Cronaca
SMA, arriva in Italia il primo farmaco per il trattamento a domicilio
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5 anni fa-
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Redazione
MONZA (ITALPRESS) – Roche lancia in Italia un nuovo trattamento efficace sulle tipologie più diffuse di Atrofia Muscolare Spinale – SMA (tipo 1, tipo 2 e tipo 3). L’AIFA ha infatti approvato l’immissione in commercio e rimborsabilità di risdiplam, soluzione innovativa per il trattamento a domicilio di pazienti con SMA studiata su un campione di popolazione ampio ed eterogeneo sia per età sia per caratteristiche di patologia che si è dimostrata efficace in tutti i target pazienti studiati.
La SMA è causata dall’assenza o alterazione del gene SMN1, che comporta una quantità insufficiente di proteina funzionale del motoneurone di sopravvivenza (SMN). La proteina SMN è fondamentale per la sopravvivenza e il funzionamento dei neuroni coinvolti nella contrazione muscolare. La degenerazione dei motoneuroni induce ad atrofia muscolare ed infine a paralisi.
“Risdiplam è una piccola molecola che permette di ripristinare la produzione della proteina SMN funzionale, riducendo così i sintomi della malattia e rallentandone la progressione – spiega il professore Eugenio Mercuri, Direttore Neuropsichiatria infantile Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli I.R.C.C.S. Università Cattolica Roma. L’efficacia e la sicurezza di questa nuova opzione terapeutica sono comprovate dal vasto programma di studi clinici che ha coinvolto una popolazione di pazienti molto ampia sia per età sia per caratteristiche di patologia. Tra questi le due sperimentazioni registrative Firefish e Sunfish, e gli studi Jewelfish, nei pazienti che hanno ricevuto una precedente terapia, e Rainbowfish, nei pazienti presintomatici”.
Già disponibile nel nostro Paese dal 2020 grazie al programma di uso compassionevole per i pazienti con SMA di tipo 1 e di tipo 2, il via libera di AIFA in Italia alla rimborsabilità di risdiplam segna una svolta importante nel panorama delle malattie rare e nella gestione della patologia, che per la prima volta può essere trattata direttamente a domicilio, in un momento storico in cui a causa della pandemia da Covid-19 si vuole ridurre al minimo l’accesso in ospedale per le persone più fragili favorendo percorsi terapeutici che possano essere gestiti in autonomia dal paziente e dal suo caregiver. La somministrazione del farmaco, uno sciroppo al gusto di fragola, è giornaliera e avviene per via orale, permettendo così l’accesso al trattamento anche a pazienti con situazioni cliniche più complicate.
“L’arrivo di una nuova terapia è sempre una grande gioia per la nostra comunità – commenta Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA -. La prima somministrazione orale segna un altro, epocale, passo in avanti. Risdisplam è un’arma importante per contrastare la patologia, grazie alla quale raggiungeremo un numero sempre maggiore di persone. Ringraziamo le autorità e l’azienda per l’impegno e la dedizione con cui hanno reso concreta questa nuova opportunità nel più breve tempo possibile. Siamo consapevoli che sia una nuova sfida, pronti nell’affrontarla”.
L’incidenza complessiva di tutte le forme di SMA è stimata essere di 1 su 7/10 mila nati vivi. La prevalenza delle forme di SMA tipo 2 e 3 è stimata essere compresa tra 40 casi/milione di bambini e 12 casi/milione nella popolazione generale. Ad oggi, oltre 4500 pazienti nel mondo hanno potuto avere accesso ad una terapia con risdiplam. In Italia l’85% dei centri che si occupano della presa in carico dei pazienti SMA ha già potuto utilizzare il trattamento con risdiplam. Dei 1300 pazienti con Atrofia Muscolare Spinale stimati nel nostro Paese, più di 300 sono stati già trattati con risdiplam all’interno degli studi clinici, dei programmi di uso compassionevole, e grazie ad un programma di accesso anticipato. La tollerabilità del trattamento è risultata molto positiva, infatti non ci sono state negli studi clinici situazioni di interruzione del trattamento per motivi di sicurezza.
“Risdiplam rappresenta la prima terapia domiciliare per l’Atrofia Muscolare Spinale di comprovata efficacia che costituisce una potenziale trasformazione nella modalità di trattamento di una vasta popolazione di persone che convivono con la SMA. Evitando la necessità di una somministrazione in ambiente ospedaliero, oltre a facilitare la vita dei pazienti e dei loro caregiver, risdiplam può favorire l’aderenza al protocollo terapeutico – spiega il dottor Riccardo Masson, Dirigente Medico, Neuropsichiatria infantile, Neurologia dello sviluppo Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta -. Per supportare la gestione domiciliare del farmaco anche i medici avranno a disposizione un pacchetto di servizi volti ad agevolare il monitoraggio e l’andamento del percorso di cura”.
Il pacchetto di servizi prevede che i pazienti ricevano, oltre all’home delivery di risdiplam, una borsa refrigerata utile a mantenere la catena del freddo del farmaco fino alla consegna a casa e una bilancia per pazienti sotto i 20 kg affinchè possano pesarsi direttamente a casa e facilitare il clinico nel monitorare eventuali aggiustamenti della dose, che è dipendente dal peso per i pazienti sotto i 20 kg.
L’innovazione di questo pacchetto riguarda anche il monitoraggio del paziente da parte del clinico, che grazie a un’app può controllare e gestire tutti gli aspetti della terapia a distanza, monitorando l’aderenza giornaliera e altri elementi che possono avere un impatto sul profilo del farmaco.
“La ricerca di soluzioni terapeutiche e servizi innovativi in grado di rispondere ai bisogni dei pazienti e di chi gli sta vicino è nel DNA di Roche, e risdiplam è uno dei frutti di questo impegno costante – conclude Anna Maria Porrini, Direttore Medico Roche Italia -. A risdiplam sono stati riconosciuti prestigiosi premi, tra i quali in Italia il premio per l’innovazione Prix Galien 2021 per la categoria ‘farmaci orfanì. Siamo davvero orgogliosi di poter rendere disponibile in Italia il primo trattamento a domicilio per le tipologie più diffuse di SMA, fornendo una nuova soluzione terapeutica per le persone che convivono quotidianamente con questa patologia”.
(ITALPRESS).
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Cronaca
La Regione Lombardia protagonista alla Climate Week di New York con norme sui Data Center
Pubblicato
5 minuti fa-
24 Settembre 2026di
Redazione
MILANO (ITALPRESS) – Le misure sulla gestione sostenibile dei data center e quelle sulla prevenzione degli incidenti rilevanti: sono stati questi i principali provvedimenti presentati dall’assessore regionale all’Ambiente e Clima di Regione Lombardia Giorgio Maione in occasione della Climate Week di New York, evento dell’Onu in programma fino al 27 settembre 2026. Tema chiave dell’edizione di quest’anno la necessità di passare ‘dalle parole ai fatti’ e dare una sterzata all’attuazione concreta delle iniziative globali sulla lotta al cambiamento climatico, riassunto dallo slogan ‘Energy, Impact and Action’.
Nello specifico, due gli appuntamenti di rilievo in agenda, eventi promossi nell’ambito della Under2 Coalition, l’alleanza globale di governi subnazionali impegnati nel raggiungimento del target emissioni zero entro il 2050. In occasione del convegno ‘Subnational Approaches to Managing Data Center Growth’, è stata presentata l’eccellenza del modello lombardo di fronte a una platea di rappresentanti di oltre 50 governi subnazionali e delle principali metropoli statunitensi della U.S. Climate Alliance Purpose illustrando le nuove linee guida attuative nell’ambito della legge sui data center. Durante il ‘Governors’ Climate Leadership Dialogue’, l’assemblea generale che riunisce i vertici delle regioni aderenti alla rete, è stata invece invece approfondita la nuova proposta di legge sui rischi di incidenti rilevanti, approvata la settimana scorsa dalla Giunta e pronta all’esame del Consiglio regionale.
Grande apprezzamento è stato registrato per le misure sui data center. Il dibattito con i diversi rappresentanti dei Governi subnazionali ha rappresentato l’occasione per condividere best practice e modelli di gestione vincenti, messi in atto per far fronte alla rapida crescita di queste tecnologie e limitarne allo stesso tempo l’impatto ambientale. In questo contesto sono stati illustrati i punti chiave del provvedimento, tra cui i nuovi criteri relativi alla localizzazione di queste infrastrutture sul territorio, come l’accesso a premialità in caso di insediamento su almeno il 75% di aree dismesse; il recupero del calore fino al 35% entro il 2030 e il divieto di utilizzo di acqua potabile per il raffreddamento. Per quanto riguarda invece la conformità dei progetti, le linee guida regionali prevedono una valutazione realizzata attraverso una Relazione Energetica asseverata basata su quattro indicatori prestazionali europei (Pue per l’efficienza energetica, Wue per il consumo idrico, Erf per il recupero termico e Ref per le rinnovabili).
“La partecipazione alla Climate Week – ha sottolineato l’assessore Maione – è un’importante occasione di confronto internazionale che ci permette di far conoscere su scala globale l’eccellenza del modello lombardo sui temi della transizione ecologica e digitale, due ambiti estremamente interconnessi. Una visione che abbina innovazione, sostenibilità competitività e attrattività. La Lombardia si conferma motore d’innovazione e dimostra con i fatti che la crescita tecnologica deve camminare di pari passo con la tutela ambientale”.
Il ruolo dei governi subnazionali nel rendere la transizione ecologica un fattore di crescita economica è stato al centro del convegno durante il quale l’assessore Maione ha illustrato la nuova legge regionale sugli incidenti rilevanti.
Tra i punti chiave del provvedimento un sistema di premialità che valorizza le imprese più virtuose in tema di prevenzione e un ruolo più rilevante dei Comuni nella pianificazione urbanistica, con l’aggiornamento dell’Elaborato tecnico per il Rischio Rilevante nei Piano di Governo del Territorio. “Illustrare questo provvedimento alla Climate Week di New York – ha detto Maione – significa ribadire in un’importante vetrina internazionale la visione di questa Giunta: la sostenibilità come fattore chiave per lo sviluppo industriale”.
– foto ufficio stampa Regione Lombardia –
(ITALPRESS).
Cronaca
Pavia Uno TV Radio Pavia Breaking News – 24 settembre 2026
Pubblicato
20 minuti fa-
24 Settembre 2026di
Redazione
Apriamo da Milano, dove entra in una nuova fase il confronto verso le comunali del 2027. Mario Calabresi parla della necessità di un “cambiamento vero” e mette al centro soprattutto potere d’acquisto e perdita del senso di comunità. Nel centrosinistra prosegue il confronto sui programmi e sulle candidature.
Sempre a Milano, preoccupa il cambiamento climatico: secondo le analisi rilanciate dal Corriere, in cinquant’anni la temperatura media cittadina è salita di circa 2,9 gradi. Il cemento e la riduzione delle superfici permeabili aggravano l’effetto delle isole di calore.
Sul fronte giudiziario, nell’inchiesta Ops è stato arrestato anche Luca Carleo, manager ed ex ristoratore noto per avere vinto la prima edizione televisiva di 4 Ristoranti. L’indagine riguarda presunte frodi sul mercato finanziario per circa 30 milioni di euro.
Disagi ieri anche sulla linea ferroviaria Milano-Gallarate-Malpensa: un furto di rame ha provocato rallentamenti e ritardi anche per il Malpensa Express.
Oggi tempo stabile in Lombardia: cielo spesso nuvoloso ma senza piogge significative e temperature massime attorno ai 24 gradi a Milano.
Passiamo alla provincia di Pavia.
Fa discutere la decisione del Comune di Mortara di servire un pasto in bianco ai bambini delle famiglie morose con il pagamento della mensa scolastica. Il sindaco Fabio Farina spiega che la misura punta a sollecitare i genitori a regolarizzare gli arretrati.
A Pavia torna intanto l’alta velocità: sarà nuovamente possibile raggiungere Roma in circa quattro ore con Italo, una novità importante per i collegamenti del capoluogo.
Sempre a Pavia, la Maugeri ha vinto un bando Agenas per offrire teleassistenza gratuita a 1.200 anziani over 80 con patologie croniche, nell’ambito di una sperimentazione nazionale finanziata dal Pnrr.
Cronaca: un falso “delegato del Tribunale” ha truffato il figlio di una donna di 94 anni portando via 16 mila euro di gioielli, ma è stato arrestato subito dopo e la refurtiva è stata recuperata.
Infine Voghera, dove questa mattina in Duomo si celebra l’ultimo saluto a Sabina Romeri. La famiglia ha chiesto non fiori, ma donazioni al centro antiviolenza.
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Cronaca
VOGHERA, SABATO 26 SETTEMBRE TORNA LA “NOTTE DELLA CULTURA”: MUSEI, MOSTRE, SCIENZA E MUSICA DALLE 18 ALLE 23
Pubblicato
2 ore fa-
24 Settembre 2026di
Redazione
Una città da riscoprire attraverso i suoi luoghi della memoria, dell’arte e della conoscenza. Sabato 26 settembre Voghera ospita la “Notte della Cultura”, un grande percorso diffuso inserito nelle Giornate Europee del Patrimonio 2026 e presente anche nel calendario ufficiale del Ministero della Cultura.
VOGHERA – Musei aperti, mostre, paleontologia, storia, documenti, musica e visite speciali. Voghera si prepara a vivere una serata interamente dedicata alla cultura con la “Notte della Cultura”, in programma sabato 26 settembre dalle ore 18 alle 23.
L’iniziativa, promossa dal Comune di Voghera, coinvolgerà alcuni dei principali luoghi culturali e storici cittadini, trasformando il centro in un itinerario da percorrere tra collezioni, esposizioni, incontri e concerti. L’appuntamento rientra inoltre nelle Giornate Europee del Patrimonio 2026 – European Heritage Days, coordinate in Italia dal Ministero della Cultura, ed è segnalato sul portale ufficiale del Ministero. Tutte le iniziative sono gratuite e non richiedono prenotazione.
Tra gli appuntamenti più attesi quello alla Biblioteca Civica Ricottiana, in via Gramsci 1, dove sarà visitabile l’esposizione “Francesco e la Bibbia”, dedicata al percorso della Bibbia dal manoscritto alla stampa. Alle 18 spazio invece alla paleontologia con la presentazione di “Spinosauro, il gigante perduto del Sahara”, insieme al paleontologo Simone Maganuco e al blogger Dinorec. Durante tutta la serata resterà attivo anche il servizio di prestito bibliotecario.
Maganuco e Dinorec saranno protagonisti anche al vicino Civico Museo di Scienze Naturali “G. Orlandi”, dove dalle 19.30 accompagneranno il pubblico in visita. Alle 20.30 è invece prevista l’inaugurazione della mostra “La lupa di San Francesco, etologia della fede”.
Al Museo Storico “Beccari”, in via Gramsci 1 bis, sarà possibile compiere un viaggio attraverso tre secoli di storia nelle tredici sale espositive dell’ex Caserma di Cavalleria. Porte aperte anche a Casa Gallini – Dimora Storica, in via Emilia 7, con la quadreria di Carlo Gallini e la mostra documentaria “1585 – Il Giappone a Voghera”, curata dall’Archivio Storico Civico.
Il Ridotto del Teatro Valentino Garavani ospiterà invece “Rèclame: da fine Ottocento agli anni ’40, grafica, manifesti e pubblicità a Voghera”, esposizione curata da Spazio53 che racconta una parte della storia cittadina attraverso comunicazione, grafica e pubblicità.
Non mancherà la musica. Nella Chiesa di San Giuseppe, in via Plana 91, andrà in scena “Armonie d’Arte”, con l’Ensemble di Giovani Chitarre diretto dal maestro Alberto Graziani e l’Orchestra d’Archi G. Sacerdoti della Civica Scuola di Musica, diretta dal maestro Giorgio Pertusi.
«La Notte della Cultura è un invito a guardare Voghera con occhi nuovi e a entrare nei luoghi che raccontano chi siamo e da dove veniamo», sottolinea il sindaco Paola Garlaschelli, evidenziando il valore storico, artistico e documentario del patrimonio cittadino e l’importanza della presenza dell’iniziativa nel calendario delle Giornate Europee del Patrimonio.
L’assessore alla Cultura Simona Virgilio parla invece di «un vero e proprio itinerario culturale attraverso la città», costruito mettendo in rete luoghi, istituzioni e realtà differenti e utilizzando linguaggi che vanno dalla storia alla paleontologia, dai documenti antichi alla fotografia, alla grafica e alla musica.
La manifestazione nasce dal lavoro dell’Ufficio Cultura del Comune di Voghera e dell’Assessorato alla Cultura, con l’obiettivo di creare una rete sempre più forte tra musei, archivi, biblioteca, dimore storiche, associazioni e istituzioni. Per una sera, dunque, Voghera diventerà un unico grande spazio culturale aperto a cittadini e visitatori.

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