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Cronaca

SMA, arriva in Italia il primo farmaco per il trattamento a domicilio

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MONZA (ITALPRESS) – Roche lancia in Italia un nuovo trattamento efficace sulle tipologie più diffuse di Atrofia Muscolare Spinale – SMA (tipo 1, tipo 2 e tipo 3). L’AIFA ha infatti approvato l’immissione in commercio e rimborsabilità di risdiplam, soluzione innovativa per il trattamento a domicilio di pazienti con SMA studiata su un campione di popolazione ampio ed eterogeneo sia per età sia per caratteristiche di patologia che si è dimostrata efficace in tutti i target pazienti studiati.
La SMA è causata dall’assenza o alterazione del gene SMN1, che comporta una quantità insufficiente di proteina funzionale del motoneurone di sopravvivenza (SMN). La proteina SMN è fondamentale per la sopravvivenza e il funzionamento dei neuroni coinvolti nella contrazione muscolare. La degenerazione dei motoneuroni induce ad atrofia muscolare ed infine a paralisi.
“Risdiplam è una piccola molecola che permette di ripristinare la produzione della proteina SMN funzionale, riducendo così i sintomi della malattia e rallentandone la progressione – spiega il professore Eugenio Mercuri, Direttore Neuropsichiatria infantile Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli I.R.C.C.S. Università Cattolica Roma. L’efficacia e la sicurezza di questa nuova opzione terapeutica sono comprovate dal vasto programma di studi clinici che ha coinvolto una popolazione di pazienti molto ampia sia per età sia per caratteristiche di patologia. Tra questi le due sperimentazioni registrative Firefish e Sunfish, e gli studi Jewelfish, nei pazienti che hanno ricevuto una precedente terapia, e Rainbowfish, nei pazienti presintomatici”.
Già disponibile nel nostro Paese dal 2020 grazie al programma di uso compassionevole per i pazienti con SMA di tipo 1 e di tipo 2, il via libera di AIFA in Italia alla rimborsabilità di risdiplam segna una svolta importante nel panorama delle malattie rare e nella gestione della patologia, che per la prima volta può essere trattata direttamente a domicilio, in un momento storico in cui a causa della pandemia da Covid-19 si vuole ridurre al minimo l’accesso in ospedale per le persone più fragili favorendo percorsi terapeutici che possano essere gestiti in autonomia dal paziente e dal suo caregiver. La somministrazione del farmaco, uno sciroppo al gusto di fragola, è giornaliera e avviene per via orale, permettendo così l’accesso al trattamento anche a pazienti con situazioni cliniche più complicate.
“L’arrivo di una nuova terapia è sempre una grande gioia per la nostra comunità – commenta Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA -. La prima somministrazione orale segna un altro, epocale, passo in avanti. Risdisplam è un’arma importante per contrastare la patologia, grazie alla quale raggiungeremo un numero sempre maggiore di persone. Ringraziamo le autorità e l’azienda per l’impegno e la dedizione con cui hanno reso concreta questa nuova opportunità nel più breve tempo possibile. Siamo consapevoli che sia una nuova sfida, pronti nell’affrontarla”.
L’incidenza complessiva di tutte le forme di SMA è stimata essere di 1 su 7/10 mila nati vivi. La prevalenza delle forme di SMA tipo 2 e 3 è stimata essere compresa tra 40 casi/milione di bambini e 12 casi/milione nella popolazione generale. Ad oggi, oltre 4500 pazienti nel mondo hanno potuto avere accesso ad una terapia con risdiplam. In Italia l’85% dei centri che si occupano della presa in carico dei pazienti SMA ha già potuto utilizzare il trattamento con risdiplam. Dei 1300 pazienti con Atrofia Muscolare Spinale stimati nel nostro Paese, più di 300 sono stati già trattati con risdiplam all’interno degli studi clinici, dei programmi di uso compassionevole, e grazie ad un programma di accesso anticipato. La tollerabilità del trattamento è risultata molto positiva, infatti non ci sono state negli studi clinici situazioni di interruzione del trattamento per motivi di sicurezza.
“Risdiplam rappresenta la prima terapia domiciliare per l’Atrofia Muscolare Spinale di comprovata efficacia che costituisce una potenziale trasformazione nella modalità di trattamento di una vasta popolazione di persone che convivono con la SMA. Evitando la necessità di una somministrazione in ambiente ospedaliero, oltre a facilitare la vita dei pazienti e dei loro caregiver, risdiplam può favorire l’aderenza al protocollo terapeutico – spiega il dottor Riccardo Masson, Dirigente Medico, Neuropsichiatria infantile, Neurologia dello sviluppo Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta -. Per supportare la gestione domiciliare del farmaco anche i medici avranno a disposizione un pacchetto di servizi volti ad agevolare il monitoraggio e l’andamento del percorso di cura”.
Il pacchetto di servizi prevede che i pazienti ricevano, oltre all’home delivery di risdiplam, una borsa refrigerata utile a mantenere la catena del freddo del farmaco fino alla consegna a casa e una bilancia per pazienti sotto i 20 kg affinchè possano pesarsi direttamente a casa e facilitare il clinico nel monitorare eventuali aggiustamenti della dose, che è dipendente dal peso per i pazienti sotto i 20 kg.
L’innovazione di questo pacchetto riguarda anche il monitoraggio del paziente da parte del clinico, che grazie a un’app può controllare e gestire tutti gli aspetti della terapia a distanza, monitorando l’aderenza giornaliera e altri elementi che possono avere un impatto sul profilo del farmaco.
“La ricerca di soluzioni terapeutiche e servizi innovativi in grado di rispondere ai bisogni dei pazienti e di chi gli sta vicino è nel DNA di Roche, e risdiplam è uno dei frutti di questo impegno costante – conclude Anna Maria Porrini, Direttore Medico Roche Italia -. A risdiplam sono stati riconosciuti prestigiosi premi, tra i quali in Italia il premio per l’innovazione Prix Galien 2021 per la categoria ‘farmaci orfanì. Siamo davvero orgogliosi di poter rendere disponibile in Italia il primo trattamento a domicilio per le tipologie più diffuse di SMA, fornendo una nuova soluzione terapeutica per le persone che convivono quotidianamente con questa patologia”.
(ITALPRESS).

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Cina, un professore italiano crea un ponte tra il Fujian e il mondo

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FUZHOU (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Bruno Briseghella, professore italiano presso la Facoltà di ingegneria civile dell’Università di Fuzhou, nella provincia orientale cinese del Fujian, è stato celebrato come “un ponte tra il Fujian e il resto del mondo”, per il suo eccezionale contributo allo sviluppo della provincia e alla sua apertura al mondo.

Nel 2007, Briseghella ha incontrato il professor Chen Baochun, allora preside della Facoltà di ingegneria civile dell’Università di Fuzhou, durante un paio di conferenze in Europa.

“Nella casa di famiglia abbiamo molti dipinti realizzati da un parente che visitò la Cina negli anni Cinquanta. Dipingeva non solo monumenti famosi, ma anche la vita quotidiana dei cinesi di allora: le strade, i mercati, i volti”, ha ricordato. “Quei dipinti sono stati la mia prima finestra sulla Cina e mi hanno accompagnato per tutta la vita. Così, quando Chen mi ha invitato a visitare l’Università di Fuzhou, mi è sembrato di rispondere finalmente a un richiamo della mia infanzia e ho accettato senza esitazione”.

In qualità di esperto di ingegneria dei ponti, Briseghella ritiene che un ponte davvero eccellente debba essere non solo funzionale e sicuro, ma anche resiliente e duraturo.

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“Applicando la nostra ricerca sui ponti a spalle integrali, possiamo costruire nuovi ponti, e persino potenziare quelli già esistenti, rendendoli più resilienti alle condizioni estreme. Dureranno più a lungo, costeranno meno in termini di manutenzione e garantiranno la circolazione sicura di persone e merci”, ha dichiarato.

Nel corso degli anni, Briseghella ha insegnato e seguito molti studenti cinesi. “E grazie a loro ho capito moltissimo della cultura cinese. Sinceramente, ho ricevuto molto più di quanto abbia mai dato”, ha dichiarato.

Oggi considera il proprio ruolo sia quello di ingegnere sia quello di ponte culturale. Molti studenti internazionali si sono uniti al suo gruppo di ricerca, persone provenienti dai Paesi lungo la Belt and Road e non solo. A suo parere, la collaborazione accademica tra le università cinesi e quelle di questi Paesi è estremamente importante. Richiede impegno continuo, pazienza e una sincera curiosità reciproca.

Per lui, la modernizzazione cinese non è semplicemente una storia di crescita. E’ un modello di sviluppo che non è copiato da nessun’altra parte, ma è invece costruito in base alle condizioni proprie della Cina, alla sua cultura e alla sua visione a lungo termine. E ciò che rende concreta questa visione è il sistema dei piani quinquennali.

“Ogni piano quinquennale definisce la direzione per i cinque anni successivi e ogni nuovo piano si basa sui risultati di quello precedente”, ha dichiarato. “E’ per questo che la Cina riesce a muoversi a una velocità che il resto del mondo spesso fatica a comprendere, pur rimanendo saldamente radicata nella vita quotidiana e nel duro lavoro dei comuni cittadini cinesi”.

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Per lui, la modernizzazione cinese combina grandezza e qualità. Non si tratta soltanto di costruire di più – più città, più strade, più ponti – ma anche di costruire meglio e di garantire che il progresso raggiunga le persone che ne hanno più bisogno.

Il professore ha citato come esempio i progetti ai quali ha lavorato con il suo gruppo. Questi progetti hanno mostrato la modernizzazione cinese su due livelli. A livello nazionale, il suo gruppo ha lavorato al ponte autostradale e ferroviario sullo stretto di Pingtan, nel Fujian, un ponte combinato autostradale-ferroviario che attraversa il mare, collegando l’isola di Pingtan alla terraferma e trasformando la vita di un’intera regione.

A livello internazionale, il gruppo ha contribuito alla realizzazione del ponte sospeso Maputo-Katembe in Mozambico e del ponte ferroviario El Ferdan sul canale di Suez, in Egitto.

“Insieme, i tre progetti illustrano un tema chiaro: la modernizzazione cinese non sta solo trasformando la Cina stessa, ma sta anche contribuendo a trasformare la connettività e lo sviluppo in tutto il mondo, un ponte, un collegamento, un passo alla volta”, ha dichiarato.

E’ una visione che Briseghella ha fatto propria e nella quale, afferma, ha trovato il proprio ruolo. “Sono ancora un ingegnere che progetta ponti in acciaio e cemento. Ma spero anche di essere un ponte tra la Cina e il resto del mondo. Perchè, in fin dei conti, che sia fatto d’acciaio o di amicizia, un ponte ha sempre lo stesso scopo: avvicinare le persone”.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

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Data center e risorsa idrica, Casini “L’acqua è al centro dell’agenda del Paese”

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RIMINI (ITALPRESS) – “L’acqua ormai è al centro dell’agenda del Paese. E’ alla base di tutte le attività di vita, economiche, industriali, agricole e civili, ed è sotto pressione non da oggi”. Parte da questa considerazione Marco Casini, segretario generale dell’Autorità di Bacino Distrettuale dell’Appennino Centrale, intervenuto a Ecomondo 2027 per fare il punto sulle sfide della gestione della risorsa idrica. A pesare sono soprattutto i cambiamenti climatici e la necessità di adeguare le infrastrutture esistenti. “Da diversi anni piove in modo differente, fa molto più caldo e, nel frattempo, le nostre reti e infrastrutture hanno bisogno di adeguamenti e adattamenti a situazioni sempre più nuove, ormai diventate la normalità”, spiega Casini.
Ma una gestione efficace dell’acqua parte innanzitutto dalla conoscenza della risorsa e del rapporto tra domanda e offerta: “Occorre sapere di quanta acqua disponiamo, a chi servirla e dove, oggi e in funzione dello sviluppo del territorio”, sottolinea – evidenzia -. Un’attività che richiede dati climatici, ma anche un confronto costante con le comunità locali. Il rapporto con le popolazioni e con i territori deve consentire di realizzare le opere necessarie, individuare i punti critici e capire dove investire per garantire la piena sicurezza”
Tra le nuove sfide c’è anche quella dei data center, infrastrutture indispensabili per il cloud, l’elaborazione dei dati e l’intelligenza artificiale. “Questi data center sembrano immateriali, ma in realtà sono altamente materiali”, osserva Casini. Il loro impatto riguarda soprattutto i consumi energetici, ma anche il fabbisogno idrico necessario ai sistemi di raffreddamento. “Oggi questo tipo di raffreddamento deve essere assolutamente coordinato con le disponibilità che il territorio ha a disposizione”.
La pianificazione deve però riguardare anche il numero e la localizzazione di queste infrastrutture. “E’ importante pianificarne il numero necessario per il pieno sviluppo del Paese e incrociare questo fabbisogno con le aree disponibili e idonee a ospitarli”, sottolinea Casini. Solo così sarà possibile conciliare le esigenze della trasformazione digitale con la tutela del territorio: “Una pianificazione che tenga conto di entrambe le necessità, quelle dello sviluppo digitale, che è anche sviluppo economico e del Paese, e quella della tutela del territorio, collocandoli nei luoghi idonei”.
Un tema sul quale si sta muovendo anche l’Europa, con una classificazione dei consumi idrici dei data center dalla classe A alla G, sul modello di quella utilizzata per gli elettrodomestici. “L’obiettivo è avere data center tutti di classe A dal punto di vista idrico, in modo che possano essere inseriti nel territorio senza un impatto per le popolazioni e per i territori”, conclude Casini.

– Foto Italpress –
(ITALPRESS).

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Cina, settori TV e audiovisivo online superano il miliardo di utenti ciascuno

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PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – I settori della televisione e dell’audiovisivo online in Cina si sono sviluppati fino a raggiungere enormi dimensioni, con oltre un miliardo di utenti ciascuno. E’ quanto si legge in un rapporto di settore pubblicato ieri.

Il numero di utenti televisivi in Cina aveva superato un miliardo alla fine del 2025, mentre la base di utenti dell’audiovisivo online nel Paese aveva raggiunto 1,099 miliardi alla fine dello scorso anno, ha mostrato il rapporto.

Commissionato dall’Amministrazione nazionale della radio e della televisione e redatto dal suo centro di ricerca sullo sviluppo, il rapporto riunisce i settori radiofonico e televisivo e quello dell’audiovisivo online in un quadro di ricerca unificato.

Secondo il rapporto, il tempo complessivo dedicato alla visione della televisione in Cina ha raggiunto 638,7 miliardi di ore nel 2025, con una media di 4 ore e 5 minuti al giorno per spettatore. Gli utenti dell’audiovisivo online hanno trascorso in media 201 minuti al giorno utilizzando questi servizi.

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I ricavi complessivi delle industrie radiofonica, televisiva e dell’audiovisivo online in Cina hanno superato 1.546 miliardi di yuan (circa 230 miliardi di dollari) nel 2025, in aumento del 5,22% su base annua e del 67,82% rispetto alla fine del periodo del 13esimo Piano quinquennale (2016-2020). I fornitori di servizi audiovisivi online hanno rappresentato il 53,63% dei ricavi complessivi, ha rivelato il rapporto.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

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