciato colpevolmente libero in una situazione da corner. La partita si sblocca al 24′ e sono gli uomini di Italiano ad andare a segno. Lykogiannis crossa dalla sinistra, Carboni salta a vuoto e Urbanski ne approfitta per battere Turati e firmare il suo primo gol in stagione. Il polacco sfiora il raddoppio alla mezz’ora, quando calcia fuori di un soffio con il sinistro dopo essersi coordinato alla grande in area. Al 39′ è Ndoye a impensierire nuovamente Turati, con un destro dal limite che sibila vicino al palo alla sinistra del portiere. I rossoblù giocano meglio, ma la squadra di Palladino reagisce e sigla il pareggio al 43′. Maldini va al tiro da fuori, Ravaglia respinge corto e Djuric si avventa sulla palla firmando l’1-1 che manda le due formazioni negli spogliatoi.
In avvio di ripresa è Castro a provarci con un destro ravvicinato, ma Turati salva in corner con un ottimo intervento. Sul fronte opposto, è Bianco a concludere di forza con il destro dalla lunga di distanza al 6′, ma la palla termina fuori da poco. Il ritmo rallenta, ma al 35′ sono gli ospiti a pescare il jolly. Lucumì recupera palla e la passa Freuler, il quale avanza indisturbato e serve Castro che calcia dalla lunga distanza con un destro al fulmicotone che si insacca sotto l’incrocio dei pali lontano. Il forcing finale dei lombardi non sortisce gli effetti sperati e il risultato non cambierà più. Il Bologna centra così il primo successo stagionale, salendo a metà classifica a quota 6. Per il Monza arriva invece un ko pesante, che lascia la squadra in terzultima posizione con 3 soli punti all’attivo.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
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Pubblicato
9 ore fa-
22 Settembre 2024di
RedazioneZURIGO (SVIZZERA) (ITALPRESS) – Remco Evenepoel è ancora una volta campione del mondo a cronometro di ciclismo. Il belga, dopo aver vinto l’Olimpiade di Parigi2024, si è riconfermato nella rassegna iridata in corso a Zurigo. Secondo il piemontese Filippo Ganna, campione del mondo in questa specialità nel 2020 e nel 2021, a 6″43; terzo il lombardo Edoardo Affini, a 54″44. Altra beffa per Ganna, dunque, dopo i Mondiali dello scorso anno a Glasgow e l’argento olimpico: lo specialista della Ineos è riuscito a recuperare 13 secondi nel tratto finale al belga senza però riuscire a battere il due volte campione del mondo di specialità. Giornata comunque storica per le due ruote azzurre con due atleti sul podio.
– foto Ipa Agency –
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