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Cronaca

Malattie rare, “Women in Rare” indaga sul ritardo nella diagnosi

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ROMA (ITALPRESS) – Per chi soffre di una malattia rara la diagnosi può essere una vera sfida. Si stima che in media, in Europa, il ritardo diagnostico sia circa 5 anni. Le cause sono molte – di tipo culturale, sociale, sanitario e territoriale – ma il risultato non cambia: il tempo che trascorre dall’insorgere della malattia all’inizio delle terapie ha conseguenze importanti sulla gestione clinica della malattia, l’accesso alle terapie, l’inclusione sociale e lavorativa, la qualità della vita del paziente e del caregiver. Un peso che grava soprattutto sulle donne, sia come pazienti sia come caregiver, visto che l’incidenza delle malattie rare è maggiore nella popolazione femminile e che circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna.
Per rilevare tempi e ostacoli nel percorso di diagnosi delle persone con malattia rara, stimare i costi economici e sociali del ritardo diagnostico, far emergere e analizzare le diseguaglianze di genere su questo tema, il progetto “Women in Rare” – promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo e in collaborazione con Fondazione Onda – riparte con la sua seconda edizione e lancia un’indagine nazionale che mira a esplorare questo ambito per raccogliere dati utili a promuovere politiche di intervento e priorità di azione a livello nazionale.
La survey è rivolta a tutte le persone con una malattia rara e a chi se ne prende cura, donne e uomini, di ogni età e provenienza. Il questionario è disponibile sul sito di Uniamo –
https://uniamo.org/le-nostre-campagne-e-indagini/ – e sarà attivo da oggi all’8 agosto 2025, e poi dal 15 settembre al 17 ottobre 2025.
Con la partecipazione di Censis e Altems, e con il contributo di un Comitato Scientifico composto da esperti impegnati nell’ecosistema delle malattie rare – tra cui clinici di diverse specializzazioni nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali – “Women in Rare” si consolida come Think Tank che quest’anno mira ad approfondire il tema dell’efficientamento del sistema di presa in carico della paziente con malattia rara, con particolare focus sul ritardo diagnostico, dalle cause all’impatto sulla qualità di vita della donna.
“L’analisi dei dati raccolti permetterà di valutare le cause e l’impatto del ritardo diagnostico sulla condizione sanitaria, sul percorso educativo e lavorativo, sulla qualità della vita, sul carico assistenziale sia dei pazienti che dei caregiver, con una particolare attenzione alle eventuali differenze di genere. Sarà importante stimare i costi economici e sociali legati al mancato riconoscimento tempestivo delle malattie, sia per le famiglie che per il sistema Paese, e a mappare le differenze territoriali in termini di accesso ai servizi, soprattutto diagnostici”, spiega Ketty Vaccaro, Responsabile area ricerca biomedica e salute Fondazione Censis, che ha messo a punto l’indagine e ne elaborerà il report finale.
Il progetto raccoglierà informazioni anche sui costi sostenuti dalle persone con malattia rara e dalle loro famiglie: saranno valutate le spese dirette e indirette legate al ritardo diagnostico e il loro impatto sul sistema Paese. Sulla base di questi dati, grazie alla collaborazione con ALTEMS, sarà prodotto uno studio di farmaco-economia.
“Il ritardo diagnostico è una sfida per tutti i malati rari: può essere un percorso lungo, complesso, carico di tentativi, attese e costi, personali, professionali, emotivi. Con questa indagine vogliamo focalizzare l’attenzione sui racconti di pazienti e caregiver per capire, oltre alla durata del percorso, quali ostacoli si incontrano e quali conseguenze ha il ritardo nella vita quotidiana” – spiega Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo. “Approfondire il percorso della rarità in ambito socio-sanitario ed economico è un passo fondamentale per portare alla luce tutte le complessità e le conseguenze che queste malattie comportano.
I dati che elaboreremo forniranno ai decisori evidenze scientifiche, permettendo di programmare azioni concrete, mirate a ridurre le disuguaglianze di genere, sanitarie e sociali”.
Proprio la costruzione di una prima base di dati, unica nel suo genere, che potesse fornire a tutti gli stakeholder del settore un quadro dettagliato della condizione femminile nell’area delle malattie rare è stato uno dei traguardi principali raggiunti nel corso della prima edizione di Women in Rare.
“In questi anni, il progetto Women in Rare ha lavorato per affrontare le disuguaglianze che colpiscono le donne – sia pazienti che caregiver – nell’ambito delle malattie rare. Abbiamo iniziato nel 2023 con una prima indagine che, per la prima volta in Italia, ha restituito un quadro oggettivo dell’impatto che queste patologie hanno sull’universo femminile nel nostro Paese. Quest’anno, stiamo rafforzando il progetto consolidando un Think Tank il cui obiettivo è continuare a raccogliere prove scientifiche e conoscenze in questo campo” – commenta Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy Alexion, AstraZeneca Rare Disease. “Vogliamo dimostrare, con dati concreti, come i ritardi nella diagnosi e nell’accesso alle terapie abbiano un impatto enorme non solo sulle persone affette da malattie rare, ma anche sull’intero sistema sanitario e sociale. E vogliamo lavorare con Istituzioni, Associazioni di Pazienti, comunità scientifica e tutti gli stakeholder dell’ecosistema delle malattie rare per trovare insieme nuove linee d’azione orientate a promuovere un approccio più equo alla salute”.
-foto ufficio stampa progetto Women in Rare –
(ITALPRESS).

Cronaca

Pavia Uno TV Radio Pavia Breaking News – 28 settembre 2026

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Apriamo da Milano, dove è stato vandalizzato il murale dedicato a Franco Baresi in piazza Gino Valle, davanti a Casa Milan. L’opera, realizzata in memoria dello storico capitano rossonero, è stata imbrattata coprendo il volto e il numero 6. Dal club parole di forte condanna per il gesto.

Sempre a Milano, tensione tra piazza Cinque Giornate e corso di Porta Vittoria: un uomo di 41 anni avrebbe minacciato i passanti con un coltello. Un automobilista di 29 anni, nel tentativo di fermarlo, lo ha investito. Entrambi sono stati denunciati e il quarantunenne ha riportato una prognosi di quaranta giorni.

A Corsico, invece, un carabiniere si è tuffato nel Naviglio per salvare un uomo di 28 anni trovato privo di sensi in acqua. Il giovane è stato portato al San Carlo e non sarebbe in gravi condizioni.

A Lodi proseguono gli accertamenti sulla morte del quindicenne Jacopo Trabattoni, precipitato da un traliccio alto circa venti metri. La famiglia esclude l’ipotesi di una sfida social e ricorda la grande passione del ragazzo per il parkour.

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Oggi, intanto, ancora sole e clima mite su Milano e gran parte della Lombardia: massime attorno ai 26 gradi grazie all’alta pressione.

Passiamo alla provincia di Pavia.

La notizia principale riguarda il Teatro Fraschini: una parte del soffitto necessita di interventi e verrà installata una rete di protezione per consentire alla stagione di proseguire in sicurezza.

A Pavia sono scattati anche maxi controlli sulla movida per droga, alcol e rispetto degli orari dei locali. Altri controlli hanno portato a una denuncia per il possesso di un coltello e alla segnalazione di una persona trovata con hashish.

Tragedia a Giussago, dove un uomo di 43 anni è morto dopo avere accusato un malore mentre stava sistemando il giardino.

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A Sannazzaro de’ Burgondi, invece, un tentativo di furto al bar Sara & Friends è stato mandato a monte dall’attivazione di un fumogeno antifurto, che ha costretto i ladri alla fuga.

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Sempre a Milano, tensione tra piazza Cinque Giornate e corso di Porta Vittoria: un uomo di 41 anni avrebbe minacciato i passanti con un coltello. Un automobilista di 29 anni, nel tentativo di fermarlo, lo ha investito. Entrambi sono stati denunciati e il quarantunenne ha riportato una prognosi di quaranta giorni.

A Corsico, invece, un carabiniere si è tuffato nel Naviglio per salvare un uomo di 28 anni trovato privo di sensi in acqua. Il giovane è stato portato al San Carlo e non sarebbe in gravi condizioni.

A Lodi proseguono gli accertamenti sulla morte del quindicenne Jacopo Trabattoni, precipitato da un traliccio alto circa venti metri. La famiglia esclude l’ipotesi di una sfida social e ricorda la grande passione del ragazzo per il parkour.

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Oggi, intanto, ancora sole e clima mite su Milano e gran parte della Lombardia: massime attorno ai 26 gradi grazie all’alta pressione.

Passiamo alla provincia di Pavia.

La notizia principale riguarda il Teatro Fraschini: una parte del soffitto necessita di interventi e verrà installata una rete di protezione per consentire alla stagione di proseguire in sicurezza.

A Pavia sono scattati anche maxi controlli sulla movida per droga, alcol e rispetto degli orari dei locali. Altri controlli hanno portato a una denuncia per il possesso di un coltello e alla segnalazione di una persona trovata con hashish.

Tragedia a Giussago, dove un uomo di 43 anni è morto dopo avere accusato un malore mentre stava sistemando il giardino.

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A Sannazzaro de’ Burgondi, invece, un tentativo di furto al bar Sara & Friends è stato mandato a monte dall’attivazione di un fumogeno antifurto, che ha costretto i ladri alla fuga.

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Industria europea della difesa, Consiglio Ue individua i primi 5 progetti

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BRUXELLES (BELGIO) (ITALPRESS) – Il Consiglio Ue ha approvato oggi cinque progetti europei di difesa di interesse comune (EDPCI) volti a rafforzare la prontezza della difesa e la capacità industriale dell’Europa. I progetti riuniranno i Paesi europei per sviluppare capacità critiche nei settori dei droni e dei sistemi anti-drone, della difesa marittima e dei fondali marini, dello spazio, della difesa aerea e missilistica e della protezione del fianco orientale dell’Europa.

Gli EDPCI sono stati introdotti dal Programma per l’industria europea della difesa (EDIP), adottato dall’UE nel 2025. Si tratta di progetti industriali collaborativi concepiti per contribuire allo sviluppo delle capacità militari degli Stati membri, fondamentali per gli interessi di sicurezza e difesa dell’Unione. I progetti consentono ai paesi dell’UE di collaborare a importanti iniziative di difesa, la cui portata o complessità ne impedisce lo sviluppo autonomo da parte dei singoli Stati.

I cinque progetti selezionati sono ora ammissibili a ricevere finanziamenti dell’UE tramite l’EDIP. Tali fondi consentiranno l’avvio dei progetti e getteranno le basi per eventuali ulteriori finanziamenti attraverso il futuro Fondo europeo per la competitività.
“Questi progetti dimostrano ulteriormente la cooperazione concreta tra gli Stati membri dell’UE per garantire la nostra sicurezza. Lavorando a stretto contatto con i nostri partner Norvegia e Ucraina, stiamo compiendo passi decisivi per proteggere lo spazio, i nostri cieli, i nostri mari, i cavi sottomarini e i cittadini che da essi dipendono”, afferma Helen McEntee, ministro della Difesa dell’Irlanda, Paese presidente di turno del Consiglio Ue.

Ecco nel dettaglio gli EDPCI individuati.
Drone and Counter-Drone European Resolve (DECODER): questo progetto aiuterà i paesi europei a costruire, potenziare e impiegare droni – nonchè tecnologie per neutralizzare i droni nemici – al fine di colmare lacune critiche nelle capacità dei paesi partecipanti.

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Integrated Maritime and Seabed Defence (IMSD): creerà un sistema di difesa integrato e interoperabile, consentendo ai paesi partecipanti di individuare minacce, dissuaderle e rispondervi, sia in mare che sui fondali marini.

SPACE rafforzerà le capacità spaziali dell’Europa in diversi settori critici. Tra questi figurano i satelliti di allerta precoce per il rilevamento di lanci missilistici, le comunicazioni satellitari, le attività di intelligence, sorveglianza e ricognizione, nonchè i sistemi di posizionamento e sincronizzazione temporale di precisione. Il progetto potenzierà inoltre le capacità di navigation warfare e di lancio rapido di satelliti sostitutivi in caso di necessità.

Difesa aerea e missilistica integrata e federata dell’UE, compreso il preallarme (EU-FIAMD): questo progetto fornirà agli Stati membri una difesa aerea e missilistica integrata, collettiva ed efficace, includendo sistemi di preallarme per le minacce in arrivo e sistemi di comando coordinati.

Eastern Flank Watch (EFW): rafforzerà la sicurezza lungo il confine orientale dei paesi partecipanti, coprendo i domini terrestre, aereo, marittimo, cibernetico e altri, con l’obiettivo di proteggere l’intero territorio e rafforzare così la prontezza difensiva.

– Foto IPA Agency –

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(ITALPRESS).

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